Verzorgenden, (wijk)verpleegkundigen, oncologieverpleegkundigen en verpleegkundig specialisten moeten psychosociale problematiek bij patiënten met kanker in de verschillende stadia van de ziekte kunnen herkennen, diagnosticeren en evalueren.

Doelgroep zijn verzorgenden, (wijk)verpleegkundigen, oncologieverpleegkundigen en verpleegkundig specialisten. Zij zijn werkzaam in de wijk, zoals wijkteams, thuiszorgteams en in de huisartsenpraktijken.

In het algemeen geldt de voorkeur voor het gebruik van een gevalideerd screeningsinstrument. Er is vanuit de literatuur weinig bekend over het systematisch signaleren van klachten/detecteren behoefte psychosociale zorg bij mensen met kanker in de 1e lijn. Op basis van de literatuursearch zijn de Lastmeter, de EORTC QLQ-C30 en de SIPP de meest geschikte instrumenten om psychosociale problemen te signaleren bij volwassen mensen met kanker in het algemeen.

Het screenen, diagnosticeren en evalueren met de patiënt over psychosociale problemen heeft als gewenste effect voor de zorgvrager is dat er aandacht is voor de mens als geheel en waarbij preventief en/of vroegtijdig ondersteuning geboden kan worden op het gebied van welzijn. Daarbij stimuleert het de zorgvrager om expliciet stil te staan bij hun mentale situatie en hun draagkracht. Dit stimuleert hun vaardigheden op het gebied van zelfmanagement, wat een positieve impact heeft op verschillende zorguitkomsten, zoals kwaliteit van leven, therapietrouw, beperkte zorgvraag (reduceert onzekerheid) en daardoor lagere medische kosten. Expliciet stil te staan bij iemands welzijn kan tevens een ongewenst effect ten gevolge hebben, omdat er een problematiserende werking uit kan gaan van het expliciteren van een situatie.

Een ander gewenst effect voor de zorgverlener meer voldoening geeft als deze in staat is om de zorgvrager te kunnen ondersteunen op het gebied van welzijn. Dit wordt gezien als betekenisvol en draagt zo bij aan de werktevredenheid.

De Lastmeter lijkt de meeste voordelen te hebben en te voldoen aan de meeste eisen, voorwaarden en kenmerken voor gebruik in de praktijk. De literatuursearch toont dat de geschiktheid van de Lastmeter voor screening en signalering het grootst is. De nadruk ligt hierbij op de ervaren problemen. Echter, wat in de Lastmeter wordt gedefinieerd als probleem, hoeft de zorgvrager in de praktijk niet als probleem te ervaren. Ook sluit de Lastmeter niet aan bij de definitie van Positieve Gezondheid van Huber (2011, 2016) welke de werkgroep als uitgangspunt heeft gekozen. Binnen dit model wordt gezondheid omschreven als het vermogen om je aan te passen en je eigen regie te voeren, in het licht van de sociale, fysieke en emotionele uitdagingen van het leven. Daarbij gaat het niet om gezondheid als een statisch gegeven of een te bereiken doel, maar om de veerkracht van mensen om zich aan te passen aan wat er zich voordoet in het leven. De vragenlijsten behorende bij dit model zijn (nog) onvoldoende gevalideerd in de praktijk. Echter, de werkgroep verwacht dat hier komende jaren verandering in gaat komen, gezien de aandacht en navolging die het model in de praktijk krijgt en de positieve ervaringen

Wetenschappelijk onderzoek naar het perspectief van mensen met kanker op psychosociale ondersteuning en naar het gebruik van screeningsinstrumenten in de eerstelijn is beperkt voorhanden.

Uit de ervaring van zorgverleners blijkt dat mensen het prettig vinden dat er aandacht wordt besteed aan hun psychosociale welzijn, maar er is zeker niet altijd behoefte aan. Het gesprek erover aangaan kan iemand aanzetten om zelf na te denken over de eigen veerkracht en hun zelfmanagement stimuleren. Het stimuleert om een eventuele zorgvraag te formuleren. Een negatief punt voor sommige mensen kan zijn dat door het invullen van een signaleringsinstrument de problemen waarmee ze kampen, expliciet worden. Voor sommigen kunnen gevoelens zoals angst, schuld of schaamte voor de ervaren problemen optreden.

Voor mensen die moeite hebben met (begrijpend) lezen is er de ‘Eenvoudige tool Mijn Positieve Gezondheid’. Deze kan samen met een zorgprofessional ingevuld worden.

Uit interviews met professionals kwam naar voren dat de ervaring is dat patiënten de Lastmeter een ‘vervelend ding’ vinden, omdat het alleen over last gaat. Mensen vullen hem vaak niet serieus in, hooguit als de zorgverlener hem in een gesprek integreert.

Ten aanzien van het screenen (en evalueren): het gebruik van een screeningsinstrument kan de verpleegkundige helpen om regelmatig op een relatief eenvoudige manier inzicht te hebben in de problemen van hun patiënten. Het kan het bespreekbaar maken van de problemen en het samen met de patiënt beslissen om door te verwijzen vergemakkelijken.

Ten aanzien van het diagnostisch proces: Diagnostiek is het moment waarop de informatie vanuit verschillende bronnen (zowel objectief als subjectief) wordt samengebracht om zo het beeld te construeren aan de hand waarvan kan worden vastgesteld met welke problemen iemand te maken heeft . Dit is mede waarom in het diagnostisch proces regelmatig door verpleegkundigen gebruik gemaakt wordt van screeningsinstrumenten en er niet altijd specifieke diagnostische instrumenten worden toegepast. Bovendien heeft de verpleging in de wijk vaak beperkte tijd en verwacht de werkgroep dat het gebruik maken van eenzelfde instrument binnen het verpleegkundig proces (screening, diagnostiek en evaluatie) de hulpverlener kan ontlasten.

Ten aanzien van evaluatie: Na een screening op psychosociale problemen is het van belang dat er regelmatig middels monitoring gekeken wordt of er (nog) psychosociale problemen zijn, dan wel zijn ontstaan. Vanuit de praktijk zijn er goede ervaringen met het model Positieve Gezondheid. Hiermee breng je als verzorgende of verpleegkundige goed in kaart hoe de patiënt zich verhoudt tot de zes verschillende levensdomeinen. Het monitoren van eventuele psychosociale problemen heeft ook een preventieve werking en kan escalatie voorkomen (www.iph.nl/positieve-gezondheid)

Aandacht hebben voor het welzijn van de patiënt betekent ook dat de communicatie en de relatie tussen patiënt en zorgverlener verbetert. Dit stelt het de zorgverlener in staat om de zorg beter te laten aansluiten bij de patiënt, wat de kwaliteit van zorg verbetert en voldoening geeft.

Een nadeel is dat het voeren van een goed gesprek over het welzijn een tijdsinvestering behoeft. Tijd is schaars binnen de gezondheidszorg; uitbreiding van tijd voor de ene doelgroep kan ten koste gaan van tijd voor een andere doelgroep. Ook personeelstekort is een continu onderwerp van aandacht. Dit kan de werkdruk verhogen. Al zijn de werkgroepleden van mening dat psychosociale zorg een vast onderdeel van de huidige zorg is of moet zijn en dat dit niet altijd meer tijd zal kosten. Soms levert psychosociale zorg ook tijd op, doordat de patiënt zich begrepen en gehoord voelt.

Een ongewenst effect is dat de inzet van psychosociale zorg tijd en dus geld kost. Deze zijn beiden schaars, waardoor het extra werkdruk kan opleveren.

In de verpleegkundige praktijk is het gebruik maken van meer dan één instrument in het verpleegkundig proces onpraktisch en te tijdsintensief. Ook zijn de meeste instrumenten niet gevalideerd of belichten ze alleen de problematiek van de patiënt (focus op zaken die goed gaan ‘positieve gezondheid’ is ook van belang). De wijkverpleging moet de tijd kunnen nemen om over psychosociale problemen te praten. Daarom vindt de werkgroep dat er een voorkeur zou moeten zijn voor één instrument in het volledig verpleegkundig proces (screening, diagnostiek en evaluatie).  De werkgroep geeft de voorkeur voor het gebruik van het model Positieve Gezondheid boven de Lastmeter. Positieve gezondheid vraagt naar zaken die goed gaan, en daarover voer je een gesprek, ook over de zaken die niet goed. De Lastmeter legt de nadruk op zaken die niet goed gaan, wat momenteel minder fijn is om mee te werken, ook vanuit patienten perspectief.

De screeningsinstrumenten zijn onvoldoende gevalideerd in de praktijk, ze kunnen wel als ondersteuningen dienen bij het voeren van een gesprek over het welzijn, omdat de individuele context van de zorgvrager van groot belang is om een daadwerkelijke inschatting te maken van de situatie.

De vragenlijsten gebaseerd op het Positieve Gezondheidsmodel zijn ook onvoldoende gevalideerd in de praktijk, maar kunnen van toegevoegde waarden zijn omdat andere lijsten vaak alleen problemen inventariseren.

De zoekstrategie leverde een relevante bron op, deze wordt hieronder verder uitgewerkt.

GIN
De search in de GIN database leverde onderstaande richtlijn op.

Richtlijn “Detecteren behoefte psychosociale zorg”
In de richtlijnendatabase van de Federatie Medisch Specialisten is de richtlijn “Detecteren behoefte psychosociale zorg” opgenomen . Op 1 mei 2017 is deze richtlijn voor het laatst geautoriseerd. Het initiatief voor de richtlijn lag bij de Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie.

De richtlijn is op kwaliteit beoordeeld via de AGREE 2 procedure. De richtlijn is van redelijke kwaliteit (zie bijlage 7 voor gedetailleerde informatie).

De richtlijn leverde de volgende aanbevelingen op:

Welke instrumenten zijn er?
De werkgroep is van mening dat de Lastmeter (= thermometer met probleemlijst en de vraag naar verwijswens), de EORTC QLQ-C30 (European Organization for Research and Treatment of Cancer

Quality of Life Questionnaires Core-30 item) en de SIPP (Screening Inventory of Psychosocial Problems) de meest geschikte instrumenten zijn om in Nederland distress te signaleren en/of te monitoren bij volwassen mensen met kanker tijdens en na afronding van de in opzet curatieve behandeling en in de (ziekte- en symptoomgerichte) palliatieve fase. Dit is zonder rekening te houden met de psychometrische eigenschappen van deze instrumenten. Dit wordt verder voor deze instrumenten uitgezocht in de uitgangsvragen over psychometrische eigenschappen en het afkappunt. Welke instrumenten dan uiteindelijk aanbevolen worden, is afhankelijk van die uitgangsvragen.

Psychometrische eigenschappen
De werkgroep formuleert de aanbevelingen op basis van de eisen (welke instrumenten zijn er?), de psychometrische eigenschappen (Psychometrische eigenschappen meest geschikte instrument) en het niveau van bewijs (welke instrumenten; meest geschikte instrument; meest geschikte afkappunt) als volgt:

Er wordt geadviseerd voor het screenen en signaleren van distress bij mensen met kanker gebruik te maken van de Lastmeter. Deze bestaat uit de thermometer, probleemlijst en de vraag ‘zou u met een deskundige willen praten over uw problemen?’

De werkgroep is van mening dat er op dit moment onvoldoende bewijs is voor en klinische ervaring met de SIPP als instrument voor screenen, signaleren en/of monitoren van distress.

De werkgroep is van mening dat met alle patiënten de antwoorden op het instrument besproken moeten worden, of het nu om screening, signalering of monitoring gaat, en dat niet alleen afgegaan moet worden op een afkappunt.

Meest geschikte afkappunt
Lastmeter
Er wordt geadviseerd een afkappunt van ≥4 voor de Lastmeter te hanteren voor het signaleren van distress/behoefte aan zorg bij volwassen mensen met kanker. Dit afkappunt is een belangrijke indicatie voor de verwijswens van de patiënt, de kans dat een patiënt met een score boven een afkappunt een wens heeft om verwezen te worden is namelijk drie keer hoger dan bij een patiënt met een score onder het afkappunt. Echter, er zijn ook patiënten met een score onder het afkappunt die een verwijswens hebben.

Vanuit de werkgroep werden de volgende classificatiesystemen aangedragen. Deze worden hieronder verder uitgewerkt.

NANDA
De verpleegkundige diagnostiek van de North American Nursing Association (NANDA, 1973) en de Nursing Intervention Classification (NIC) geven beide handvatten in het ordenen en classificeren van de verpleegkundige diagnosen en daarbij horende verpleegkundige interventies.

Relevante diagnoses
In tabel 1.1 is een overzicht te zien van NANDA diagnoses waarbij psychosociale problematiek een rol speelt of een rol kan spelen .

Een overkoepelend instrument dat in de NANDA wordt aangehaald is de Functional Health Pattern Assessment Screening Tool (FHPAST) . In tabel 1.2 zijn de verschillende gezondheidspatronen (health patterns) te zien en wordt aangegeven welke items relevant zijn voor de diagnostiek van psychosociale problematiek.

Verder wordt aangegeven dat het in de diagnostiek niet slechts om één waarneming gaat, maar dat het een proces is waarin op verschillende manieren en op verschillende momenten gegevens worden verzameld die de verpleegkundige een steeds duidelijker beeld geven van wat er aan de hand is. De stappen die worden onderscheiden zijn:

1. Dataverzameling
2. Gebruik van verpleegkundige kennis
3. Samenbrengen van de informatie uit stappen 1 en 2
4. Overzicht van mogelijke diagnoses opstellen
5. Verdiepende analyse van de situatie (aan de hand van de reeds verzamelde informatie met eventueel nieuwe informatie)
6. Einddiagnose (al dan niet een herziening van de in stap 4 opgestelde diagnose(s)).

Figuur 1.1 laat dit aan de hand van een voorbeeld zien.

Figuur 1.1 Het (wijk)verpleegkundig diagnostisch proces aan de hand van een voorbeeld .

Omaha System
In de verpleeghuiszorg en thuiszorg wordt voornamelijk gebruik gemaakt van het Omaha System, bestaande uit verschillende zorgdomeinen. Dit systeem is een classificatie die verpleegkundige/verzorgende helpt bij het identificeren en vastleggen van aandachtsgebieden, acties en uitkomsten van en voor patiënten.

ICF-model
Het ICF-model (International Classification of Functioning, Disability and Health, 2018) is een bruikbaar classificatie-instrument. Dit model biedt de mogelijkheid om het functioneren van patiënten binnen hun sociale context in kaart te brengen. Met behulp van het ICF kunnen de gezondheidstoestand van een individu worden gekarakteriseerd op basis van lichaamsfuncties, anatomische eigenschappen, activiteiten en participatie. Er is ook een Nederlandse versie van dit model beschikbaar.

Verzorgenden, (wijk)verpleegkundigen, oncologieverpleegkundigen en verpleegkundig specialisten hebben een belangrijke rol bij het ondersteunen van patiënten met kanker in de verschillende stadia van de ziekte die te maken hebben met psychosociale problematiek.

Doelgroep zijn verzorgenden, (wijk)verpleegkundigen, oncologieverpleegkundigen en verpleegkundig specialisten. Zij zijn werkzaam in de wijk, zoals wijkteams, thuiszorgteams en in de huisartsenpraktijken).

Over het algemeen werden de resultaten van de reviews als matig tot redelijk beoordeeld. De redenen voor deze beoordeling varieerden van mogelijke vertekening van de resultaten door de onderzoeksopzet (Risk of Bias beoordeling vanuit de oorspronkelijke reviews) tot onnauwkeurigheden in de gepresenteerde gegevens. Bovendien lijkt de onderbouwing van de interventies uit de NIC niet consistent sterk te zijn voor verschillende soorten verpleegkundige handelingen. Dit wordt veroorzaakt door een gebrek aan transparantie over het systematisch zoeken naar bewijs en wat het effect is op uitkomstmaten.

De meeste richtlijnen waren van voldoende kwaliteit. Echter, de aanbevelingen bleken niet altijd direct toepasbaar voor wijkverpleegkundigen die te maken hebben met oncologische patiënten met psychosociale problemen. Dit komt doordat de doelgroep van de richtlijnen over het algemeen van toepassing is op alle hulpverleners, of omdat de patiënten doelgroep afwijkt. Bovendien waren er veel richtlijnen gericht op de palliatieve fase, terwijl een aanzienlijk deel van de patiënten (nog) niet in deze fase verkeert.

Vanuit het beschikbare bewijs komen verschillende belangrijke benaderingen naar voren:

• Educatieve verpleegkundige interventies hebben een positief effect op, angst kennisniveau, ernst van de symptomen, slaap en onzekerheid
• Psychosociale verpleegkundige interventies hebben een positief effect op het kanker gerelateerde vermoeidheid, spirituele welzijn, zin van het leven, vermoeidheid en slaap.
• Verpleegkundig interventies die coping ondersteunen hebben een positief effect op distress, angst, vermoeidheid, slaap, dyspneu en functioneel vermogen.
• Telefonische monitoring interventies hebben een positief effect op angst. Telefonische ondersteuning heeft een positief effect op zelfzorg en kankersymptomen en geen effect op distress en kwaliteit van leven.
• Activiteit bevorderende interventies voorkomen kanker gerelateerde vermoeidheid.
• Psychotherapeutische interventies of complementaire zorginterventies hebben geen effect op angst.
• Er is model uit Engeland van NICE dat alleen met betrekking tot het eerste niveau toepasbaar is in de wijk. Dit model is minder geschikt om te gebruiken in Nederland.
• De aanbevelingen uit de meeste Nederlandse richtlijnen zijn praktisch toepasbaar voor verpleegkundigen, behalve die over Depressie in de palliatieve fase (de problematiek werd als te ernstig gezien). Daarom is de IKNL-richtlijn over depressie niet meegenomen.
• Kantekening is wel dat bepaalde aanbevelingen uit richtlijnen niet kunnen worden toegepast omdat de situatie van de patiënt kan verschillen of de verpleegkundige zich niet competent genoeg acht.

De evidentie beschrijft geen nadelige effecten, dat betekent niet dat ze er niet zijn.

Model Positieve Gezondheid
Het model van de Positieve Gezondheid, ontwikkeld door Machteld Huber, stelt gezondheid voor als het vermogen van mensen om zich aan te passen en een eigen regie te voeren in het licht van de fysieke, emotionele en sociale uitdagingen van het leven. Dit gaat verder dan enkel de afwezigheid van ziekte, en omvat ook aspecten zoals veerkracht, zingeving en eigenwaarde. Het model benadrukt dat gezondheid niet alleen een medische kwestie is, maar een breder concept dat alle aspecten van het leven omvat.

PLISSIT-model
Het PLISSIT-model (verwijzing V&VN richtlijn seksuele Gezondheid; https://richtlijnendatabase.nl/index.php/gerelateerde_documenten/bijlage/14856/1/100/PLISSIT-model.html) borgt structurele en proactieve multidisciplinaire aandacht voor seksualiteitsvraagstukken.  Het PLISSIT-model kan hierbij als leidraad dienen. PLISSIT vormt het acroniem van Permission, Limited Information, Specific Suggestions en Intensive Therapy. Het is een stepped care model waarbij de interventies worden onderscheiden van eenvoudig (die door alle disciplines kunnen worden uitgevoerd) naar complex (die voorbehouden zijn aan medisch specialist en seksuoloog NVVS) en het verenigt zowel preventieve als curatieve elementen in zich.

Informatieve websites en digitale tools
Vanuit de Engelse literatuur zijn er positieve effecten met het gebruik van digitale tools (ook wel e-health genoemd) . In Nederland zijn diverse informatieve websites en digitale tools beschikbaar, zoals Mijn Positieve Gezondheid, de Onco Appstore, Kanker.nl en Wegwijzer bij kanker. Daarnaast worden op de website van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties handige informatieve websites en digitale tools vermeld. Het Helen Dowling Instituut biedt ook diverse digitale tools. IPSO.nl is een website waar informele zorg in de regio te vinden is. Zorgprofessionals binnen de oncologische zorg werken in de praktijk veelvuldig met de eerdergenoemde digitale tools. Verzorgenden en verpleegkundigen kunnen patiënten attenderen op de mogelijkheden die deze tools kunnen bieden. De mogelijkheden van het gebruik van informatieve websites en digitale tools zijn divers. Ze kunnen patiënten informatie, advies, maar ook psychosociale zorg bieden. Daarnaast bieden deze interventies vaak de mogelijkheid om online met andere lotgenoten in contact te komen.

De werkgroep stelt dat patiënten vooral behoefte hebben aan aandacht voor het leven met of na kanker. Het is hierbij belangrijk dat gedachten en gevoelens gedeeld en (h)erkent mogen worden, zowel van patiënt als naasten. Indien patiënt of naasten hierdoor een veranderde emotionele disbalans ervaren, is het belangrijk om deze emoties te normaliseren. Het bieden van een luisterend oor met empathie is voor patiënten van groot belang. Het is niet altijd nodig of zelfs wenselijk om oplossingsgericht te zijn als zorgprofessional. Indien patiënten wel behoefte hebben aan verdere psychosociale ondersteuning, dan is het belangrijk dat de verzorgende of verpleegkundige weet waar de patiënt de juiste zorg op de juiste plek dichtbij huis kan ontvangen.

De resultaten zijn bekend van de Doneer je ervaring peiling van de NFK waar 5710 respondenten de vragen lijst hebben ingevuld.

Van de mensen die langer dan tien jaar na diagnose zijn, ervaart 85% nu dus nog lichamelijke en/of psychische klachten en problemen. Vermoeidheid, verminderde lichamelijke conditie, neuropathie, geheugen- of concentratieproblemen en seksuele problemen worden het meest genoemd. Bovendien heeft één op de vijf last van somberheid of depressieve gevoelens. De meeste mensen hebben meerdere klachten tegelijkertijd. Het aantal mensen met psychische klachten neemt in de loop van de tijd af. Tegelijkertijd geeft 58% van de respondenten aan door kanker nooit meer zorgeloos te zijn en zegt 49% dat ze het moeilijk vonden om na de diagnose het leven weer op te pakken (nfk.nl, 2024).

Invloed op het dagelijks leven
Uit de peiling blijkt verder dat de klachten en problemen door kanker(behandelingen) ook jaren na diagnose nog gevolgen hebben voor het dagelijks leven. Zo geeft de helft van de respondenten aan in meer of mindere mate moeite te hebben met huishoudelijke taken. Nog eens de helft zegt dat zij lang moet bijkomen van sociale activiteiten. Van de respondenten die betaald werk hebben, geeft 67% aan dat zij in het werk last hebben van de gevolgen van kanker (nfk.nl, 2024).

Zorg en steun
Een derde van de respondenten krijgt op dit moment professionele zorg of steun voor de gevolgen van kanker(behandelingen). Mensen krijgen die zorg of steun vooral van artsen in het ziekenhuis, fysiotherapeuten en de huisarts. Eén op de zeven respondenten heeft klachten waarvoor zij geen professionele zorg of steun krijgen, maar wel graag zouden willen hebben. Sommige van hen hebben het gevoel dat ze niet meer om zorg kunnen vragen, omdat hun diagnose al langer geleden is.

Voor 32% van alle respondenten is op dit moment niet duidelijk bij welke professionele zorgverlener zij terecht kunnen, als er (nieuwe) lichamelijke of psychische gevolgen ontstaan (nfk.nl, 2024).

https://nfk.nl/media/1/Factsheet-DJE-Verder-leven-DEF.pdf

Uit onderzoek blijkt dat ruim de helft van naasten van mensen met kanker hun leven aanpast aan het leven van hun naaste met kanker. Daarom is het belangrijk dat ook de naasten meegenomen moeten worden in de niet- medicamenteuze interventies.

Ruim de helft van de respondenten van 3100 (55%) van de naasten van mensen met kanker past zijn of haar leven helemaal aan, aan dat van hun naaste met kanker. Hoewel bijna alle naasten het fijn vinden om er voor hun dierbare te zijn, is de meerderheid ook bang om hun naaste te verliezen, voelt driekwart zich machteloos en twee derde houdt zich sterker dan dat ze is. Ruim 90% van de naasten geeft aan zelf ook iets nodig te hebben. Het gaat dan vooral om een luisterend oor (70%), afleiding of ontspanning met anderen (48%), tijd voor zichzelf (43%), en steun of begrip van werk (40%). Van de naasten die aangeven door zorgverleners serieus genomen te willen worden als gesprekspartner, geeft 74% aan dit ook daadwerkelijk ervaren te hebben. En voor naasten die behoefte hadden aan steun van hun werk, geldt dat bijna twee derde dit ook heeft ervaren (https://doneerjeervaring.nl, 2023).

Oncologische zorgnetwerken
Een oncologiezorgnetwerk is een netwerk van zorgverleners die mensen met kanker en hun naasten dichtbij huis ondersteunen. Denk hierbij aan huisartsen, fysiotherapeuten, psychologen, ergotherapeuten, oncologieverpleegkundigen werkzaam in de eerste lijn, geestelijk verzorgers, diëtisten, logopedisten, thuiszorgorganisaties en andere gespecialiseerde zorgverleners. Zij bieden vanuit verschillende invalshoeken behandeling, ondersteuning en begeleiding tijdens en na de behandeling van kanker.

De zorgverleners in het netwerk kennen elkaar en zijn op de hoogte van elkaars werkwijze. Door de korte lijnen kunnen ze de behandelingen snel en goed op elkaar afstemmen. Het netwerk maakt ook afspraken met ziekenhuizen of revalidatiecentra over de ondersteunende en aanvullende zorg. Doel hiervan is dat de zorg die je thuis ontvang in samenhang is met de zorg in het ziekenhuis of het revalidatiecentrum (https://oncologiezorgnetwerken.nl, sd).

Start Vast Aanspreek Punt in de eerste lijn
Ondanks het feit dat gespecialiseerde zorg zoveel mogelijk door een vast aanspreekpunt in het ziekenhuis wordt gegeven en de huisarts als vast aanspreekpunt dichtbij huis bereikbaar is, geven patiënten aan informatie over leefstijl, mogelijke bijwerkingen van de behandeling en aandacht voor emotionele problemen te missen (Nivel-rapport ‘Naar een toekomstbestendige nazorg bij kanker’). Met het groeiend aantal mensen dat leeft met de diagnose kanker, wordt de urgentie voor betere organisatie van zorg rondom de patiënt steeds groter. Dit vormt de aanleiding tot het driejarige implementatieproject Vast Aanspreekpunt Oncologie in de eerstelijnszorg. Dit project van de Taskforce Cancer Survivorship Care, als onderdeel van het Nationaal Actie Plan Kanker & Leven (NAP), is per 1 mei 2023 met financiering door de stichting Vrienden Integrale Oncologische Zorg (VIOZ) gestart.

De werkgroep is van mening dat de zorgprofessional probeert te normaliseren, luisteren met empathie en niet perse oplossen en weten waar je naartoe kan verwijzen als meer nodig is.

Daarnaast is het van belang dat de zorgprofessional goed in kan spelen op psychosociale problemen bij oncologische patiënten door je holistisch kunt kijken naar de patiënt.  Het is dus meer een attitude waarbij de professional kijkt vanuit het model Positieve Gezondheid om te beoordelen hoe een patiënt in het leven met of na kanker staat ten aanzien van de zes levensdomeinen. Op het moment dat een patiënt behoefte heeft aan ondersteuning op psychosociaal gebied is het evident dat de zorgprofessional verwijst naar de mogelijkheden vanuit de lokale sociale kaart en op het gebied van E-health. Indien de professional niet voldoende kennis van de lokale sociale kaart of de tools van E-health heeft, is het belangrijk dat de zorgprofessional binnen de zorgorganisatie deze informatie aangeleverd krijgt. De regionale oncologische zorgnetwerken kunnen hierin ook ondersteunen.

De mate waarin (oncologie en wijk)verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten educatieve verpleegkundige interventies (psycho-educatie), psychosociale verpleegkundige interventies, verpleegkundige interventies die coping ondersteunen en activiteit bevorderende interventies bij patiënten met psychosociale problemen zullen en kunnen aanbieden zal mede afhankelijk zijn van de kennis en ervaring op dit gebied en in hoeverre zij zich hierin bekwaam voelen.

Wijkverpleging wordt doorgaans vanuit het basispakket van de zorgverzekering vergoed, waarbij geen eigen bijdrage of eigen risico van toepassing is. Een verwijzing van bijvoorbeeld de huisarts is geen vereiste. Een verzekerde kan zelf contact opnemen met een zorgaanbieder op het moment dat dat nodig is. In sommige gevallen kan echter toestemming van de zorgverzekeraar nodig zijn, bijvoorbeeld wanneer de zorgaanbieder geen overeenkomst heeft met de zorgverzekeraar. Dit kan altijd worden nagevraagd bij de zorgverzekeraar (www.zorginstituutnederland.nl, 2021).

Zorg in natura of pgb
Een verzekerde kan kiezen voor zorg in natura (ZIN) of kan een persoonsgebonden budget (pgb) aanvragen bij de zorgverzekeraar. Voor een pgb is vooraf toestemming nodig van de zorgverzekeraar. Bij de indicatiestelling door de wijkverpleegkundige maakt het niet uit voor welke leveringsvorm wordt gekozen. De wijkverpleegkundige volgt in beide situaties de stappen uit het verpleegkundig proces en de indicatiestelling moet voldoen aan het normenkader.

Vergoeding vanuit Zvw, Wmo of Wlz
Wanneer de zorg in een geneeskundige context plaatsvindt, valt deze onder de Zorgverzekeringswet (Zvw). De zorg kan dan worden vergoed vanuit het basispakket. Het vaststellen van een geneeskundige context is daarom van belang bij de afbakening tussen Zvw en de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), bijvoorbeeld bij het leveren van verzorging. Verzorging valt onder de Zvw als deze samenhangt met ‘een behoefte aan geneeskundige zorg of een hoog risico daarop’. Het begrip geneeskundige context gaat over de behoefte aan geneeskundige zorg en het hoge risico op deze behoefte. Als er sprake is van een ziekte, aandoening of beperking, dan spreekt de behoefte aan geneeskundige zorg voor zich. Bij een hoog risico op deze behoefte is er sprake van preventieve zorg. Er is dan nog geen sprake van een ziekte, aandoening of beperking, maar zonder ingrijpen is er een hoog risico dat deze optreedt. Indien alleen verzorging nodig is, kan zorg thuis ook onder de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) of de Wet langdurige zorg (Wlz) vallen.

De wijkverpleegkundige dient vanuit een bepaalde attitude en holistisch beeld naar de patiënt kijken. In diverse bestaande richtlijnen zijn bruikbare aanbevelingen geformuleerd met betrekking tot de benadering van de patiënt.

Conclusie gebaseerd op geïncludeerde reviews
In de artikelen van Tuominen (2018) en Zweers (2016) zijn op een narratieve wijze de resultaten van studies beschreven. Waar mogelijk, is er gebruik gemaakt van bruikbare resultaten (verschillen tussen groepen met betrouwbaarheidsintervallen en indicatie van de hoeveelheid heterogeniteit in de resultaten), waren deze niet aanwezig (bijv. alleen een p-waarde) is er gekozen om een narratieve GRADE’ing (eye-ball aproach mbt de resultaten van verschillende studies) toe te passen om toch een inschatting van de kwaliteit van het bewijs te kunnen maken.

¹kans op vertekening van resultaten door gebreken in de onderzoeksopzet (RoB op basis beoordeling door auteurs van de review)
² onnauwkeurigheid van de effectschatting
³ inconsistentie in resultaten tussen studies

¹kans op vertekening van resultaten door gebreken in de onderzoeksopzet (RoB op basis beoordeling door auteurs van de review)
² onnauwkeurigheid van de effectschatting

¹kans op vertekening van resultaten door gebreken in de onderzoeksopzet (RoB op basis beoordeling door auteurs van de review)
² onnauwkeurigheid van de effectschatting

Andere richtlijnen en aanbevelingen

Geïncludeerde reviews
Tuominen (2018)
In deze review van reviews van lage kwaliteit (zie bijlage 7) is effectiviteit van verpleegkundige interventies onderzocht bij patiënten met kanker. Er werd tot aan lente 2017 gezocht en er werden negen systematic reviews van matige (k=3) hoge kwaliteit (k=3) (volgens de AMSTAR) gevonden met in totaal 112 originele onderzoeken.  De reviews bekeken het effect van educatieve, psychosociale en psychologische verpleegkundige interventies en verpleegkundig interventies die coping ondersteunen en bevorderen. Ook waren er resultaten gevonden over activiteit bevorderende interventies om kanker gerelateerde vermoeidheid te voorkomen. De resultaten en de beoordeelde risk of bias per review werd opgenomen in respectievelijk Table 2 en 4 van het artikel. Table 5 geeft een overzicht van alle studies bij elkaar, waarbij het effect op een bepaalde uitkomstmaat (bijvoorbeeld angst) met betrekking tot een specifieke interventie (bijvoorbeeld een educatieve interventie) wordt aangegeven. Er zijn bijvoorbeeld twee reviews van matige kwaliteit die geen verschil vinden van een educatieve interventie op angst, maar er is één review van hoge kwaliteit die een positief effect vindt.

Reviews die niet in Tuominen2018 waren opgenomen
Zweers (2016)
In deze review van lage kwaliteit (zie bijlage 7) werd het effect van door verpleegkundigen geleide interventies om angst te reduceren bekeken bij kankerpatiënten in een vergevorderd stadium. Zeven studies werden geïncludeerd, onderverdeeld in: patiëntenvoorlichting, telemonitoringprogramma’s, psychotherapeutische interventies, complementaire zorginterventies of een combinatie daarvan van deze. In Table 2 van het artikel staan de resultaten beschreven. Alleen bij twee onderzoeken werd een significant positief effect gevonden op angst door respectievelijk een psycho-educatie interventie (na drie maanden) en een telefoon monitoring interventie (na zes maanden). Voor de overige interventies werd geen significant effect gevonden.

Soon-Rim Suh (2017)
In deze review van voldoende kwaliteit (zie bijlage 7) werden de effecten van telefonische ondersteuning door verpleegkundigen (vs aandachtscontrolle of gebruikelijke zorg) voor patiënten met kanker geëvalueerd. Er werd tot aan februari 2016 gezocht en er werden 13 RCTs en 3 non-RCTs geïncludeerd (n=2912). 

De telefonische ondersteuning had een positief effect op het verminderden van kankersymptomen (–0,33 (95%BI -0,56, -0,1) en distress (–0,12 (95%BI -0,2, -0,04), en verbeterde zelfzorg (0,64 (95%BI 0,5, 0,23) en gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HRQOL) (0,14 (95%BI 0,03, 0,2).

Richtlijnen
Een richtlijn van voldoende kwaliteit over rouw in de palliatieve fase geeft een aantal aanbevelingen, deze staan geciteerd in kader 1 .

Een richtlijn van voldoende kwaliteit over Depressie in de palliatieve fase geeft een aantal aanbevelingen, deze staan geciteerd in kader 2 . Deze aanbevelingen hebben veel overlap met de aanbevelingen uit de richtlijn Angst in de palliatieve fase, daarom is de richtlijn niet apart meegenomen.

Een handreiking van voldoende kwaliteit over palliatieve zorg thuis geeft een aantal aanbevelingen, deze staan geciteerd in kader 3 .

Een kwaliteitsstandaard van voldoende kwaliteit over Psychosociale zorg bij somatische aandoeningen geeft een aantal aanbevelingen, deze staan geciteerd in kader 4 .

In een richtlijn van voldoende kwaliteit van de National Institute for Clinical Excellence: ‘Guidance on Cancer Services Improving Supportive and Palliative Care for Adults with Cancer – The Manual’ (NICE 2019) . Het doel van deze leidraad is om de noodzakelijke servicemodellen vast te stellen, zodat patiënten met kanker, hun families en andere mantelzorgers de benodigde ondersteuning krijgen bij het omgaan met kanker en de gevolgen van de behandeling. Er worden adviezen gegeven over psychologische (kader 5), sociale (kader 6) en spirituele ondersteuning (kader 7). Bij psychologische ondersteuning gaat het om indeling van groepen ernst aan bepaalde hulpverleners en wat voor type interventies

Interventies vanuit de Nursing interventions classifcation (NIC)
De onderbouwing van de verpleegkundige interventies in dit handboek is ooit begonnen met een financiering vanuit de National Institutes of Health en het National Institute of Nursing Research. De onderbouwing van de eerste versies bestond uit diverse methoden, waaronder inhoudsanalyses, enquêtes onder deskundigen, groepsinterviews, vergelijkingsanalyses, hiërarchische clusteranalyses, multidimensionale schaalmethoden, en toetsing in het klinisch veld. Nu bouwt het voort op recente evidence-based ontwikkelingen in de verpleegkunde en expert opinion. De kwaliteit van de onderbouwing en de actualiteit kan hierdoor wisselen maar het geeft wel een praktisch handvat.

In dit onderdeel wordt een selectie (interventies gericht op psychosociale en psychologische zorg) gemaakt van aanbevolen interventies voor het specialisme gebied oncologische zorg.

Selectie interventies voor het specialisme gebied oncologische zorg en tussen haakjes wanneer deze is beschreven of voor het laatst herzien:

• Angstreductie (2004)
• Danstherapie (2018)
• Energieregulering (2008)
• Familiebetrokkenheid, bevordering (2008)
• Fytotherapie (2018)
• Healing Touch (2013)
• Hoopbevordering (2008)
• Lotgenotencontact: bevordering (2013)
• Mantelzorgondersteuning (2004)
• Massage (2008)
• Muziektherapie (2004)
• Ontspanningstherapie (2008)
• Persoonlijke effectiviteit, verbetering (2008)
• Probleemhantering, verbetering (2013)
• Reiki (2013)
• Spirituele ondersteuning (2004)
• Stervensfase, zorg in (2013)
• Telefonische nazorg (2000)
• Therapeutic touch (2013)
• Voorlichting: procedure/behandeling (2000)
• Voorlichting: ziekteproces (2004)
• Zintuigelijke indrukken, voorbereiden op (2000)
• Actief luisteren (NIC 4920),
• Anticiperende begeleiding (NIC 5210),
• Angstreductie (NIC 5820),
• Verbetering probleemhantering (NIC 5230)
• Zorg in de stervensfase (NIC 5260).

Verzorgenden, (wijk)verpleegkundigen, oncologieverpleegkundigen en verpleegkundig specialisten hebben een belangrijke rol bij het betrekken van en verwijzen naar andere zorgprofessionals bij patiënten met kanker in de verschillende stadia van de ziekte die te maken hebben met psychosociale problematiek.

Doelgroep zijn verzorgenden, (wijk)verpleegkundigen, oncologieverpleegkundigen en verpleegkundig specialisten. Zij zijn werkzaam in de wijk, zoals wijkteams, thuiszorgteams en in de huisartsenpraktijken. Waarbij verzorgenden meestal niet zelf verwijzen, maar dit kunnen aankaarten bij de verpleegkundigen van hun team.

Het bewijs geeft onvoldoende aanknopingspunten om strenge afkappunten/criteria voor doorverwijzing te hanteren.

Klachten en behoeften uitvragen
De wijkverpleegkundige kan de eerste zijn die merkt dat een patiënt of naaste kampt met problemen om met de ziekte en alle bijkomende effecten van de ziekte of behandeling om te gaan. Belangrijk is dat hij/zij dan weet wat te doen en wat de mogelijkheden zijn. Vaak is een luisterend oor voldoende, soms is er meer ondersteuning nodig. De werkgroep heeft een indeling gemaakt in type hulpvraag: Gaat het om een behoefte aan aandacht, begeleiding of is er sprake van een crisis (deze indeling is overgenomen uit de richtlijn Zingeving en Spiritualiteit in de Palliatieve Fase, IKNL, 2018). Hoe dit er in de praktijk uitziet is hieronder weergegeven in figuur 1. Psychosociale zorg door wijkzorg. Deze figuur is ontwikkeld op basis van de input uit de focusgroepen met professionals.

Hieronder volgt een beschrijving van de ABC aanpak (in Tabel 1-3 worden suggesties gedaan voor eventuele verwijs mogelijkheden/verengingen/websites)

A: Behoefte aan Aandacht; is er is meer aandacht en informatie nodig dan er nu is?
Het begint met een goed gesprek. Voor een groot deel van de patiënten en hun naasten is dit voldoende om zelf weer verder te kunnen. Door te luisteren, te informeren en te normaliseren voelen patiënten zich gehoord en serieus genomen.

Er kan gewezen worden op diverse mogelijkheden van informele zorg en ander niet-medisch aanbod. Om klachten te voorkomen of iemands draagkracht te vergroten. In onderstaand overzicht is te zien waaraan gedacht kan worden. Denk bijvoorbeeld aan IPSO Centra voor leven met en na kanker, deze bieden een aanbod aan activiteiten en begeleiding op het gebied van omgaan met kanker, ontmoeten, ontspanning en terugkeer in de samenleving, deelnemen aan contactdagen via patiëntenorganisaties of het in contact komen met lotgenoten via Facebook en andere sociale media.

Eventueel kan een screeningsinstrument zoals de vragenlijsten voor Positieve Gezondheid (mijnpositievegezondheid.nl) of de Lastmeter gebruikt worden om een gesprek te structureren, zo komen ook onderwerpen als middelengebruik of seksualiteit aan bod.

B: behoefte aan Begeleiding; extra hulp om draagkracht te vergroten of draaglast te verminderen 
Bij een behoefte aan begeleiding en ondersteuning, kan een screeningsinstrument zoals de vragenlijst voor Positieve Gezondheid of Lastmeter gebruikt worden. Afhankelijk van de uitkomst kunnen dan mogelijkheden van verzekerde en niet verzekerde zorg aangereikt worden. Ook kan de POH-GGZ (via de huisartsenpraktijk) een rol spelen in het verder uitzoeken van de meest passende optie. Onderstaande tabel geeft een overzicht van de mogelijkheden, dit kan met een patiënt besproken worden. Op kanker.nl kan ook passende zorg worden gezocht.

C: Crisis
het leven loopt vast, het ene probleem maakt ook het andere steeds erger, de oplossingsmogelijkheden worden steeds kleiner, i.p.v. groter, er dreigt gevaar. Het direct doorzetten naar medische of psychiatrische zorg staat centraal: er is met spoed meer zorg nodig. Een huisarts moet ingeschakeld worden om de juiste zorg bij te organiseren of er moet rechtstreeks contact worden opgenomen met een crisisdienst van de GGZ. Contact opnemen met de huisarts moet altijd met toestemming van een patiënt. Motiverende gespreksvoering (en dus de passende scholing hiervoor) kan van belang zijn.

 Figuur 1: Psychosociale zorg door wijkzorg

Tabel 1: Aandacht en informatie

Tabel 2: Begeleiding: verwijzing over het algemeen via huisarts en belangrijk om te vragen wat de eigen kosten zijn

Tabel 3: Crisis (verwijzen kan pas als de patiënt in zorg is)

Verwijzen naar verzekerde zorg (wordt vergoed)
Hierbij gaat het om zorg die vanuit het basispakket van de zorgverzekering wordt vergoed. Dit gaat vaak (behalve HA en POH-GGZ) van het eigen risico af (prijsniveau 2024: minimaal 385 euro eenmaal per jaar, tenzij dit hoger is afgesloten). Soms wordt ondersteuning slechts gedeeltelijk vergoed (bij een restitutiepolis of een uit de aanvullende verzekering) en komt een deel van de kosten voor eigen rekening, afhankelijk van de verzekering. De verwijzing voor deze zorg loopt hoofdzakelijk via de huisartsenpraktijk (huisartsenzorg, inclusief POH-Somatiek en POH-GGZ worden altijd vergoed). De huisarts vraagt meestal de POH-GGZ in de praktijk om mee te kijken, alvast ondersteuning te bieden, eventueel te verwijzen naar een psycholoog of andere Geestelijke Gezondheidszorg aanbieder en vaak ook de wachttijd hiervan te overbruggen.

Verwijzen naar kosteloze zorg
Dit betreft zorg die kosteloos te krijgen is zonder verwijzing van (huis)arts en aangevraagd kan worden op eigen initiatief (van patiënt). Per regio kan deze ondersteuning verschillen maar over het algemeen bestaan er in elke regio de volgende ondersteuningsmogelijkheden: denk aan wijkteams, clientondersteuners, IPSO Centra voor leven met en na kanker, palliatieve vrijwilligers, casemanagers thuiszorg, GV thuis, Maggies Center en Centra voor Levensvragen voor geestelijke zorg in de thuissituatie.

Let ook op de mantelzorger
De naaste van de patiënt met kanker kan overbelast raken of behoefte aan steun hebben. Hiervoor is een richtlijn Mantelzorg door V&VN ontwikkeld. Sinds begin september 2023 zijn vier nieuwe praktische hulpmiddelen beschikbaar die gebruikt kunnen worden om belastbaarheid van zowel de jonge als de oudere mantelzorger in kaart te brengen en het gesprek hierover met hen aan te gaan.

Er is ook een handzame waaier ontwikkeld met tien acties om overbelasting bij mantelzorgers te voorkomen en te verminderen. De waaier biedt een overzicht van 10 opeenvolgende, concrete acties om mantelzorg bespreekbaar te maken, overbelasting te meten en te signaleren.

Naar wie je doorverwijst is ook afhankelijk van de patiënt. Zo gaf een van de wijkverpleegkundigen het voorbeeld: “Soms past de huisarts beter bij een gezin dan de POH-GGZ, omdat ze hem vertrouwen en kennen.”
Daarnaast is het belangrijk om te kijken naar beleving en betekenis. Hoe beleeft iemand zijn ziekte. Wat is voor iemand van belang? Wat geeft betekenis? Waar is behoefte aan?

Wijkverpleegkundigen geven de volgende aandachtspunten aan ten aanzien van het consulteren en verwijzen:

• Grote verschillen tussen teams. Met sommige wijkteams zijn contacten goed en lijntjes kort, soms loopt samenwerking erg moeizaam.
• Wie heeft de regie? Deze vraag komt in beide focusgroepen terug.
• Netwerken: opbouwen van een sociale kaart is belangrijk. Netwerken is belangrijk, maar disciplines zitten soms op eigen eiland.
• Veel onbekendheid bij andere professionals, met name huisarts, over de mogelijkheden voor een oncologisch patiënt.
• Wijkverpleegkundigen hebben de verantwoordelijkheid zich te verdiepen in het aanbod voor de patiënt. Zodat ze weten wat er in de regio is, of hoe ze dit kunnen vinden op bijv. Kanker.nl

In hoeverre de aanbevelingen in de praktijk uitgevoerd kunnen worden hangt af van:

• De te besteden tijd van wijkverpleegkundige/verzorgende
• Kwaliteit van scholing wijkverpleegkundige /verzorgende
• Wachtlijsten verzekerde en onverzekerde zorg
• Overdracht van bv ziekenhuis aan thuiszorg
• Actuele beschikking tot sociale kaart

Tijdig signaleren en zoveel mogelijk preventief zorg aanbieden/organiseren bespaart kosten en voorkomt psychisch lijden.

Er zijn geen harde criteria om door te verwijzen. Het is belangrijk dat de wijkverpleegkundige goed naar de behoeftes van de patiënt luistert en de verschillende verwijs mogelijkheden in omgeving kent.

Het bewijs is te onzeker om een duidelijk afkappunt/criteria te hanteren voor doorverwijzing.

Een richtlijn van voldoende kwaliteit over het detecteren van psychosociale zorg geeft een aantal aanbevelingen, deze staan geciteerd in kader 7.