De doelgroep betreft drie categorieën:

1. Personen (alle leeftijdsgroepen) die behandeld worden voor tuberculose (Module 1, 2, 4, & 5)
2. Personen (alle leeftijdsgroepen) die behandeld worden voor een TBI (Module 1, 3, & 5)
3. Contacten van patiënten (Module 5).

De richtlijn heeft betrekking op de ambulante zorg zoals die wordt geleverd door verpleegkundigen werkzaam op de afdeling tbc-bestrijding van de GGD en beschreven is in het document ‘Functieprofiel en opleidingstraject sociaal verpleegkundige tuberculosebestrijding’, V&VN Vakgroep tuberculose, juli 2018. De taken van deze tbc-verpleegkundigen vloeien voort uit de WPG en het Nationaal Plan Tuberculosebestrijding (NPT) . De doelgroep zal in deze richtlijn worden aangeduid met tbc-verpleegkundige.

De rol van de verpleegkundig specialist in de tbc-zorg vanuit de GGD’en is marginaal, op dit moment is er geen verpleegkundig specialist (meer) werkzaam in de tbc-bestrijding op de GGD’en. Om deze reden zal deze rol in deze richtlijn buiten beschouwing worden gelaten. Deze richtlijn heeft geen betrekking op de klinische verpleegkundige zorg zoals verleend in (gespecialiseerde) ziekenhuizen en revalidatiecentra én ook niet op de zorg die wordt verleend door de wijkverpleging. Indien er wijkverpleging wordt ingezet bij de zorg voor tuberculose zal er altijd ook een tbc-verpleegkundige van de GGD betrokken zijn, die de rol van casemanager heeft bij de begeleiding van deze patiënten.

Herziening van deze richtlijn dient te worden besproken in 2030 (5 jaar na verschijnen) of eerder indien ontwikkelingen in de behandeling en begeleiding van tuberculose en TBI hiervoor aanleiding geven.

Verpleegkundigen en Verzorgenden Nederland (V&VN) is als eigenaar de eerstverantwoordelijke voor de actualiteit van deze richtlijn. De beroepsverenigingen die aan de ontwikkeling van deze richtlijn hebben deelgenomen hebben hierin een gedeelde verantwoordelijkheid en zullen V&VN berichten over relevante ontwikkelingen.

De ervaring uit de praktijk leert dat personen met één of meerdere risicofactoren zoals beschreven in tabel 1 een hoger risico hebben op het niet voltooien van de tbc-behandeling. Dit biedt gegronde redenen om de risicofactoren (tabel 1) uit te vragen aan het begin van de behandeling zodat tijdig interventies overwogen kunnen worden ter bevordering van de tbc-behandeling. Het gewenste effect hiervan is zorg op maat, afgestemd op de situatie en de behoeften van de patiënt. Hoewel de signalering van de risicofactoren kan vragen om aanpassing van de leefstijl van de patiënt, kunnen we stellen dat er geen ongewenste effecten zijn te verwachten van deze aanbevelingen.

Door het afnemen van de VAL krijgt de tbc-verpleegkundige een handvat om de risicofactoren die het voltooien van de behandeling kunnen compliceren, in beeld te brengen. De benodigde interventies kunnen dan worden afgestemd op de persoonlijke situatie van de betreffende patiënt. Hierbij worden de wensen van de patiënt in kaart gebracht, met als doel te komen tot een voltooide tbc-behandeling. Tegelijkertijd zal de persoonsgerichte benadering die wordt toegepast bij het bespreken van de ondersteuning tijdens de behandeling, de waarden en voorkeuren van de patiënt bewaken.

De algehele kwaliteit van bewijs voor de geïdentificeerde risicofactoren is laag om verschillende redenen. De geïncludeerde studies zijn met name observationeel van aard en waren zeer heterogeen. De heterogeniteit in definitie en categorisering van de verschillende risicofactoren, uitkomstmaten en effectmaten maakte het, in combinatie met het beperkte aantal studies per factor, voor een aantal risicofactoren niet mogelijk om resultaten met elkaar te vergelijken.

Om deze reden is gekeken naar consensus tussen de geïncludeerde studies over de richting van het gevonden effect van de risicofactor op het voltooien van de tbc-behandeling. 

De risicofactoren waarvoor meerdere studies gevonden zijn, zijn ondanks de heterogeniteit in studies samengevat, en toonden in veel gevallen geen consensus over het gevonden effect. De inconsistentie was hoog. De werkgroep heeft op basis van resultaten uit de systematische literatuurreview, de praktijkraadpleging, praktijkkennis en “expert opinion” besloten tot een sterke formulering van aanbevelingen voor het uitvragen en monitoren van bepaalde risicofactoren.  

Deze module heeft geen betrekking op directe patiëntgerichte interventies, daarom zullen de kosten beperkt zijn en is een kosteneffectiviteitsanalyse niet nodig. Kosten die gemaakt worden tijdens implementatie van de module betreffen het aanpassen van de VAL in het elektronisch patiëntendossier.

Het evalueren van risicofactoren en het inzetten van interventies ten behoeve van de tbc-behandeling (zie module 2) zal naar verwachting niet leiden tot ongelijkheid in ontvangen zorg. De risicofactoren voor therapieontrouw zoals geïdentificeerd in deze module biedt de tbc-verpleegkundige een handvat voor het identificeren van patiënten die een risico hebben op het niet succesvol voltooien van de behandeling. Op deze wijze kan meer uniforme en kwalitatief goede persoonsgerichte zorg geleverd worden.

De aanbevelingen zijn in lijn met de V&VN richtlijn medicatietrouw en de WHO-richtlijn tuberculosebehandeling die aangeven dat de zorg voor tbc-patiënten een persoonsgerichte benadering dient te hebben.

Op het moment van schrijven van deze richtlijn was er nog geen wetenschappelijk onderbouwde lijst met risicofactoren voor therapieontrouw beschikbaar. De risicofactoren zoals geïdentificeerd in deze module ter opname in de VAL worden ondersteund door bestaande studies, maar ook door de ervaringen uit de praktijk van de tbc-verpleegkundigen zelf. Daarom wordt de opname van de risicofactoren in de VAL als aanvaardbaar beschouwd.

Implementatie van de herziene VAL wordt door de werkgroep haalbaar geacht, omdat de VAL reeds staande praktijk is en het gebruik ervan positief wordt ervaren door de tbc-verpleegkundigen. Belangrijk is wel dat de herziene VAL ook wordt opgenomen in het elektronisch patiëntendossier in iTBC.

De werkgroep verwacht weinig problemen met de integratie van de risicofactoren, zoals geïdentificeerd in deze uitgangsvraag, in de huidige organisatie van de zorg. Om uniforme toepasbaarheid van de herziene VAL landelijk te bevorderen is een introducerend document gewenst, om tbc-verpleegkundigen op de hoogte te stellen van de aanpassingen. De huidige richtlijn zal dienen als naslagwerk om de herziening te onderbouwen. Om implementatie te bevorderen adviseert de werkgroep om in trainingen en nascholing hier aandacht aan te besteden.

Het wetenschappelijke bewijs dat ten grondslag ligt aan de geïdentificeerde risicofactoren (Tabel 1) om opgenomen te worden in de VAL is niet sterk. Daarom is voor elke risicofactor de ervaring en kennis uit de praktijk in kaart gebracht en overwogen. Indien de praktijkervaring en kennis van de tbc-verpleegkundige de factor herkende als risico voor therapieontrouw en discontinuering van de behandeling werd deze geaccepteerd en opgenomen in tabel 1. Tevens zijn enkele aanvullende risicofactoren geïdentificeerd, waar geen consensus over was of die niet naar voren kwamen in de literatuur.

In de Nederlandse praktijk is de taak voor het identificeren en evalueren van risicofactoren voor therapieontrouw en niet voltooien van de behandeling grotendeels belegd bij de tbc-verpleegkundige. De patiëntenpopulatie in Nederland neemt in omvang af en in complexiteit toe.  Om uniforme, kwalitatief hoge tbc-zorg te kunnen bieden aan deze patiëntenpopulatie, is het van belang dat de tbc-verpleegkundige handvatten heeft om de risicofactoren te kunnen identificeren en op basis daarvan interventies ten behoeve van de therapietrouw en tbc-behandeling in te zetten (module 2 en 3). De inclusie van de lijst met risicofactoren in de bestaande VAL zal dit handvat bieden.

De 86 geïncludeerde studies onderzochten in totaal 44 unieke risicofactoren voor therapieontrouw of niet voltooien van de tbc-behandeling, variërend van persoons-, sociaaleconomische-, en medische kenmerken. Voor de volgende factoren liet de meerderheid van de studies een verband zien tussen de aanwezigheid van de risicofactor en verminderde therapietrouw / niet voltooien van de tuberculose-behandeling: mannelijke geslacht, laag opleidingsniveau, detentie(geschiedenis), dak-/thuisloos, alcohol en/of drugsmisbruik, werkloosheid, HIV co-infectie en tuberculose in het verleden. Voor TBI waren dat migratieachtergrond, alcohol- en/of drugsgebruik, duur behandelregime en het optreden van bijwerkingen.

De praktijkervaringen van tbc-professionals zetten de resultaten van het literatuuronderzoek in perspectief en onderbouwen voor een aantal factoren de relevantie. Bekend is dat het in de praktijk vaak gaat om een combinatie van factoren die zorgt voor een verhoogd risico op het niet succesvol voltooien van de behandeling.

Hoewel in de literatuur wordt beschreven dat het hebben van een migratie-achtergrond een risico vormt voor het niet-voltooien van de behandeling, wordt dit tegengesproken door professionals uit de Nederlandse praktijk. Die beargumenteren dat het niet zozeer de migratie-achtergrond is die een risico vormt, maar de daaruit voortvloeiende factoren, zoals taalbarrière en/of beperkte gezondheidsvaardigheden. Om deze reden is ‘migratie-achtergrond’ niet opgenomen als risicofactor in de aanbevelingen maar is er gekeken naar potentiële samenhangende factoren die wel van invloed zijn op het wel of niet succesvol voltooien van de behandeling.

De afname van tuberculose in Nederland heeft als risico het verloren gaan van kennis bij professionals. Een goed onderbouwde lijst van factoren kan ondersteuning bieden aan verpleegkundigen om gestructureerd en op een evidence-based manier zicht te krijgen op de mogelijke risico’s voor verminderde therapietrouw bij patiënten. Een holistische aanpak, aangepaste communicatie en specifieke interventies zijn essentieel om de therapietrouw te verbeteren en de effectiviteit van tbc-behandelingen te vergroten [zie overige modules van deze richtlijn].

In totaal zijn 86 referenties geïncludeerd in het huidige literatuuronderzoek. Deze studies onderzochten 44 verschillende factoren die mogelijk van invloed zijn op het succesvol afronden van de tbc/TBI-behandeling. De studies waren heterogeen op het gebied van studiedesign, uitkomstmaat, onderzoekspopulatie, en definitie van de te onderzoeken factoren. Wegens deze sterke heterogeniteit was het niet mogelijk om een meta-analyse uit te voeren.

In de literatuur gevonden factoren die geassocieerd zijn met het voltooien van een tbc-behandeling kunnen worden ingedeeld in drie categorieën: patiëntkarakteristieken, psychosociale en economische factoren, én medische factoren. Bij de selectie van relevante factoren voor de VAL uit de literatuur is een onderscheid gemaakt tussen tuberculose en TBI. De samenvatting van de literatuur zal daarom apart voor tuberculose en TBI worden besproken.

Tuberculose
In totaal zijn er 8 verschillende patiënt gerelateerde factoren onderzocht, voor slechts één van deze karakteristieken is een associatie gevonden tussen de factor en de uitkomst. Uit de studies is gebleken dat mannen een hogere kans hebben op het niet afronden van de behandeling, ten opzichte van vrouwen.

Tevens zijn er 12 psychosociale en economische factoren onderzocht in de studies. Er is bewijs gevonden voor het hebben van een migratie achtergrond en het niet voltooien van de behandeling. Deze evidence wordt ondersteund door 16 individuele studies en heeft daarom een relatief hoge bewijskracht. Ook het verband tussen alcohol-/drugsmisbruik en therapieontrouw is belangrijk, en wordt beschreven in zes individuele studies. Tevens vonden studies een associatie tussen een detentieverleden, werkeloosheid en dak-/thuisloos zijn en het niet voltooien van de behandeling. Deze relatie wordt echter door een geringer aantal studies beschreven en heeft daarom een relatief lage bewijskracht.

Van de 24 onderzochte medische karakteristieken, zijn er slechts 3 opgenomen in deze module. Tuberculose in het verleden als risicofactor is uitvoerig onderzocht in de studies, en alle studies laten hetzelfde verband zien, namelijk dat tuberculose in het verleden een hogere kans geeft op het niet succesvol voltooien van de behandeling. Voor het hebben van HIV, en andere co-morbiditeiten lijkt een lichte associatie te bestaan, echter wordt deze door een gering aantal studies ondersteund.

Tuberculose-infectie
Voor TBI is slechts voor 3 factoren bewijs voor een verband met het wel/niet voltooien van de behandeling. In het kader van medische factoren is de invloed van de duur van de behandeling op de behandeluitkomst uitvoerig onderzocht. Uit de literatuur komt naar voren dat een kortere behandelduur een gunstig effect heeft op de voltooiing van de behandeling. Het effect van bijwerkingen op de behandeluitkomst is door een beperkt aantal studies onderzocht. Echter, alle studies laten een significant verband zien tussen het optreden van bijwerkingen en het niet voltooien van de behandeling. Voor de patiënt gerelateerde factoren kwam alleen alcohol-/drugsmisbruik naar voren als factor die geassocieerd is met het niet voltooien van de behandeling.

Op grond van enkel het bewijs uit de literatuur kan geen goed onderbouwde uitspraak worden gedaan over potentiële risicofactoren voor het wel/niet voltooien van de behandeling. De reeds geïdentificeerde risicofactoren worden grotendeels ondersteund door de ervaring uit de praktijk, tevens zijn er additionele risicofactoren naar voren gekomen en toegevoegd aan de lijst.

De ervaring uit de praktijk bevestigt dat mannen een hoger risico lopen op het niet voltooien van de behandeling dan vrouwen. Daarvoor zijn verschillende redenen gegeven, zo zijn er meer mannelijke tbc-patiënten, lijken mannen minder belang te geven aan de behandeling dan vrouwen, en hebben mannen een groter risico op additionele risicofactoren (detentie/dak- en thuisloos/ alcoholmisbruik/arbeidsmigrant). Ook komt uit de praktijk naar voren dat de mate van therapietrouw varieert tussen de verschillende leeftijdsgroepen. De behandeling van kinderen en ouderen is vaker succesvol dan andere leeftijdscategorieën, omdat hier vaak al sprake is van extra interventies en ondersteuning om andere redenen. Voor de leeftijd van 18 tot 65 jaar geldt dat de prioriteit vaak niet bij de tbc-behandeling ligt. Er is sprake van een drukke agenda, waardoor het innemen van medicatie of het nakomen van afspraken sneller wordt vergeten.

De bevindingen/ervaringen uit de praktijk sluiten aan bij de door de systematische literatuur review (SLR) geïdentificeerde psychosociale-/economische risicofactoren. Bij detentieverleden gaat het met name over het feit dat mensen bij het verlaten van detentie vaak uit het zicht van de reguliere zorg raken. Alcohol-/drugsmisbruik wordt zowel door de literatuur, als de praktijk, beschreven als een belangrijke risicofactor. De middelen kunnen de werking en effectiviteit van de behandeling verstoren, interactie hebben met de medicatie en de kans op bijwerkingen vergroten. Als laatste wordt ook dak-/thuisloos zijn door de praktijk herkend als belangrijke risicofactor. Voor zowel alcohol-/drugsmisbruik, als dak-/thuisloos zijn geldt dat er vaak sprake is van een instabiele leefsituatie en een verstoord dagritme. Bij ieder van de bovengenoemde factoren geldt dat er vaak sprake is van een combinatie van factoren zoals alcoholmisbruik, drugsmisbruik, lage sociaal-economische status (SES) en laaggeletterdheid.  Dat betekent dat belangrijke voorwaarden voor het voltooien van een behandeling niet aanwezig zijn.

Uit de praktijk komt ook een aantal medische factoren naar voren die van invloed is op het wel/niet succesvol voltooien van de behandeling. Zo blijkt dat co-morbiditeit (en daarbij polyfarmacie) een risico geeft op interactie van medicatie en het vaker voorkomen van bijwerkingen. Ook moeten patiënten vaak veel medicijnen slikken, waardoor er verhoogd risico is op het onderbreken van de therapie.

Ervaringen uit de praktijk over HIV als risicofactor zijn verdeeld. Enerzijds wordt genoemd dat het een beschermende factor kan zijn, door de hoge motivatie tot genezing van de patiënt. Anderzijds gelden hier dezelfde risico’s als bij andere co-morbiditeiten. Als laatste wordt tuberculose in het verleden, door de praktijk onderkend als risicofactor.

Een groot deel van de Nederlandse tbc-patiëntenpopulatie heeft te maken met complexe multi-problematiek en heeft daarom baat bij extra ondersteuning tijdens de behandeling. De werkgroep verwacht dat het inzetten van de aanbevolen verpleegkundige interventies een positief effect zal hebben op de therapietrouw van de patiënt. Omdat zorg op maat wordt ingezet, gebaseerd op de persoonlijke situatie van én in overleg met de patiënt verwacht de werkgroep geen ongewenste effecten. Een succesvolle afronding van de tbc-behandeling is niet alleen van belang voor het individu, maar heeft ook belang voor de volksgezondheid. Hoewel de incidentie van tuberculose laag is in Nederland, blijft het belangrijk om verdere verspreiding en manifestatie van de ziekte tegen te gaan.

Er is in de literatuur beperkt bewijs gevonden voor de waarden en voorkeuren van de patiënt met betrekking tot verpleegkundige interventies ter bevordering van een succesvolle afronding van de behandeling. Wel is bekend dat zowel DOT, als VOT, grote impact hebben op het dagelijks leven van een patiënt. Ook kan bij gebruik van VOT, de privacy van de patiënt in geding komen omdat er momenteel nog geen beveiligde app beschikbaar is. Het is dan ook van belang dat deze interventies enkel worden ingezet in samenspraak met de patiënt, en nadat die uitvoerig is geïnformeerd over de interventies.

Er is in de wetenschappelijke literatuur beperkt bewijs gevonden voor het inzetten van specifieke verpleegkundige interventies ter bevordering van de therapietrouw. Enkel het gebruik van DOT en VOT in deze context is door een aantal studies onderzocht. Deze studies zijn sterk heterogeen en variëren tussen lage en matige kwaliteit.

Momenteel zijn er geen gegevens beschikbaar die inzicht geven in de kosteneffectiviteit van de verschillende verpleegkundige interventies. Desondanks zijn de meeste interventies reeds goed geïntegreerd in het huidige zorgsysteem voor tuberculose en zijn er weinig additionele middelen vereist om de interventies te kunnen toepassen.

De aanbevelingen passen binnen de gangbare praktijk van een persoonsgerichte benadering en ook worden potentiële (combinaties van) interventies in samenspraak met de patiënt ingezet. Mede omdat de interventies betere behandeluitkomsten tot doel hebben, worden geen belemmeringen verwacht in de aanvaardbaarheid van de aanbevelingen.

De genoemde aanbevelingen passen binnen de tbc-zorg zoals die door de tbc-verpleegkundigen van de GGD wordt aangeboden.

Een goede patiënt-verpleegkundige relatie is belangrijk voor het laten slagen van de behandeling. Ook hier geldt dat een tbc-verpleegkundige moet beschikken over cultuur-sensitieve kennis en vaardigheden. Regelmatige scholing op dit gebied is noodzakelijk om kennis en vaardigheden actueel te houden. Ook is de inzet van een tolk belangrijk om voor de patiënt begrijpelijke zorg te kunnen verlenen. Op dit moment worden hiermee in de praktijk wel knelpunten ervaren, zoals beperkte beschikbaarheid, lange wachttijden en hoge kosten.

Het afnemen van de VAL aan het begin van de behandeling is reeds standaard praktijk, het integreren van de risicofactoren uit module 1 zal dan ook naar verwachting geen probleem zijn. Aan de hand van deze risicotaxatie kunnen dan verpleegkundige interventies worden ingezet om de patiënt te ondersteunen.

Daarnaast is voorlichting over de ziekte, de behandeling en infectiepreventie onderdeel van de zorg die door de tbc-verpleegkundige wordt verstrekt. De basiscomponenten van de voorlichting staan beschreven in Module 5. Indien de patiënt behoefte heeft aan extra ondersteuning bijvoorbeeld bij psychische problemen, alcohol-/drugsverslaving of andere problematiek die buiten de mogelijkheden valt van de tbc-verpleegkundige, dan kan de tbc-verpleegkundige doorverwijzen naar daarvoor gespecialiseerde hulpverleners. Voor de economische ondersteuning kan de tbc-verpleegkundige diverse fondsen of andere voorzieningen inzetten. De aanbevelingen passen binnen de huidige organisatie van zorg.

Naast een goede behandelrelatie en adequate voorlichting, bestaan er ook verschillende interventies die de monitoring van medicatie-inname faciliteren. De medicijndoos en de Baxterrol worden al ingezet als therapieondersteuning. Daarnaast wordt ook de inzet van DOT/VOT overwogen bij patiënten die een groter risicolopen op therapieontrouw, zoals bepaald aan de hand van de V&VN geautoriseerde richtlijn “medicatietrouw” . Indien dagelijkse monitoring met DOT/VOT niet door de tbc-verpleegkundige uitgevoerd kan worden, dan worden andere betrokkenen/vertrouwenspersonen (thuiszorg, kindcentrum, familieleden) hiervoor ingezet. Digitale zorg (o.a. VOT), kan voor zowel de patiënt als de hulpverlener vaak als minder belastend ervaren worden, maar er bestaan nog wel barrières, met name in het kader van privacy. Er is behoefte aan beveiligde mogelijkheden voor digitale consulten en het uitvoeren van VOT. Ook is er behoefte aan tools en een handreiking die de systematische inzet van VOT in de Nederlandse tbc-bestrijding faciliteert. De eerdergenoemde generieke richtlijn “Medicatietrouw” kan hier wellicht als leidraad voor dienen.

Voor de aanbevelingen in deze richtlijn is beperkt en heterogeen wetenschappelijk bewijs, van lage of matige kwaliteit. Met het oog op verwachte minimale additionele kosten, hoge toepasbaarheid en hoge haalbare gezondheidswinst van de verpleegkundige interventies opgenomen in deze richtlijn, doet de werkgroep een sterke aanbeveling tot de implementatie. Op basis van de ervaring en expertise uit de praktijk en conform consensus in internationale richtlijnen, acht de werkgroep de implementatie van de interventies van dermate groot belang dat de beperkte mate van wetenschappelijk bewijs wordt geaccepteerd. Wel benadrukt de werkgroep het belang van het genereren van dergelijk bewijs voor de Nederlandse setting in de toekomst.

Onderzoek naar de implementatie en effectiviteit van verpleegkundige interventies die therapietrouw bevorderen is beperkt in landen met een lage tbc-incidentie. Er bestaan weinig recente gerandomiseerde of observationele studies die het effect van interventies onderzoeken op het voltooien van de tbc-behandeling in laag tbc-incidente landen. De gevonden literatuur voor interventies die inzetten op intensievere / uitgebreidere begeleiding van tbc-patiënten lieten geen eenduidig bewijs zien voor een positief effect van deze interventies op de voltooiing van de tbc-behandeling. Gevonden literatuur die het effect van DOT en VOT op de voltooiing van de tbc-behandeling onderzochten, tonen een gunstig effect op therapietrouw, waarbij VOT zelfs als potentieel effectiever wordt beschouwd. Ondanks deze positieve resultaten ondervinden beide interventies beperkende factoren, zoals het ontbreken van smartphones bij patiënten en technische problemen die de implementatie bemoeilijken. Bovendien spelen angst voor stigma, zorgen over datalekken en privacy kwesties een rol bij de acceptatie van DOT/VOT in de praktijk.

In Nederland ervaren tbc-verpleegkundigen toenemende complexiteit in de zorg voor tbc-patiënten. Een aanzienlijk deel van de patiënten heeft sociale, psychische en/of financiële problemen, en sommigen hebben beperkte taal- en gezondheidsvaardigheden. Ervaring uit de praktijk onderstreept het belang van een goede verpleegkundige-patiënt-relatie voor het succesvol voltooien van de tbc-behandeling. Tbc-professionals[1] bepleiten het belang van een cultuur sensitieve houding in de omgang met de patiënt en een daaruit voortvloeiend persoonsgebonden behandelplan. Aan de hand van een risicotaxatie kan er, in samenspraak met de patiënt, worden gekozen voor extra ondersteuning. In de Nederlandse praktijk wordt o.a. gebruik gemaakt van DOT, de medicijndoos of een Baxterrol. Ook kan de verpleegkundige de patiënt doorverwijzen naar andere zorgprofessionals indien gewenste zorg buiten het takenpakket van de verpleegkundige valt. Als laatste kan de verpleegkundige aanspraak doen op verschillende maatschappelijke initiatieven om de patiënt zo goed mogelijk te ondersteunen.

Uit de systematische literatuurreview kwam een beperkt aantal studies naar voren die voldeden aan de inclusiecriteria. In totaal zijn 12 studies naar voren gekomen die relevante uitkomsten beschrijven voor de Nederlandse praktijk. Echter moet worden opgemerkt dat het bewijs zeer beperkt is en van een matige kwaliteit.

Een belangrijk uitgangspunt van een succesvolle behandeling is een goede behandelrelatie tussen de patiënt en de verpleegkundige . Een goede behandelrelatie creëert gunstige voorwaarden voor succesvolle afronding van de therapie, waaronder adequate communicatie. Die heldere communicatie is essentieel in het verstrekken van begrijpelijke informatie omtrent het behandelplan van de patiënt . Ook is goede communicatie van belang voor het toepassen van motiverende gespreksvoering, waarvan bekend is dat het een positief effect heeft op het voltooien van de behandeling bij tbc-patiënten .

Toepassing van DOT/ VOT ter ondersteuning van de therapietrouw is het meest uitgebreid onderzocht in de huidige literatuur. Daarbij is zowel gekeken naar de individuele effectiviteit van de interventies, als het verschil in effectiviteit tussen de interventies. De gemiddelde therapietrouw van patiënten is gelijk of hoger indien VOT wordt ingezet, dan wanneer DOT wordt ingezet . Wel is er een aantal uitdagingen verbonden aan het toepassen van VOT in de praktijk. Zo zijn niet alle patiënten in het bezit van een smartphone, dit is met name een probleem voor risicopatiënten (ouderen, mannen, laagopgeleide personen en personen met een laag inkomen) . Andere uitdagingen die in de literatuur genoemd werden met het toepassen van VOT waren technische problemen, het vergeten van afspraken of hebben van conflicterende afspraken, patiënten die zich buiten het zicht van de camera bevonden, verkeerd gebruik van de smartphone .

Ook is het verschil onderzocht tussen reguliere vormen van DOT verstrekt door verpleegkundigen versus DOT uitgevoerd door naasten of community health workers. Daaruit is gebleken dat patiënten die DOT ontvangen van naasten of community health workers vaker de behandeling voltooien .

Uit de literatuurstudie komt tevens naar voren dat het bieden van psychosociale-/economische ondersteuning de therapietrouw bevordert. Het verstrekken van steun in de vorm van een onkostenvergoeding neemt (deels) financiële barrières weg, waardoor de juiste zorg toegankelijker wordt . Met name bij gemarginaliseerde groepen zoals drugsgebruikers, ex-gedetineerden, dak- en thuislozen heeft dit een positief effect . Naast het bieden van financiële steun is het belangrijk dat er oog is voor de sociale problematiek van patiënten . Sociale zorg omvat daarbij het verstrekken van ondersteuning aan patiënten bij dakloosheid en huisvesting-, werk-, immigratie- en financiële problemen . Om de effectiviteit van interventies te optimaliseren zullen verschillende interventies gecombineerd moeten worden ingezet op geleide van de individuele zorgbehoefte van de patiënt en het potentiële risico op therapieontrouw .

Uit de praktijk is gebleken dat de problematiek bij tbc-patiënten in Nederland steeds complexer wordt. Diverse obstakels kunnen het verstrekken van adequate zorg verhinderen. Zo hebben tbc-patiënten regelmatig sociale, psychische en/of financiële problemen. Daarnaast heeft een deel van de patiënten lage taal- en gezondheidsvaardigheden. Deze factoren -en vooral combinaties hiervan- vormen een uitdaging in het ontwikkelen van de patiënt-verpleegkundige relatie. Ook cultuurverschillen, voornamelijk de omgangsvormen tussen mannen en vrouwen, en omgang met ziekte, taboe en stigma vormen soms een barrière in het ontwikkelen van een patiënt-verpleegkundige relatie. Ervaring leert dat sommige patiënten een diepgaand wantrouwen hebben ten opzichte van overheidsinstanties en zorginstanties. Dit wantrouwen komt voort uit slechte ervaringen met dergelijke instanties zowel in Nederland, als in het land van herkomst.

Daarnaast komt er ook een aantal praktische knelpunten naar voren in de praktijk; problemen met het contacteren van patiënten, patiënten die niet beschikken over een telefoon/ andere digitale middelen, grote reisafstanden, tussentijdse overplaatsing van asielzoekers, niet nakomen van afspraken en andere partijen die invloed hebben op de patiënt, bijvoorbeeld de werkgever.

Een belangrijk praktisch probleem is het gebrek aan tijd beschikbaar voor het verlenen van zorg door de tbc-verpleegkundige. Hoewel persoonlijk contact wordt gezien als belangrijk voor het ontwikkelen van een goede relatie, wordt hierom soms (sneller) gekozen voor een telefonisch consult.

Op dit moment is er geen eenduidige praktijk voor de ondersteuning van de medicatie inname. Uit werkgroepoverleg en focusgroepdiscussies blijkt dat een persoonsgerichte benadering van  groot belang is om tot een succesvolle afronding van de behandeling te komen. Daarbij bepalen tbc-verpleegkundige en patiënt samen de aard en frequentie van de contacten en wordt er aan de hand van een risico-inschatting (module 1) bepaald of extra interventies nodig zijn ter ondersteuning van de therapietrouw van de patiënt. Omdat er nog geen gestandaardiseerde methode voor is, wordt er een risico-inschatting gemaakt betreft de therapietrouw van de patiënt. De tool in de V&VN richtlijn Medicatietrouw kan hiervoor worden gebruikt . Aan de hand daarvan wordt er bepaald of extra interventies ter ondersteuning van medicatie-inname noodzakelijk zijn. Niet alleen aan het begin van de behandeling wordt deze risico-inschatting gedaan maar ook gedurende de behandeling zal dat worden geëvalueerd.

Mondelinge en schriftelijke voorlichting over tuberculose, TBI, de behandeling, medicatie-inname en het eventueel optreden van bijwerkingen vormen een standaard onderdeel van de zorg voor personen met tuberculose. De patiënt wordt geadviseerd om, indien er sprake is van bijwerkingen, contact op te nemen met de tbc-verpleegkundige.

In de praktijk wordt een aantal additionele interventies ingezet, die niet naar voren zijn gekomen uit het literatuuronderzoek. Zo benadrukken de zorgverleners naast het gebruik van DOT/VOT, ook het belang van een goede patiënt/verpleegkundige relatie, taal- en cultuur sensitieve voorlichting en psychosociale en economische ondersteuning. DOT kan worden uitgevoerd door de tbc-verpleegkundigen zelf, door de thuiszorg of andere betrokken hulpverleners of vertrouwenspersonen, of door derden zoals een familielid. Ook de weekdoos voor de medicatie wordt veelvuldig ingezet. De tbc-verpleegkundige verstrekt een medicijndoos aan de patiënt. Tijdens de eerste intake kunnen de patiënt en de tbc-verpleegkundige de medicijndoos samen vullen, waarna een foto gemaakt kan worden voor de patiënt ter ondersteuning bij het vullen van de volgende keer, en de tbc-verpleegkundige kan dan weer via een foto van de patiënt controleren of de medicijndoos correct is gevuld. Een alternatief is de Baxter-rol. Hierbij zijn de medicijnen in doorzichtige zakjes per innamemoment verpakt. Dit kan door de tbc-verpleegkundige bij de apotheek worden aangevraagd. Verder adviseren tbc-verpleegkundigen de patiënt om een alarm op hun telefoon aan te zetten als geheugensteuntje voor de inname van medicatie. Voor kinderen kan gewerkt worden met een beloningssysteem, via bv. stickers.  

Indien blijkt dat ambulant verpleegkundige interventies niet voldoende ondersteuning bieden, dan overweegt de tbc-verpleegkundige met de patiënt en de (behandelend) arts een doorverwijzing naar een (gespecialiseerd) ziekenhuis.

Ondersteuning die de patiënt ontvangt, reikt verder dan enkel het direct begeleiden van de behandeling. De patiënt kan aanspraak doen op financiële ondersteuning, bijvoorbeeld voor transport of voldoende gezonde voeding. In geval van psychosociale of verslavingsproblematiek kan de patiënt worden doorverwezen naar de desbetreffende zorginstantie. Verpleegkundigen of patiënten kunnen daarvoor een aanvraag indienen bij verscheidene instanties zoals het Fonds Bijzondere Noden, Bijzondere bijstand of andere lokale/regionale initiatieven. Uit de praktijk is ook gebleken dat patiënten behoefte hebben aan lotgenotencontact, er bestaan verschillende initiatieven waar patiënten gebruik van kunnen maken (zie module 4).

Van personen die worden gediagnosticeerd met een TBI, zal ongeveer 10% de ziekte tuberculose ontwikkelen. Dit risico neemt aanzienlijk toe indien het gaat om jonge kinderen of om mensen die immuungecompromitteerd zijn. Het preventief behandelen van de TBI reduceert de kans op het ontwikkelen van tuberculose met ongeveer 60%. Deze behandeling heeft een positief effect op het individu (verminderde kans op het ontwikkelen van tuberculose) en daarnaast ook een volksgezondheidsbelang. Hoewel de incidentie van tuberculose laag is in Nederland, blijft het belangrijk om verdere verspreiding en manifestatie van de ziekte tegen te gaan.

Uiteraard heeft de gebruikte medicatie ook bijwerkingen, hier dient de persoon die wordt behandeld voor een TBI goed over geïnformeerd te worden. Maar over het algemeen worden de behandelingen goed verdragen.

Omdat het individuele behandelplan wordt opgesteld in samenspraak met de patiënt zijn de te verwachten nadelige effecten gering. Indien blijkt dat de interventie psychisch, sociaal en/of economisch belastend is voor de patiënt, dan dient de tbc-verpleegkundige andere (combinaties van) ondersteuningsvormen te bespreken en te overwegen.

De hoge mate van culturele diversiteit binnen de TBI-populatie maakt dat iedere patiënt een eigen visie heeft op diens behandelplan. Een persoonsgericht, contextafhankelijk behandelplan is essentieel in de behandeling van personen waarbij een TBI is vastgesteld. De keus voor wel of niet behandelen wordt door de tbc-arts in overleg met de patiënt gedaan. Zie ook de richtlijn preventieve tuberculose behandeling .  Als er wordt gekozen voor een preventieve behandeling worden er door de tbc-verpleegkundige in samenspraak met de patiënt zo nodig gepersonaliseerde interventies ingezet die de therapietrouw zullen bevorderen. Zo behoudt de patiënt autonomie over diens behandelplan. Voor het ontwikkelen van een gepersonaliseerd behandelplan is een goede vertrouwensband tussen verpleegkundige en patiënt belangrijk. Mensen met een TBI zijn niet ziek, en ontvangen enkel behandeling om ziekte te voorkomen. Het kan voorkomen dat mensen de noodzaak van de behandeling niet inzien, omdat men gevoelsmatig niet direct profijt van de behandeling heeft. Het is belangrijk om daar bij het begin van de behandeling aandacht aan te besteden tijdens het opstellen van de behandeling.

Over het algemeen zijn de aanbevelingen in deze richtlijn gebaseerd op beperkt en heterogeen wetenschappelijk bewijs, van lage of matige kwaliteit, zoals beoordeeld aan de hand van verschillende kwaliteitschecklists. Aanbevelingen met betrekking tot verpleegkundige interventies zouden daarom alleen zwak geformuleerd kunnen worden. Desondanks heeft de werkgroep bij een aantal aanbevelingen op basis van resultaten uit de praktijkraadpleging, kennis en expert opinion besloten tot een sterke formulering.

De begeleiding zoals nu geformuleerd onder de aanbevelingen valt onder het basispakket van de zorgverzekering en valt niet onder het verplichte eigen risico. Ook past het binnen de huidige organisatie van zorg, dus hieruit zijn geen extra kosten te verwachten. Vanuit de praktijk is echter wel naar voren gekomen dat niet iedere GGD/REC dezelfde aanpak hanteert.

Aanvullende diagnostiek en de behandeling met medicatie valt wel onder het eigen risico, dit is soms een punt van zorg voor de patiënt, met name bij een TBI. Belangrijk is om hier bij aanvang van de behandeling aandacht aan te geven en zo nodig bij problemen een melding te doen bij het landelijk meldpunt voor financiële drempels van KNCV Tuberculosefonds.

Er komen vanuit de literatuur geen duidelijke interventies naar voren ter ondersteuning van de aanbevelingen. De praktijk geeft wel aan dat ondersteuning van de therapie nodig is, maar de aard van de ondersteuning verschilt per patiënt. De aanbevelingen zoals die nu zijn geformuleerd lijken dan ook aanvaardbaar in de huidige organisatie van zorg.

Niet alle GGD’en in Nederland verstrekken TBI-begeleiding, dit gebeurt slechts op indicatie. Waar dat wel gebeurt passen de aanbevelingen binnen de huidige organisatie van zorg. De toename van TBI-screeningen bij met name immigranten en asielzoekers zal naar alle waarschijnlijkheid zorgen voor een toenemende zorgvraag. Het is belangrijk om hier in de beschikbare formatie rekening mee te houden.

In de literatuur is geen sterk bewijs gevonden voor interventies ter ondersteuning van de aanbevelingen. Op basis van de ervaringen uit de praktijk en conformiteit met (inter)nationale richtlijnen, acht de werkgroep de implementatie van de aanbevelingen uit deze module van dermate groot belang dat de beperkte mate van wetenschappelijk bewijs wordt geaccepteerd. Dit is mede gezien de verwachte groei van nieuwe groepen die voor TBI-screening en behandeling in aanmerking komen. Onderzoek naar de effectiviteit van de interventies acht de werkgroep zeer wenselijk.

De zeven studies die gevonden zijn in de systematische literatuurreview laten geen duidelijk bewijs zien voor interventies ter bevordering van de voltooiing van de TPT.

De tbc-verpleegkundige geeft personen die gediagnosticeerd zijn met een TBI en een TPT starten, als onderdeel van de zorg voorlichting over tbc, een TBI, de verschillen hiertussen, de behandeling, mogelijke bijwerkingen en eventueel brononderzoek.

Begeleiding van personen met TBI is bedoeld om bijwerkingen te monitoren en tijdig te adresseren. In de werkgroep is gediscussieerd over de mogelijke interventies en de werkgroep denkt dat met de huidige aanbevelingen kan worden gekomen tot zorg die recht doet aan de specifieke situatie van de patiënt en bijdraagt aan transparantie en eenduidigheid.

De systematische literatuurreview vond 7 studies (4 randomized controlled trials en 3 retrospective cohort studies) die 5 verschillende vormen van begeleiding en ondersteuning van de cliënt tijdens de TPT onderzochten, met een verschillend effect op het voltooien van de TPT. De resultaten uit het literatuuronderzoek hebben een beperkte bewijskracht, ten gevolge van de matige kwaliteit van de studies.

Vier studies onderzochten het effect van verschillende interventies op het gebied van TPT-begeleiding op het voltooien van de TPT. De studies lieten geen bewijs zien voor een positief effect van extra interventies op het gebied van TPT-begeleiding ten opzichte van de standaardzorg.

Drie studies die het effect van DOT op TPT-voltooiing onderzochten, lieten contrasterende resultaten zien. Er zijn in de SLR geen studies naar voren gekomen die het effect van voorlichting op therapietrouw specifiek bij TPT onderzochten Ook vond de systematische literatuurstudie geen studies die het effect van interventies op het gebied van psychosociale- en economische ondersteuning op de TPT-voltooiing onderzochten.

Momenteel is er geen uniforme aanpak voor de begeleiding van personen met een TBI, hoe die begeleiding wordt ingevuld verschilt per GGD. Uit de discussie met de werkgroep is wel een aantal interventies naar voren gekomen die door sommige GGD’en met regelmaat worden ingezet in de standaard praktijk.

Bij start van de behandeling heeft de tbc-verpleegkundige (telefonisch) contact met de TBI-patiënt om mondelinge en schriftelijke voorlichting te geven over tuberculose, TBI, de behandeling, en het eventueel optreden van bijwerkingen. De frequentie van vervolgcontacten wisselt per patiënt, en wordt vaak in samenspraak met de patiënt bepaald. De voorlichting die wordt gegeven dient volledig en begrijpelijk te worden verstrekt. Indien er sprake is van een taalbarrière kan de verpleegkundige een tolk inschakelen of andere methoden om de taalbarrière op te lossen. Er wordt vaak extra aandacht besteed aan het mogelijk optreden van bijwerkingen. De patiënt wordt geadviseerd om, indien er sprake is van bijwerkingen, contact op te nemen met de tbc-verpleegkundige.

Tijdens de intake maakt de tbc-verpleegkundige een inschatting van de therapietrouw van de patiënt. In samenspraak met de patiënt, bepaalt de verpleegkundige of er behoefte is aan additionele ondersteuning gedurende de behandeling. In de huidige praktijk wordt er soms gekozen voor een medicijndoos of DOT als ondersteunende interventie. In het geval van DOT, vraagt de verpleegkundige, indien mogelijk/ noodzakelijk, andere betrokken vertrouwenspersonen om de patiënt te ondersteunen bij de medicatie-inname. Onder andere ouders/verzorgers, andere familieleden, het centraal orgaan asielzoekers (COA), gezondheidszorg asielzoekers (GZA) of begeleiding op de woonvoorziening kunnen worden gevraagd om die extra ondersteuning te bieden.

Ondersteuning die de patiënt ontvangt, reikt verder dan enkel het direct begeleiden van de behandeling. De tbc-verpleegkundige bespreekt alles met de patiënt, “niets is taboe”. Ook geeft de tbc-verpleegkundige advies wat een patiënt eventueel wel en niet kan zeggen tegen naasten. Om zo eventueel stigma bespreekbaar te maken. Zie ook de adviezen hierover in module 5.

Omdat de impact van de interventies voor post-TB die door een tbc-verpleegkundige ingezet zouden kunnen worden niet onderzocht zijn en de mate en ernst van post-TB in de Nederlandse setting onbekend is, is onduidelijk wat het verwachte effect zal zijn op de kwaliteit van leven van de tbc-patiënt na het afronden van diens behandeling. De interventies zoals voorgesteld in de aanbevelingen zijn er echter op gericht om de zorgbehoeften van patiënten te identificeren en daarop te anticiperen. Voorgestelde interventies vinden louter plaats in samenspraak met de patiënt. Daarom acht de werkgroep de kans op ongewenste effecten klein.

De aanbevolen interventies richten zich op het identificeren en vervullen van onvervulde zorgbehoeften bij de patiënt zoals besproken tijdens een consult met de tbc-verpleegkundige. Uit de knelpuntenanalyse van de ex-patiënten was dit als gemis naar voren gekomen. De interventies zullen daarmee de waarden en voorkeuren van de tbc-patiënten in acht nemen en daarop anticiperen. Er is verder geen literatuur beschikbaar die de waarden en voorkeuren van zorggebruikers ten opzichte van de aanbevolen interventies beschrijft.

Ondanks de recente aandacht en erkenning van Post-TB, ontbreekt het op dit moment in de (inter)nationale literatuur aan wetenschappelijk bewijs voor verpleegkundige-interventies gericht op klachten gerelateerd aan Post-TB. Een (niet-systematische) verkenning van reviews en kwalitatieve studies laat zien dat de beschreven interventies veelal gericht zijn op hun effectiviteit voor andere (long)aandoeningen na de behandeling en/berusten op expert opinion. De aanbevelingen in deze module zijn daarom gebaseerd op de resultaten van een vragenlijst en focusgroepdiscussies met tbc-verpleegkundigen en andere tbc-professionals over interventies t.b.v. post-TB in de praktijk.

Er zijn geen gegevens bekend over de impact of kosteneffectiviteit van interventies gericht op Post-TB en het verbeteren van de kwaliteit van leven na de behandeling van tuberculose.

De interventies genoemd in de aanbevelingen passen binnen het huidige zorgaanbod voor de tbc-patiënt, welke vergoed wordt door de zorgverzekering. Wanneer de patiënt bij het evaluatiegesprek aangeeft nog zorgbehoeften te hebben kunnen hier wel kosten uit voortvloeien. Voor de patiënt kan dit een extra financiële last betekenen in de vorm van eigen risico of een eigen bijdrage. Het is belangrijk dat de tbc-verpleegkundige de patiënt hierover informeert. 

In de toekomst zal onderzoek moeten worden uitgevoerd om te inventariseren welk percentage patiënten nog een zorgbehoefte blijkt te hebben na voltooiing van de behandeling, welke zorgbehoeftes dit zijn, en welke verwijzingen hiervoor nodig zijn. Indien deze informatie beschikbaar is kan er een inschatting worden gemaakt van de kosteneffectiviteit van de interventies.

De interventies zoals beschreven in de aanbevelingen passen binnen het takenpakket van de tbc-verpleegkundige. Uit de vragenlijst en focusgroepsdiscussies onder tbc-verpleegkundigen kan opgemaakt worden dat de voorgestelde aanbevelingen aanvaardbaar zijn voor de tbc-verpleegkundigen.

De aanbevelingen zijn gericht op het informeren en creëren van bewustzijn bij de patiënt over de periode na de tbc-behandeling en het inventariseren van onvervulde of blijvende zorgbehoeften van de patiënt.

Tijdens de focusgroepsdiscussies gaven de tbc-verpleegkundigen aan een rol voor zichzelf te zien in het creëren van bewustwording van de patiënt over de mogelijke nasleep van de ziekte, c.q. het signaleren van klachten die na de tbc-behandeling kunnen aanhouden. In de intensieve beginperiode is de patiënt vooral bezig met de ziekte, het slikken van medicatie en een BCO. Later is er in de begeleiding plaats voor het spreken over de periode na de tbc-behandeling.

Tijdens het evaluatiegesprek van de behandeling kan de tbc-verpleegkundige aandacht besteden aan bestaande fysieke en psychische klachten (zoals sociale isolatie en stigma) en sociaaleconomische gevolgen. Wanneer dergelijke klachten of gevolgen dreigen voort te duren na afloop van de tbc-behandeling, kan de tbc-verpleegkundige, in overleg met de patiënt en de behandelend arts, bespreken of een nacontrole nodig is of de patiënt verwijzen naar de huisarts, maatschappelijk werk of een andere instantie. Belangrijk is wel dat de tbc-verpleegkundige kennis heeft van de mogelijkheden voor verwijzing. Een stroomschema en sociale kaart kan bijdragen aan dit verwijsproces. Dergelijke tools bestaan nog niet en zullen in de toekomst ontwikkeld moeten worden.

Bij verwijzing dient de betreffende zorgverlener (huisarts of maatschappelijk werker) geïnformeerd te worden over tuberculose en de mogelijkheid van continuering van tbc-gerelateerde klachten die ten behoeve van de kwaliteit van leven van de patiënt geadresseerd dienen te worden.

Momenteel zijn er geen evidence-based interventies gericht op post-TB en is er geen voorlichtingsmateriaal beschikbaar. Om de toepasbaarheid van de interventies te kunnen vergroten is voorlichtingsmateriaal voor de patiënt wenselijk. Om dezelfde reden is er geen screeningslijst beschikbaar voor het inventariseren van onvervulde zorgbehoeften zoals ervaren door de patiënt. Aanvullend onderzoek is nodig naar de prevalentie, ernst en duur van post-TB klachten, onvervulde zorgbehoeften en effectieve interventies bij de Nederlandse tbc-patiëntenpopulatie.

De aanbevelingen in deze module zijn hoofdzakelijk gebaseerd op praktijkraadpleging en expert-opinion en gevoed door de (inter)nationale ontwikkelingen die er zijn over het belang van het ontwikkelen van kennis en interventies voor de periode na de tbc-behandeling. De kennis over post-TB in Nederland is beperkt en de werkgroep adviseert ook hier meer onderzoek naar te doen. Echter de werkgroep meent ondanks het ontbreken van wetenschappelijk bewijs toch voldoende reden te zien voor de geformuleerde aanbevelingen.

De interventies die besproken worden in de literatuur zijn voornamelijk gebaseerd op expert-opinion en ervaring met andere longaandoeningen zoals COPD, en met een focus op PTLD. Wel onderstreept men in dergelijke studies dat elke interventie een persoonsgerichte benadering nodig heeft, met aandacht voor leefstijladvies en stigma/discriminatie.

De kennis over post-TB onder de tbc-verpleegkundigen is momenteel suboptimaal. Wel merken tbc-verpleegkundigen op dat tbc-ziekte na afloop van de tbc-behandeling nog impact heeft op de kwaliteit van leven. De tbc-verpleegkundige kan al tijdens de behandeling voorlichting geven over mogelijk aanhoudende klachten na de behandeling, de mogelijke impact bespreken en eventueel zorgen voor verwijzing naar huisarts of andere hulpverlener voor continuering van de zorg.

Momenteel lopen er meerdere grote wetenschappelijke studies naar de effectiviteit van interventies ten behoeve van Post-TB, waaronder Post-TB longziekte. Tijdens het schrijven van deze richtlijn was nog geen consensus over de effectiviteit van interventies.

Uit de vragenlijst- responses kwam naar voren dat een deel van de tbc-professionals niet bekend is met het fenomeen “Post-TB”. Desalniettemin noemden zowel tbc-verpleegkundigen als andere tbc-professionals klachten van patiënten die passen bij “Post-TB”, waaronder vermoeidheid en chronische respiratoire klachten, maar ook psychische klachten (voornamelijk angst voor recidief) en sociaaleconomische gevolgen. Daarbij noemden de tbc-verpleegkundigen tijdens de focusgroepdiscussies dat de fysieke klachten kunnen leiden tot angst en stress over de terugkeer van de ziekte. De tbc-verpleegkundigen benoemden de grote impact van de ziekte en behandeling op de patiënt, wat ook na de behandeling nog invloed kan hebben op het leven van de patiënt. Meerdere tbc-verpleegkundigen gaven aan dat de patiënten na de tbc-behandeling tijd nodig hebben om de gebeurtenis te verwerken. Af en toe wordt hiervoor in de praktijk wel wat ondersteuning gegeven na beëindiging van de medicijnkuur, maar hier zijn geen vaste afspraken over.

De tbc-professionals zien een rol voor de tbc-verpleegkundige in het voorkómen en identificeren van post-TB klachten tijdens de medicamenteuze behandeling. De tbc-verpleegkundige kan uitleg geven over de mogelijke klachten die kunnen aanhouden na de tbc-behandeling en de mogelijke nasleep van de ziekte/medicatie, en het bespreken van de mogelijke impact van tuberculose en stigma. Verder kan de tbc-verpleegkundige een rol spelen bij het evalueren en signaleren van zorgproblemen en tbc-gerelateerde klachten. Een specifiek genoemde interventie die de verpleegkundige kan toepassen bij het identificeren van klachten, is het gebruiken van de K10 vragenlijst om gevoelens van stress en angst in te schatten . Ook werd de suggestie gedaan dat de verpleegkundige een follow up kan doen bij de patiënt na het staken van behandeling. De tbc-verpleegkundige lijkt hiervoor de meest aangewezen persoon om deze follow up te doen, gezien de vertrouwensband die zij heeft opgebouwd tijdens de tbc- behandeling.

In de survey en focusgroepsdiscussies kwam naar voren dat sommige personen na voltooiing van de tbc-behandeling in een “zwart gat” vallen, of dat terugkeer naar werk of het sociale leven bemoeilijkt wordt door o.a. aanhoudende concentratieproblemen, vermoeidheid of andere (medische) klachten. Er blijkt dat er in deze gevallen behoefte bestaat aan (psychologische) ondersteuning. Het betrekken van lotgenoten in het ontwikkelen en leveren van dergelijke ondersteuning wordt aangeduid als een mogelijkheid om de gevolgen van de ziekte te verwerken, anderen te steunen en bewustzijn te creëren over post-TB consequenties . Dit wordt onderkend door de werkgroep.

Ondanks dat de meningen over de rol van de tbc-verpleegkundige na de medicamenteuze behandeling voor de behandeling van post-TB verschillend zijn, komen de visies wel overeen. Tbc-professionals geven aan dat de rol voor verdere ondersteuning na de behandeling ligt bij andere specialisten; zoals de huisarts, longarts, internist-infectioloog. Echter, over het moment van afsluiten van de tbc-behandeling verschillen de meningen.  Een deel van de respondenten vindt dat na afronding van de behandeling de publieke taak voor de tbc-verpleegkundige ophoudt. Anderen zijn van mening dat de tbc-verpleegkundige bij patiënten die aangeven daar behoefte aan te hebben, nog wel kort na de behandeling contact kan zoeken om het verloop van het herstel en eventuele onvervulde zorgbehoeften te bespreken. In de huidige praktijk wordt de patiënt vrijblijvend aangeraden contact te zoeken met de tbc-verpleegkundige indien betrokkene daar behoefte aan heeft.

Hierboven is een aantal barrières genoemd in de huidige praktijk. Concluderend kan gesteld worden dat er een aantal randvoorwaarden nodig zijn voor het verlenen van post-TB zorg anders dan de interventies zoals die nu zijn opgesteld:

• het verbeteren van kennis over de prevalentie en ernst van post-TB klachten in Nederland middels onderzoek;
• het verbeteren van kennis over post-TB zorg door onderwijs en training aan tbc-verpleegkundigen en andere tbc-professionals;
• het ontwikkelen van werkinstructies en voorlichtingsmateriaal.

De aanbevelingen voor het verwerken van meldingen en surveillance hebben geen directe link met de patiënten, maar zijn meer gericht op het tijdig signaleren van factoren die de diagnose en/of behandeling van tuberculose in Nederland negatief of positief kunnen beïnvloeden.

De aanbevelingen in het kader van de uitvoer van BCO  en infectiepreventie zijn gericht op het specificeren van de rol en verantwoordelijkheden van de tbc-verpleegkundige bij deze activiteiten en het versterken van activiteiten zoals al beschreven in de richtlijnen over deze twee onderwerpen . Omdat de aanbevelingen gericht zijn op het informeren van de patiënt en motiveren van de patiënt tot vrijgeven van de informatie over contacten, verwacht de werkgroep dat er geen ongewenste effecten zullen zijn voor de patiënt. BCO kan voor de patiënt en eventuele contacten heel gevoelig liggen, maar het belang van collectieve gezondheid is groot en vastgelegd in de Wpg. De aanbevelingen houden rekening met deze gevoeligheid en pleiten voor een persoonsgerichte en patiëntvriendelijke benadering door de tbc-verpleegkundige. Zie ook appendix III van de richtlijn Bron- en contactonderzoek .

De aanbevelingen op het gebied van voorlichting zijn erop gericht om deze zodanig uit te voeren dat ze een positief effect zullen hebben op de collectieve gezondheid. Omdat voorlichting al onderdeel is van de taken van de tbc-verpleegkundige verwachten we geen ongewenst effect van deze aanbevelingen.

De aanbevelingen op het gebied van stigma-reductie stimuleren een nationale uniforme aanpak en inbedding van de interventies op dit gebied in de huidige praktijk. De werkgroep verwacht voor deze aanbevelingen een gewenst effect op het reduceren van stigma. Bij stigma-reductie interventies moet gewaakt worden voor stigma induceren in plaats van reduceren, wat kan gebeuren als deze verkeerd worden uitgevoerd. Om dit te voorkomen is het van belang dat de tbc-verpleegkundigen training krijgen over welke interventies in de Nederlandse situatie het beste voor dit doel kunnen worden ingezet.

Op het moment van de ontwikkeling van deze richtlijn zijn er nog geen RCT’s uitgevoerd die de inzet van verpleegkundige interventies (m.b.t. de vijf thema’s opgenomen in de module) toetsen.

Er is derhalve geen systematische literatuurreview uitgevoerd. De kwaliteit van bewijs voor de aanbevelingen is laag. De aanbevelingen zijn gebaseerd op expert opinion (tbc-verpleegkundigen en andere tbc-professionals) die is geïnventariseerd in de vragenlijst en focusgroepdiscussies. De aanbevelingen zijn onderbouwd aan de hand van literatuur geïdentificeerd middels aanvullend literatuuronderzoek.

De aanbevelingen voor deze uitgangsvraag zijn gericht op de collectieve gezondheid. Er is voor deze uitgangsvraag dus slechts beperkt sprake van een belang voor individuele patiënten. In het kader van de collectieve gezondheid is het van belang dat tuberculose zoveel mogelijk voorkomen wordt.

De aanbevelingen gericht op bron-en contactonderzoek en voorlichting gaan -zoals hierboven beschreven – uit van een persoonsgerichte en patiëntvriendelijke benadering. Zoals eerder beschreven dient er bij BCO naast het collectieve belang aandacht te zijn voor de privacy en de situatie van de betrokken patiënt.

De aanbevelingen in het kader van stigma-reductie zijn wel (grotendeels) gericht op de individuele patiënt. In hoeverre deze aanbevelingen passen bij de waarden en voorkeuren van de patiënt zal steeds afgewogen moeten worden door de tbc-verpleegkundige, waarbij gebruik gemaakt wordt van het proces van ‘shared decision making’. Het is belangrijk dat de patiënt weet dat er in geval van stigmatisering extra ondersteuning mogelijk is.

Kosteneffectiviteitsinventarisatie van de verschillende interventies valt buiten het bestek van deze module omdat de aanbevelingen louter een aanvulling zijn op de huidige richtlijnen en onderdeel van het competentieprofiel van de sociaal verpleegkundige tbc-bestrijding.

De aanbevelingen die opgenomen zijn in deze module vloeien voort uit de knelpuntenanalyse en de vragenlijst die gedaan zijn onder tbc-verpleegkundigen en andere tbc-professionals en uit de focusgroepdiscussies die gedaan zijn met tbc-verpleegkundigen. De werkgroep beschouwt de aanbevelingen daarom als aanvaardbaar.

De Nederlandse tbc-bestrijding heeft technische richtlijnen voor bron- en contactonderzoek en infectiepreventie en een werkinstructie voorlichtingsmaterialen (Werkgroep Voorlichtingsmaterialen CPT 2015). De taken rondom het verwerken van meldingen en surveillance staan beschreven in het competentieprofiel van de sociaal verpleegkundige tbc-bestrijding (V&VN 2018). De aanbevelingen die beschreven staan in deze module zijn aanvullend op de bestaande richtlijnen en praktijk en dienen ter ondersteuning van de tbc-verpleegkundigen bij het uitoefenen van hun taak en het oplossen van knelpunten waar zij in de praktijk bij de uitvoer van de collectieve taken tegenaan lopen. De aanbevelingen passen binnen de reguliere zorg zoals wordt verleend door de tbc-verpleegkundigen van de GGD’en in Nederland, waarbij het belangrijk is dat ook bij een teruglopend aantal patiënten in Nederland er voldoende tijd, mankracht en kennis beschikbaar blijft voor deze taken.

De aanbevelingen in deze module zijn gebaseerd op discussies met de werkgroep, reeds ontwikkelde richtlijnen en expert opinion. Zij sluiten aan bij de taken die de GGD heeft vanuit de Wet Publieke Gezondheid.

Er is voor deze uitgangsvraag geen systematisch literatuuronderzoek gedaan.

Verwerken van meldingen en surveillance
De tbc-verpleegkundige is (mede-)verantwoordelijk voor het accuraat aanleveren van de gegevens voor tuberculose meldingen in het Osiris-NTR. Momenteel worden door de tbc-verpleegkundigen wel data in het kader van meldingen en surveillance verzameld, maar doen zij zelf weinig met de data. De tbc-verpleegkundigen hebben zicht op hun patiëntenpopulatie en de verzamelde data, en kunnen meer betrokken zijn bij de tuberculose surveillance op lokaal, regionaal en landelijk niveau.

Bron- en contactonderzoek
De tbc-verpleegkundige is verantwoordelijk voor de uitvoering van het BCO volgens de richtlijn Tuberculose Bron- en Contactonderzoek . Het verkrijgen van gegevens over contacten voor het uitvoeren van een BCO  verloopt soms moeizaam door verscheidenen factoren die een barrière vormen (zie ook de knelpuntenanalyse). Om patiënten te motiveren om gegevens te delen, is het van belang dat de tbc-verpleegkundige een goede patiënt-verpleegkundige relatie ontwikkeld. Daarnaast geeft de tbc-verpleegkundige mondelinge voorlichting over het belang van BCO, de benodigde hulp en medewerking van de patiënt, en bespreekt hij/zij de anonimiteit waarin het BCO  wordt uitgevoerd. Huisbezoeken stellen de tbc-verpleegkundige in staat om de sociale omgeving van de patiënt in kaart te brengen, net als het doorvragen hiernaar tijdens consulten gedurende de behandeling.

Infectiepreventie
De overgrote meerderheid van de patiënten die behandeld worden voor tuberculose wordt niet opgenomen in het ziekenhuis. Aandacht voor isolatiemaatregelen in de thuissituatie is onderdeel van de zorg die door de tbc-verpleegkundige wordt gegeven. Naast voorlichting over de besmettelijkheid, de benodigde gedragsregels en maatregelen is er ook aandacht voor het feit of isolatie in de thuissituatie überhaupt mogelijk is. Als hier twijfels over zijn, bespreekt de tbc-verpleegkundige met de patiënt, de behandelend arts en/of de tbc-arts eventuele opname in een (gespecialiseerd) ziekenhuis.

Voorlichting
De tbc-verpleegkundige geeft bij de start van de tbc-behandeling -en daarna- voorlichting aan de hand van de genoemde onderwerpen in de Verpleegkundig Anamnese Lijst (VAL). Voorlichting wordt mondeling gegeven, en eventueel ondersteund door een plaatjesboek. Verder worden folders meegegeven aan patiënten en familie als naslagwerk. Het gebruik van voorlichtingsvideo’s wordt door sommige tbc-verpleegkundigen als positief ervaren, andere zijn er niet mee bekend, en een enkele tbc-verpleegkundige kreeg minder goede reacties over de video’s van patiënten.

Stigma
Er worden momenteel geen systematische acties ingezet om stigma te signaleren en/of adresseren.  De tbc-verpleegkundigen gaven in de focusgroepdiscussies aan dat stigma besproken wordt, als dit in de gesprekken met de patiënten aan de orde komt. Bijvoorbeeld als er sprake is van sociale-exclusie. De tbc-verpleegkundigengaven aan dat zij voorlichting geven, en samen met de patiënt het gesprek aangaan met familie en/of omgeving. Er is behoefte aan training op het gebied van het concept stigma, stigma signaleren, en stigma adresseren.

Voor deze module zijn geen systematische literatuurreviews uitgevoerd.

Verwerken meldingen en surveillance
Tuberculose is een meldingsplichtige ziekte in het kader van de Wet Publieke Gezondheid: alle tbc-patiënten worden hiertoe geregistreerd in het Nederlands Tuberculose Register (middels Osiris-NTR). Hierbij worden zowel wettelijk verplichte ziektegegevens vastgelegd, waarvoor geen toestemming van het individu is vereist, als aanvullende gegevens, waar de toestemming van het individu voor vereist is. Voor TBI geldt geen meldingsplicht, maar ook dit wordt (vrijwillig) geregistreerd in Osiris-NTR. De gegevens kunnen worden gebruikt om te bepalen hoe vaak tuberculose voorkomt, waar het voorkomt en bij welke bevolkingsgroepen op landelijk, regionaal en GGD niveau. Aan de hand van de aldus verkregen informatie kan de Commissie voor Praktische tbc-bestrijding, een GGD-regio of een individuele GGD tijdig ontwikkelingen signaleren die van belang zijn voor de tbc-zorg of- bestrijding en het beleid hierop afstemmen. Echter, volgens de tbc-verpleegkundigen vindt er momenteel weinig evaluatie van de gegevens plaats, terwijl dit wel wenselijk zou zijn ten behoeve van de lokale, regionale en landelijke surveillance. De tbc-verpleegkundigen zouden hier een rol in kunnen spelen, omdat zij goed zicht hebben op de patiënten, hun karakteristieken en behandelresultaten.

De tbc-verpleegkundige is (mede-)verantwoordelijk voor het aanleveren van de gegevens voor tuberculose meldingen in het Osiris-NTR. Het is van belang voor de juistheid van de gegevensregistraties en daarmee de evaluatie van beleid dat de tbc-verpleegkundige de gegevens gerelateerd aan de behandeling van tbc-patiënten tijdig, accuraat en volledig verwerkt in het NTR. Daarnaast heeft de tbc-verpleegkundige binnen haar GGD goed zicht op de patiëntenpopulatie omdat zij betrokken is bij de begeleiding van zowel de patiënten die gediagnostiseerd zijn binnen de GGD als in de ziekenhuizen. De verpleegkundige is daarom bij uitstek de persoon om tijdig bijzonderheden te detecteren die een obstakel (kunnen) vormen voor de collectieve patiëntenzorg. Voorbeelden van dergelijke problemen kunnen o.a. zijn de toename van bepaalde factoren in een bepaalde patiëntenpopulatie die de behandeling bemoeilijkt, medicijntekorten of obstakels in de zorgketen. Het is van belang om deze informatie regionaal of landelijk te delen, zodat eventuele uitdagingen voor de tbc-zorg of -bestrijding tijdig besproken en geadresseerd kunnen worden.

Bron en contactonderzoek
Het BCO is de belangrijkste preventieve – collectieve – interventie in de tbc-bestrijding waarmee de keten van transmissie wordt onderbroken. De tbc-verpleegkundige is verantwoordelijk voor de organisatie en uitvoering van het BCO. Deze verantwoordelijkheid beperkt zich niet alleen tot het contact met de individuele patiënt, maar is met name ook gericht op de groep rondom de patiënt (collectieve preventie).

Een belangrijk knelpunt bij de uitvoer van het BCO  is de terughoudendheid van sommige patiënten om informatie over zijn/haar contacten te delen ten behoeve van het BCO. Dit kan komen door lage sociale en taalvaardigheden of angst voor uithuiszetting, het verliezen van een baan, of sociale isolatie. Andere belangrijke redenen zijn schaamte, angst of stigma. Tbc-verpleegkundigen krijgen vaak onvolledige contactgegevens, omdat contacten geen adressen, telefoonnummers, volledige namen, gezinssamenstelling, of BSN weten. Ook de werkgevers of uitzendbureaus verstrekken soms onvolledige lijsten/contactgegevens aan de GGD. Het verstrekken van contactgegevens door derden kan ook bemoeilijkt worden door de benodigde tijd om toestemming te vragen voor het delen van deze gegevens. Daarnaast spelen lage sociale- en taalvaardigheden en stigma een belangrijke rol in de terughoudendheid van de patiënt. Stigma kan zich uiten in onder meer schaamte voor de ziekte; angst voor uithuiszetting/uitsluiting; angst voor het verliezen van een baan, angst voor sociale isolatie.

De eerste stap in het proces om patiënten te motiveren om informatie te delen over mogelijke contacten is volgens de meeste tbc-verpleegkundigen het creëren van een vertrouwensband. Deze vertrouwensband is ook van belang voor het overwinnen van mogelijk wantrouwen van patiënten (voornamelijk met een vlucht- of migratieachtergrond) richting overheidsinstanties, gemeentelijke instanties – zoals de GGD – of ongeloof over de diagnose die gesteld is.

Daarnaast is gedegen, mondelinge voorlichting cruciaal. Deze voorlichting heeft tot doel het belang van het BCO en vroegtijdige opsporing uit te leggen. Sommige tbc-verpleegkundigen gaven aan dat het vaak helpt om daarbij in te spelen op de gevoelens van de patiënten. Dit kan door aan te geven: ‘door middel van het delen van de contacten kun je personen helpen omdat ze dan op tijd onderzocht kunnen worden op tuberculose en ziekte voorkomen kan worden’. Het kan daarbij helpen om de vraag om te draaien en te personaliseren. Verder kan het van belang zijn om aan te geven dat de GGD verantwoordelijk is voor BCO en preventie van tuberculose en dat dit een normale actie is bij besmettelijke tbc-patiënten. Sommige tbc-verpleegkundigen gaven aan dat het belangrijk is om de informatie in stapjes te verstrekken. Tijdens de voorlichting en het verzoek om informatie over contacten te delen is het volgens sommige tbc-verpleegkundigen van belang om de vertrouwensband met de patiënt concreet te benadrukken en aan te geven dat de contacten anoniem opgeroepen worden.

Een andere factor die het motiveren van contacten tot deelname bemoeilijken volgens de tbc-verpleegkundigen en andere tbc-professionals was een geringe risicoperceptie bij contacten. Praktische barrières die genoemd werden voor contacten om deel te nemen waren het reizen naar de GGD en daarmee gemoeide kosten en tijd, verlies van loon indien men niet werkt, geen medewerking van werkgever.

Voorlichting
In de focusgroepsdiscussies gaven de tbc-verpleegkundigen aan dat tijdens de intake mondelinge voorlichting wordt gegeven over tuberculose, het BCO wordt geïntroduceerd en een informatiefolder wordt meegegeven. De ervaring van de meeste tbc-verpleegkundigen is dat mondelinge voorlichting het beste effect heeft. De VAL wordt als leidraad gebruikt bij het aansnijden van onderwerpen tijdens de voorlichting, zoals: wat is tuberculose, hoe vindt transmissie plaats, wat is een BCO en waarom vindt deze plaats, hoe zal de behandeling er uit zien, wat zijn mogelijke bijwerkingen van de behandeling, welke infectiepreventiemaatregelen zijn nodig (zoals isolatie), en wat is de rol van de tbc-verpleegkundige en de GGD. Naast de voorlichting benadrukt de tbc-verpleegkundige ook dat de patiënt hem/haar altijd laagdrempelig kan benaderen met vragen. De voorlichting wordt deels herhaald en de tbc-verpleegkundigen verifiëren of de voorlichting goed begrepen is door de patiënt door indirect vragen te stellen over de voorlichting. Over het gebruik van de beschikbare voorlichtingsvideo’s waren de ervaringen van de tbc-verpleegkundigen wisselend. Sommigen hadden de ervaring dat de filmpjes niet goed werden ontvangen door de patiënten omdat de filmpjes te visueel waren en dit angst opriep bij de patiënt. Anderen zijn erg tevreden over de filmpjes en gebruiken ze regelmatig, met name in groepsverband. Weer andere tbc-verpleegkundigen waren niet bekend met het bestaan van de filmpjes. Het plaatjesboek wordt in het algemeen wel gebruikt, maar met een voorkeur voor de oudere versie.

Tijdens de contactmomenten worden de familieleden/ondersteunende naasten actief betrokken bij het gesprek dat gevoerd wordt met de patiënt. Zij krijgen daarbij ook de voorlichting over tuberculose, het ziektebeeld, het belang van de behandeling en het voltooien van de behandeling, het belang van isolatie en van BCO (in sommige gevallen). Door de familie of ondersteunende naasten actief te betrekken bij de behandeling en voorlichting te geven, wordt er aandacht besteed aan de zorgen die in de omgeving bestaan rondom de tuberculose episode van de patiënt, kunnen onzekerheden meteen getackeld worden en krijgen zij ook de mogelijkheid om vragen te stellen. Tijdens de contactmomenten kunnen eventueel taken verdeeld worden.

Stigma-reductie
De tbc-verpleegkundigen gaven tijdens de focusgroepsdiscussies aan dat stigma meestal wordt opgemerkt door schaamte, woede en het niet willen delen van contacten voor BCO. Het signaleren van “self-stigma” is lastig. Stigmatisering vanuit de omgeving wordt daarentegen vaak opgemerkt door verhalen die gedeeld worden door de patiënt. De ervaring van de tbc-verpleegkundigen is dat het stigma voornamelijk wordt gedreven door de angst van anderen om besmet te worden door de patiënt. Dit resulteert dan in exclusie en isolatie van de patiënt. De tbc-patiënt vraagt bijvoorbeeld de tbc-verpleegkundige om te mediëren bij exclusie van de patiënt door familie, werk, of de omgeving. De tbc-verpleegkundigen geven echter aan dat ze hoogstwaarschijnlijk veel stigma missen omdat hier niet systematisch naar gevraagd of gekeken wordt.

Het verminderen van taboe en stigma is een belangrijke component van het werk van de tbc-verpleegkundige. Voor het verminderen van anticiperende stigma gaven de meeste tbc-verpleegkundigen en andere tbc-professionals aan dat ze (herhaaldelijk) mondelinge voorlichting geven aan de patiënt, aan de familie en aan de omgeving en gaan zij in op de misvattingen rondom tuberculose die stigma veroorzaken. Daarnaast wordt ook schriftelijke informatie gegeven aan de patiënt en de familie. Meerdere tbc-verpleegkundigen gaven aan dat stigma hardnekkig is. Als voorbeeld wordt gegeven dat de familie en/of omgeving niet overtuigd is van het feit dat de patiënt niet (meer) besmettelijk is, en de exclusie en/of sociale isolatie voortzetten. In-persoon voorlichting waarbij de tbc-verpleegkundige zonder mondneusmasker naast de patiënt zit is dan nodig voor overtuiging.

Interventies gericht op het verminderen van stigma bij tuberculosepatiënten kunnen op verschillende niveaus worden ingezet:

1. beleids- en organisatieniveau (door middel van wet- en regelgeving, beleid en taalgebruik binnen documenten, “code of conduct” en stigma-reductie training voor medewerkers),
2. groepsniveau (door informatievoorziening en het betrekken van familieleden /huisgenoten van de patiënt)
3. individueel niveau (support-groepen, consultaties, vaardigheden opbouwen, inclusief coping mechanismen bij de patiënt om met stigmatisering te kunnen omgaan, en integratie van tbc-zorg en de mentale gezondheidszorg (zoals maatschappelijk werk of psychologen)

Vanuit sommige tbc-verpleegkundigen werd de behoefte aangegeven voor een verdiepende training over stigma en zelfbewustzijn. Daarnaast is er behoefte aan training op het gebied van stigmatiserend taalgebruik, en scholing over verschillende culturen en opvattingen en vooroordelen over tuberculose.