Tabel 1: Kernaanbevelingen richtlijn Zorg bij ADL

Om tot een werkbare afbakening van het concept ADL te komen, zijn de elementen van de Katz Schaal (5-Items) (Sidney Katz, 1983) en Barthel Index (10-items) (Collin, Wade, Davies, en Horne (1988a) als uitgangspunt gebruikt. Deze ADL-aspecten zijn door de werkgroep aangevuld en geconcretiseerd. Dit heeft geresulteerd in onderstaande afbakening.

Tabel 2: Afbakening van het onderwerp Algemene Dagelijkse Levensverrichtingen (ADL)

Het doel van deze richtlijn is het bieden van handvatten voor verzorgenden en verpleegkundigen voor het verlenen van goede ADL-zorg. Deze richtlijn bevat onderbouwde aanbevelingen over:

1. Hoe de zorgvrager in de ADL-zorg betrokken kan worden in het stellen van doelen, het maken van zorgafspraken en in de uitvoering;
2. Hoe de ADL-zorgvraag in kaart gebracht kan worden en welke valide en betrouwbare instrumenten hiervoor beschikbaar zijn;
3. Welke interventies effectief kunnen bijdragen aan het vergroten van ADL-zelfstandigheid en comfort;
4. Hoe mantelzorgers bij de ADL-zorg ondersteund kunnen worden;
5. Hoe ADL-zorg kan worden ingezet voor het signaleren van mogelijke gezondheidsproblemen.

De primaire doelgroep betreft volwassen zorgvragers (18+) met een ADL-zorgvraag. De eindgebruikers van deze richtlijn zijn verzorgenden en verpleegkundigen die direct bij de ADL-zorg betrokken zijn. De aanbevelingen zijn geformuleerd voor verzorgenden en verpleegkundigen die in verschillende settingen ADL-zorg verlenen. ADL-zorg kan in verschillende zorgsettingen worden verleend, zoals ziekenhuizen, revalidatiecentra, de langdurige intramurale zorg in verpleeghuizen, GGZ-instellingen en instellingen voor mensen met een verstandelijke beperking en de zorg voor mensen in de thuissituatie waaronder bijvoorbeeld ouderen, mensen met een chronische aandoening en mensen met een verstandelijke beperking. In alle settingen kan ook sprake zijn van palliatieve zorg. Verpleegkundig specialisten zijn in deze richtlijn buiten beschouwing gelaten.

Het onderwerp ADL-zorg is door V&VN – mede op basis van het project “Witte vlekken analyse van kwaliteitsstandaarden voor verpleegkundigen en verzorgenden in Nederland”- geprioriteerd voor een richtlijn. Deze richtlijn is ontwikkeld volgens de leidraad van de AQUA-Advies- en expertgroep Kwaliteitstandaarden (Zorginstituut Nederland, 2021). Het ontwikkeltraject van deze richtlijn is gestart in oktober 2018 met een knelpuntenanalyse. Deze knelpunten zijn op drie verschillende manieren geïnventariseerd: (1) binnen de werkgroep (2) buiten de werkgroep tijdens twee wereldcafé bijeenkomsten en (3) buiten de werkgroep in de vorm van een QuickScan van relevante wetenschappelijke literatuur. Op basis van deze knelpunten zijn in nauwe samenwerking met de werk-, project en adviesgroep uitgangsvragen geformuleerd die in juni 2019 zijn geaccordeerd door de V&VN-beoordelingscommissie. Voor aanvullende informatie over de knelpuntenanalyse wordt verwezen naar bijlage 6. Deze richtlijn is tot stand gekomen in nauwe samenwerking met een voor dit traject opgestelde project- en werkgroep. Voor de beantwoording van de uitgangsvragen is gezocht naar wetenschappelijke en grijze literatuur. Waar mogelijk is voor de uitwerking van de uitgangsvragen de verbinding gelegd met bestaande richtlijnen of richtlijnen in ontwikkeling. Voor de totstandkoming van de specifieke uitgangsvragen wordt verwezen naar de bijlage.

Bij ADL-zorg gaat het om het uitvoeren van dagelijkse activiteiten die de zorgvrager op dagelijkse basis met een bepaalde mate van ondersteuning uitvoert. De ervaringen, expertise en voorkeuren van de zorgvrager op dat gebied zijn belangrijke bronnen die de zorgverlener kan gebruiken om persoonsgerichte ADL-zorg te leveren. Zorgverleners streven ernaar om de zorgvrager zo veel mogelijk te betrekken in de keuzes die in en rondom de ADL-zorg worden gemaakt. Naast de zorgvrager kan ook de mantelzorger – waar mogelijk in overleg met de zorgvrager – betrokken worden in de keuzes die in de ADL-zorg worden gemaakt. Hierbij gaat het om het kiezen voor ADL-doelen. Het gaat zowel om de afspraken die gemaakt worden om deze doelen te bereiken, alsook om de manier waarop de ADL-zorg wordt geleverd en geëvalueerd. De zorgvrager heeft een duidelijke stem in het kiezen van ADL-doelen. De zorgvrager geeft daarbij aan wat hij/zij belangrijk vindt en wat hij/zij zou willen bereiken samen met de zorgverlener. Wanneer duidelijk is wat het doel van de ADL-zorg is, wordt afgesproken hoe dit doel bereikt kan worden. Ook in het maken van afspraken over de manier waarop deze doelen in de praktijk worden bereikt heeft de zorgvrager iets te kiezen. Denk bijvoorbeeld aan: Wat wil en kan de zorgvrager zelf doen? Hoe en waar wil de zorgvrager ADL-zorg ontvangen (douche, bad, wastafel, bed)? Bij welke ADL-handelingen heeft de zorgvrager ondersteuning nodig? Wanneer de gemaakte afspraken daadwerkelijk in de praktijk worden uitgevoerd, kiezen de zorgvrager en zorgverlener gezamenlijk hoe en op welke wijze de gemaakte afspraken tijdens een zorgmoment uitgevoerd kunnen worden, afhankelijk van de behoefte en situatie van de zorgvrager op dat moment. De zorgvrager wordt door de zorgverlener zo veel mogelijk in staat gesteld om samen met de zorgvrager keuzes te maken in de ADL-zorg.

Onderliggende knelpunten

Uit de uitgevoerde knelpuntenanalyse, die is gebaseerd op twee wereld-café bijeenkomsten, expertise uit de werkgroep en de wetenschappelijke literatuur, blijkt dat dat de geleverde zorg soms onvoldoende overeenkomt met de wensen en behoeften van zorgvragers. De zorgvrager lijkt onvoldoende betrokken te worden bij de keuzes die er in de ADL-zorg gemaakt worden. Ook kunnen bijvoorbeeld de ervaren werkdruk en de (ervaren) mogelijkheden binnen de organisatie zorgen voor een spanningsveld. Dit spanningsveld kan de afstemming tussen zorgvrager en zorgverlener beïnvloeden. Er zijn dus handvatten nodig om het perspectief van de zorgverlener en de zorgvrager dichter bij elkaar te brengen.

Uitgangsvraag 1

Deze uitgangsvraag biedt handvatten voor zorgverleners om de zorgvrager meer te betrekken bij het stellen van ADL-doelen, het maken van zorgafspraken, uitvoeren en evalueren van zorg, om zodoende de overeenstemming tussen de geleverde en de gewenste ADL-zorg te vergroten. In deze uitgangsvraag wordt antwoord gegeven op de volgende vraag: “Op welke manier kan de zorgvrager door de zorgverlener optimaal betrokken worden bij het stellen van doelen, het maken van afspraken en in de uitvoering van de ADL-zorg?”

Werkwijze uitgangsvraag 1

Deze uitgangsvraag beschrijft vijf aanbevelingen die handvatten bieden voor het betrekken van de zorgvrager in de ADL-zorg. De aanbevelingen zijn inhoudelijk onderbouwd op basis van de wetenschappelijke en de expertise van de werkgroep. Uitgangspunt voor deze uitgangsvraag zijn de basisprincipes van de handreiking Gezamenlijke besluitvorming over doelen en zorgafspraken , die het resultaat is van het project “Gezamenlijke besluitvorming”, uitgevoerd door InEen, Zuyd Hogeschool en Universiteit Maastricht, in samenwerking met de Ondernemende Huisarts, het NHG, Huisartsopleiding VUmc en NCPF in opdracht van het Zorginstituut Nederland. Deze handreiking is door de werkgroep gekozen omdat deze de onderliggende theorie van gezamenlijke besluitvorming vertaald heeft naar handvatten die aansluiten op het zorgproces. Aanvullend op deze handreiking zijn resultaten uit de wetenschappelijke literatuur omtrent het betrekken van zorgvragers in keuzes gebruikt om de aanbevelingen verder te onderbouwen. In de bijlage van deze uitgangsvraag is de verantwoording van deze uitgangsvraag opgenomen waarin de totstandkoming en gehanteerde werkwijze is beschreven en onderbouwd.

Onderbouwing

Wanneer men als zorgverlener de zorgvrager wil betrekken bij de zorg en/of de besluitvorming (patiëntparticipatie), is een goede samenwerkingsrelatie tussen zorgvrager en zorgverlener essentieel. Dit geldt vooral in de ADL-zorg, omdat deze vorm van zorg intiem en persoonlijk van aard is en op allerlei manieren kan worden ingevuld. Uit literatuuronderzoek blijkt dat zorgverleners, bijvoorbeeld ook in de ziekenhuissetting, actief een samenwerkingsrelatie met de zorgvrager dienen op te bouwen . In onderzoek wordt de samenwerkingsrelatie, onafhankelijk van de zorgsetting, beschreven door gedeelde macht en verantwoordelijkheid, vertrouwen, respect en positiviteit . Tobiano et al. (2015) beschrijven dat, bijvoorbeeld in de ziekenhuissetting, gedeelde macht ook betekent dat de zorgverlener tot op zekere hoogte controle durft los te laten en zich dus “op ooghoogte” met de zorgvrager communiceert. Daarnaast kan een taakgerichte houding of routinematig werken deze samenwerkingsrelatie belemmeren in de ziekenhuissetting . Wederzijds vertrouwen en respect kunnen deze relatie in verloop van tijd versterken. Wanneer zorgvragers zich vertrouwd en gerespecteerd voelen, staan zij meer open voor het delen met en ontvangen van informatie van de zorgverlener .

Overwegingen vanuit de werkgroep

De werkgroep kan zich vinden in de conclusies uit de literatuur en is het ermee eens dat er standaard toegewerkt zou moeten worden naar een goede samenwerkingsrelatie. Tegelijkertijd nuanceert de werkgroep ook, dat de “klik” tussen de zorgvrager en de zorgverlener medebepalend is voor een samenwerkingsrelatie en dat het ontbreken van deze “klik” de samenwerkingsrelatie ook mogelijk kan belemmeren. Het aanpassen van de eigen benaderingswijze in de richting van de zorgvrager is hierbij belangrijk. Dit vraagt om een andere mind-set waarin je als zorgverlener niet zonder inbreng van de zorgvrager keuzes maakt m.b.t. de gewenste zorgverlening. Door de zorgvrager zo veel mogelijk “op ooghoogte” te benaderen en toe te werken naar een samenwerkingsrelatie verschuiven de machtsverhoudingen en de afhankelijkheidspositie van de zorgvrager. De werkgroep is zich ervan bewust dat dit kan zorgen voor nieuwe dilemma’s, met name wanneer de voorkeuren van zorgvragers en professioneel advies sterk uiteenlopen. Vertrouwen en een bestaande samenwerkingsrelatie vormen daarom de basis om ook in deze situaties tot oplossingen te komen.

Ook de zorgvragers uit de werkgroep zijn het hiermee eens en benadrukken het belang van het opbouwen van een vertrouwensband in een zorgrelatie.

Conclusie

Niveau 4: Meningen van experts

De werkgroep is van mening dat de relatie tussen zorgvrager en zorgverlener ook in de ADL-zorg de basis vormt voor een betrokkenheid van de zorgvrager bij het stellen van doelen, maken van afspraken en uitvoeren van de ADL-zorg. Deze relatie wordt gekenmerkt door vertrouwen, respect, gelijkwaardigheid en gedeelde verantwoordelijkheid.

Onderbouwing

Uit de vijf gevonden literatuurstudies blijkt dat de bereidheid om actief betrokken te zijn bij de ADL-zorg afhankelijk is van de voorkeuren en/of mogelijkheden van de zorgvragers . Het kan gebeuren dat zorgvragers niet open staan voor een actieve betrokkenheid in de keuzes die hun zorg betreffen, bijvoorbeeld wanneer een zorgvrager zich in een acute fase van ziekte, bijvoorbeeld in het ziekenhuis, bevindt, zoals beschreven in de literatuurstudie van Clark et al. (2009). Ook uit het literatuuronderzoek van Davis et al. (2017) komt naar voren dat de ernst of progressie van een ziekte invloed heeft op de mate waarin bijvoorbeeld mensen met dementie kunnen participeren in keuzes.  Ook de leeftijd van de zorgvrager kan hierbij een rol spelen.

Jongere zorgvragers lijken meer open te staan voor een actieve rol in de besluitvorming . Clark et al. (2009) zien een nieuwe generatie zorgvragers die in het recente verleden zijn blootgesteld aan meer participatieve vormen van interactie met zorgverleners en hogere communicatieverwachtingen hebben als een mogelijke verklaring hiervoor. Aan de andere kant kan het zijn dat naarmate mensen ouder worden, zij zich meer op hun gemak voelen wanneer zij het nemen van beslissingen overlaten aan hun zorgverleners

Het is belangrijk dat de voorkeuren en mogelijkheden voor betrokkenheid van de zorgvrager door de zorgverlener geïnventariseerd worden . Ondanks dat voorkeuren en mogelijkheden van zorgvragers voor betrokkenheid in keuzes kunnen verschillen, laat onderzoek in Nederland zien dat zorgvragers over het algemeen meer betrokken willen worden dan op dit moment het geval is . Aanvullend hierop blijkt uit de richtlijn mantelzorg dat de mantelzorger een belangrijke hulpbron kan zijn voor de zorg geleverd door verpleegkundigen en verzorgenden . Ook mantelzorgers hebben voorkeuren m.b.t. de eigen betrokkenheid bij de ADL-zorg. Deze voorkeuren kunnen in het belang van de zorgvrager worden ingezet en geïnventariseerd.

Overwegingen vanuit de werkgroep

Ook de werkgroep benadrukt dat de mate van betrokkenheid van de zorgvrager in de praktijk per setting en individuele zorgvrager kan verschillen. In de praktijk blijkt dat het betrekken van de zorgvrager niet altijd wenselijk of mogelijk is. De werkgroep onderstreept dat een maximale betrokkenheid van de zorgvrager, afhankelijk van de ernst van de situatie of aandoening, ook in de ADL-zorg niet altijd mogelijk en wenselijk is. Hierbij valt te denken aan levensbedreigende of acute zorgsituaties, bijvoorbeeld in de ziekenhuisetting. Een constante dialoog met de zorgvrager over de mogelijkheden voor actieve betrokkenheid blijft hierbij echter het uitgangspunt. De werkgroep geeft tevens aan, dat met name bij mensen die moeite hebben om eigen voorkeuren te uiten, een spanningsveld kan ontstaan tussen de belangen van zorgvrager, mantelzorger en zorgverlener. De werkgroep adviseert om zo veel mogelijk samen met de zorgvrager naar de betrokkenheid en rollen van zorgvrager, mantelzorger en zorgverlener te kijken.

Conclusie

Onderbouwing

Bij het stellen van doelen is het van belang om het perspectief van de zorgvrager als vertrekpunt te gebruiken. Hierbij hoort ook het in kaart brengen van de verwachtingen van de zorgvrager en zorgverlener vanuit het zorgvragersperspectief. Dit om te begrijpen wat de zorgvrager belangrijk vindt en graag wil en wat de wensen en drijfveren voor verandering zijn . Dit doet de zorgverlener door de zorgvrager zo veel mogelijk te ondersteunen in het vertellen van zijn/haar verhaal door het toepassen van passende gesprekstechnieken (doorvragen, open vragen, samenvatten en in te gaan op de huidige en gewenste situatie . De zorgverlener gaat hier samen met de zorgvrager op zoek naar wensen voor verandering en de onderliggende drijfveren hiervan . Afhankelijk van de persoonlijk situatie van de zorgvragers kan het voorkomen dat zij niet bereid zijn om emotionele veranderingen of intieme details met een zorgverlener te delen . Een respectvolle benaderingswijze wordt hierin door zorgvragers gewaardeerd .

Overwegingen vanuit de werkgroep

De werkgroep benoemt het belang van het grondig in kaart brengen van het perspectief van de zorgvrager. Vanuit het zorgvrager perspectief wordt aangevuld dat zorgverleners zich ervan bewust dienen te zijn dat de zorgvrager zijn/haar verhaal mogelijk al vaker heeft gedaan in het verleden en er mogelijk niet voor open staat om (weer) zijn/haar verhaal te doen. Hierbij adviseren de zorgvragers binnen de werkgroep om voor een gesprek of contactmoment met de zorgvrager eerst te achterhalen welke relevante informatie in het dossier (zorgplan) is vermeld en welke aanvullende informatie specifiek nodig is. De werkgroep maakt onderscheid tussen het voeren van gesprekken met zorgvragers en andere manieren om het perspectief van de zorgvrager in kaart te brengen. Aanvullend op gesprekken kunnen gerichte observaties met oprechte aandacht voor de zorgvrager helpen om de zorgvrager te begrijpen en zijn/haar situatie juist in te schatten. Gerichte observaties kunnen indien wenselijk ook in samenwerking met andere zorgverleners zoals een ergo en/of fysiotherapeut worden uitgevoerd. Met name wanneer er sprake is van cognitieve beperkingen, kunnen non-verbale uitingen – ook tijdens de ADL-zorgverlening – inzicht geven in de voorkeuren en wensen van de zorgvrager. Hierbij kan de zorgverlener zijn/haar eigen zintuigen gebruiken. Tevens wordt door de werkgroep benadrukt, dat ook de naasten van zorgvragers een rol kunnen hebben in het informeren van zorgverleners over voorkeuren van zorgvragers over betrokkenheid bij en de invulling van ADL-doelen. De werkgroep benadrukt dat er in de ADL-zorg extra aandacht moet zijn voor de gewoontes van de zorgvrager. (Oude) gewoontes van de zorgvrager m.b.t. het uitvoeren van de ADL kunnen inzicht geven in de situatie die men (weer) wil bereiken

Conclusie

b) Informeer de zorgvrager over onderwerpen die vanuit professionele expertise van belang zijn voor de zorgvrager en zijn ADL-situatie

Dit kan worden bereikt door de volgende aanpak:

• Ga in het gesprek of contactmoment met de zorgvrager na of de zorgvrager behoefte heeft aan aanvullende informatie op het gebied van ADL-zorg. Informeer de zorgvrager over het doel van ADL-zorg in het algemeen, waaronder:
• • Het vergroten van de zelfredzaamheid van de zorgvrager (bijvoorbeeld gericht op het weer kunnen terugkeren naar de thuissituatie na verblijf in het ziekenhuis of revalidatiecentrum en daar weer voor zichzelf te kunnen zorgen);
  • Het behoud van de zelfredzaamheid van de zorgvrager (bijvoorbeeld gericht op het (zo lang mogelijk) thuis blijven wonen en voor zichzelf kunnen zorgen);
  • Het vergroten van comfort van de zorgvrager (bijvoorbeeld gericht op het verminderen en/of voorkomen van pijn, ongemak, onrust, en vermoeidheid tijdens de ADL-zorg).
• Bespreek mogelijke voor- en nadelen van de ADL-doelen met de zorgvrager.
• Houd bij het geven van informatie rekening met de leeftijd, geletterdheid, cultuur en taal van de zorgvrager en pas jouw benaderingswijze en de hoeveelheid van de informatie hierop aan.
• Check of de zorgvrager de informatie heeft begrepen.

Onderbouwing

Daniëls et al. (2016) bevelen aan dat de zorgverlener de zorgvrager, afgestemd op zijn/haar situatie, informeert over onderwerpen die vanuit zijn/haar perspectief voor deze zorgvrager van belang kunnen zijn (denk aan het omgaan met de aandoening of aanpassingen in de omgeving die nodig zijn). Hierbij is het belangrijk dat de zorgverlener nagaat of de zorgvrager behoefte heeft aan aanvullende informatie . Bij het informeren van de zorgvrager is het van belang dat de manier van informeren past bij de zorgvrager. Wanneer zorgverleners op een respectvolle en oprechte wijze informatie delen, zonder het gebruik van vaktermen en in een taal die aansluit bij de zorgvrager, verhoogt dit de betrokkenheid van de zorgvrager en voorkomt verwarring en onduidelijke verwachtingen . In het delen van informatie is het verder van belang om de benaderingswijze aan te passen aan de leeftijd, geletterdheid, cultuur en taal van de zorgvrager, zodat de informatie ook goed door de zorgvrager begrepen en toepast kan worden .

Overwegingen vanuit de werkgroep

De werkgroep staat achter de in de literatuur gevonden bevindingen. Aanvullend geeft de werkgroep aan dat ADL-zorg in de praktijk meestal is gericht op één van de volgende drie doelstellingen:

1. Het vergroten van zelfredzaamheid (bijvoorbeeld gericht op het weer kunnen terugkeren naar de thuissituatie na verblijf in het ziekenhuis of revalidatiecentrum en daar weer voor zichzelf te kunnen zorgen);
2. Het behoud van zelfredzaamheid (bijvoorbeeld gericht op het (zo lang mogelijk) thuis blijven wonen en voor zichzelf kunnen zorgen) voor het gevoel van eigenwaarde/eigen regie en voorkomen van hospitalisatie na opname;
3. Het vergroten van comfort van de zorgvrager (bijvoorbeeld gericht op het verminderen en/of voorkomen van onrust, pijn, ongemak en vermoeidheid tijdens de ADL-zorg).

Volgens de werkgroep geeft de zorgverlener in het contact met de zorgvrager informatie over de voor- en nadelen van deze doelstellingen.

Conclusie

c) Stel en formuleer ADL-doelen in samenwerking met de zorgvrager

Dit kan worden bereikt door de volgende aanpak:

• Breng het perspectief van de zorgvrager en van de zorgverlener samen.
• Zoek bij een verschil in verwachtingen naar een compromis.
• Ondersteun de zorgvrager in het zo veel mogelijk zelf formuleren van doelen nadat jij naar zijn/haar behoeften hebt geluisterd.
• Maak een onderscheid tussen doelen voor korte en lange termijn. Bespreek vervolgens de haalbaarheid van de doelen op de korte en lange termijn met de zorgvrager (en/of zijn naasten) en waar mogelijk samen met andere disciplines.
• Bespreek welke rol en inzet van de zorgvrager nodig is om de doelen te behalen.
• Formuleer doelen expliciet SMART (Specifiek, Meetbaar, Acceptabel, Realistisch, Tijdsgeboden).
• Bespreek hoe en wanneer deze doelen geëvalueerd worden.

Onderbouwing

Tobiano et al. (2015) bevelen aan, om het bespreken en opstellen van doelen zo veel mogelijk samen met de zorgvrager uit te voeren. Ook de handreiking van Daniëls et al. (2016) raadt aan, om de zorgvrager duidelijk te betrekken in het opstellen van doelen. De persoonlijke doelen van de zorgvrager vormen het uitgangspunt voor persoonsgerichte zorg . In de handreiking wordt geadviseerd beide perspectieven samen te voegen nadat het perspectief van de zorgvrager in kaart is gebracht en de zorgverlener over de mogelijkheden heeft geïnformeerd. Tot slot dienen de doelen zo veel mogelijk SMART geformuleerd te worden .

Overweging vanuit de werkgroep

De werkgroep adviseert op zoek te gaan naar een compromis wanneer de wensen en drijfveren van de zorgvrager op het gebied van ADL-zorg niet overeenkomen met de praktische uitvoerbaarheid van de doelen, bijvoorbeeld omdat er sprake is van neurologische en/of cognitieve problemen. Ook kunnen ARBO-regels of (lichamelijke/professionele) grenzen van de zorgverlener of beperkingen in de financiële vergoedingen de mogelijkheden van de zorgverlening beïnvloeden. Voor een realistisch verwachtingspatroon adviseert de werkgroep ook om een verschil te maken tussen korte en lange termijndoelen. Bij het formuleren van doelen geven zorgvragers (en hun vertegenwoordigers) in de werkgroep aan dat het vanuit het zorgvragersperspectief met name van belang is het gevoel te geven dat naar de behoeften en wensen is geluisterd en dat deze begrepen zijn. Oprechte aandacht voor de wensen en behoeften van de zorgvrager op het gebied van ADLzorg is hierbij van essentiële waarde.

Conclusie

Uit de literatuur blijkt dat verpleegkundigen een sleutelrol vervullen in het begeleiden en adviseren van zorgvragers in de te maken keuzes . Verpleegkundigen en verzorgenden beïnvloeden met grote waarschijnlijkheid het zelfvertrouwen van zorgvragers en de bereidheid om zelf regie te nemen m.b.t. zelfmanagement . Deze keuzes zijn dus niet alleen medisch van aard, maar kunnen ook gericht zijn op dagelijkse beslissingen rondom ADL-zorg, zoals bij mensen met dementie . Daniëls, Vogelzang, den Boer, and de Booys (2016) beschrijven op basis van de principes van gezamenlijke besluitvorming een aanpak om samen met de zorgvrager tot zorgafspraken te komen. Deze aanpak bestaat uit drie fasen: (1) het benadrukken dat er iets te kiezen valt, (2) het vragen naar en benoemen van de verschillende opties, waarbij ook de voor- en nadelen van alle opties worden besproken en (3) het nemen van een gezamenlijk besluit .

a) Benadruk dat de zorgvrager een keuze heeft in het maken van afspraken wat betreft de uitvoering van de te ontvangen ADL-zorg.

Dit kan worden bereikt door de volgende aanpak:

• Herhaal de vastgestelde doelen van de zorgvrager.
• Leg uit dat er iets te kiezen valt. Het feit dat er iets te kiezen valt door de zorgvrager biedt ruimte en perspectief voor de zorgvrager.
• Maak hierbij duidelijk dat bij het kiezen van verschillende opties in de ADL-zorg de voorkeuren van de zorgvrager een belangrijke rol spelen.

Onderbouwing

Het benadrukken dat er iets te kiezen valt voor de zorgvrager is de eerste stap in het model van . Deze stap wordt ook in andere geïdentificeerde bronnen als belangrijke stap (h)erkend . Dit wordt in de literatuur ook “the choice talk” genoemd, die helpt om het probleem voor de zorgvrager verder te definiëren en gezamenlijk toe te werken naar oplossingsrichtingen . De voorkeuren van de zorgvrager vormen hierin het vertrekpunt voor de te maken keuzes over zorgafspraken, waarbij het van belang is te benadrukken dat er iets te kiezen valt .

Conclusie

b) Bespreek de verschillende opties die er zijn om de ADL-zorg in te richten met de zorgvrager

Dit kan worden bereikt door de volgende aanpak:

• Geef de zorgvrager de ruimte om zijn/haar wensen en voorkeuren voor zorgopties te uiten en neem deze serieus. Vraag de zorgvrager naar eigen ideeën voor zorgacties en ondersteun waar mogelijk bij het formuleren hiervan.
• Informeer de zorgvrager waar nodig over de ADL specifieke thema’s zoals: de inzet van hulpmiddelen, risico’s op het gebied van mobiliteit, voeding, huidverzorging en de rol van andere disciplines in de ADL-zorg (ergotherapie, fysiotherapie). Bespreek de voor- en nadelen en risico’s van alle opties (ook buiten de eigen voorkeur). Bijvoorbeeld: Wat zijn voor- en nadelen van wassen in bed? Wat zijn voor en nadelen van gebruik van bepaalde hulpmiddelen? Wat zijn voor en nadelen van het zo veel mogelijk ADL-deelactiviteiten uitvoeren?

Onderbouwing

In de handreiking van Daniëls et al. (2016) wordt na het benadrukken van het feit dat er iets te kiezen valt, aangeraden om te vragen naar de opties die de zorgvrager zelf ziet en daarnaast ook vanuit het perspectief van de zorgverlener de verschillende opties te benoemen. Dit is een randvoorwaardelijk onderdeel voor de volgende stap in het gezamenlijk tot zorgafspraken te komen . Hierbij wordt de zorgvrager gevraagd naar eigen ideeën over mogelijke zorgacties en wordt door de zorgverlener geïnformeerd over passende mogelijkheden en de voor- en nadelen hiervan .

Overwegingen vanuit de werkgroep

De werkgroep beveelt aan om de zorgvrager over de ADL specifieke thema’s te informeren, waaronder de inzet van hulpmiddelen, risico’s op het gebied van mobiliteit, voeding, huidverzorging en de rol van andere disciplines in de ADL-zorg (bijvoorbeeld ergotherapie en fysiotherapie). De werkgroep adviseert dat zorgverleners in het informeren over en betrekken bij zorgacties ook over mogelijke andere zorgverleners en diensten informeren die buiten hun eigen professie voor de zorgvrager zinvol kunnen zijn, bijvoorbeeld ergotherapie en fysiotherapie.

Conclusie

c) Neem samen met de zorgvrager een besluit over de zorgacties en leg deze vast in het zorgplan.

Dit kan worden bereikt door de volgende aanpak:

Besluit samen over opties en de acties die erbij horen.

• Ga na in hoeverre de af te spreken acties overeenkomen met de wensen en voorkeuren van de zorgvrager. Er kunnen zich altijd situaties voordoen waarin zorgvragers de acties te uitdagend vinden of deze acties niet aansluiten bij de verwachtingen. In beide gevallen dienen de doelen opnieuw bekeken en/of bijgesteld te worden of wordt gezocht naar een compromis.
• Overweeg ook om de mantelzorger, in afstemming met de zorgvrager, bij het maken van zorgafspraken te betrekken door na te gaan wat de wensen, verwachtingen en mogelijkheden van de mantelzorger zijn, om overbelasting te voorkomen. Hanteer in het gesprek met de mantelzorger een flexibele houding.
• Leg de afspraken vast in het zorgplan en vermeld wie verantwoordelijk is voor welke acties. Belangrijk bij het maken van deze afspraken is het plannen van een moment waarop deze afspraken geëvalueerd en waar nodig herzien worden.

Onderbouwing

Deze aanbeveling is gebaseerd op de principes van Daniëls et al. (2016). Met de eigen voorkeuren van de zorgvrager als uitgangspunt, aangevuld met de besproken opties, neemt de zorgvrager gezamenlijk met de zorgverlener een besluit over de uit te voeren zorgacties. Belangrijk in het maken van deze afspraken is het plannen van een moment wanneer deze afspraken worden geëvalueerd en waar nodig herzien. . Het samen vastleggen van zorgafspraken is onderdeel van de verpleegkundige verslaglegging en wordt opgenomen in het zorgplan, dat ook zoveel mogelijk met de zorgvrager kan worden uitgevoerd om de betrokkenheid te vergroten, bijvoorbeeld door overdracht aan bed .

Overwegingen vanuit de werkgroep

De werkgroep vult op basis van praktijkervaring aan dat zich praktijksituaties kunnen voordoen waarin zorgvragers de acties (te) uitdagend vinden of deze acties niet (meer) aansluiten bij de verwachtingen. In het bespreken van mogelijke zorgacties adviseert de werkgroep om te streven naar een balans tussen de voorkeuren van de zorgvrager en de praktische uitvoerbaarheid. Verschillen in verwachtingen dienen bespreekbaar gemaakt te worden. In dit geval worden de doelen of mogelijke afspraken opnieuw bekeken en waar nodig bijgesteld. De werkgroep vult aan dat het bij het formuleren en vastleggen van zorgafspraken belangrijk is om te vermelden wie verantwoordelijk is voor de gemaakte afspraken en deze dient uit te voeren.

Conclusie

Onderbouwing

Uit het uitgevoerd literatuuronderzoek van blijkt dat bijvoorbeeld mensen met dementie in een vroeg stadium juist een stem hebben in de dagelijkse keuzes wat betreft hun persoonlijke ADL-zorg. Het onderzoek van Davis et al. (2017) beschrijft dat mensen met dementie in een vroeg stadium over het algemeen betrokken kunnen worden bij keuzes die in de directe zorgcontext plaatsvinden of ingebed zijn in een natuurlijke conversatie. Hierbij gaat het om het aangeven van eigen waarden en voorkeuren bij keuzes, zoals welke kleren men aan wil of wanneer men wil eten? . De zorgverlener schat hierbij bij elk zorgmoment opnieuw in wat de mogelijkheden voor betrokkenheid bij de dagelijkse keuzes kunnen zijn . Juist in de dagelijkse keuzes zou de zorgverlener ervoor moeten waken om op basis van eigen voorkeuren of invulling van de voorkeuren van de zorgvrager keuzes te maken voor de zorgvrager . Het invullen van voorkeuren kan volgens Davis et al. (2017) ten koste gaan van de ervaren autonomie, betrokkenheid en eigen regie van de zorgvrager met dementie in een vroeg stadium. De besluitvorming van mensen met dementie zou versterkt kunnen worden door gebruik te maken van technieken, zoals onderhandelen, compromissen sluiten, keuzes vereenvoudigen, visuele hulpmiddelen gebruiken (talking-mats), meer tijd geven voor een keuze en het echt kennen van de zorgvrager. Een verbeterde communicatie en dieper begrip kunnen de besluitvorming bij mensen met dementie te verbeteren . Wanneer bijvoorbeeld blijkt dat de afspraken in de praktijk afhankelijk van de dagelijkse situatie niet haalbaar zijn, of toch anders zijn dan verwacht, kunnen deze worden herzien of door de zorgverlener anders worden ingevuld . Ook Daniëls et al. (2016) benadrukken het belang van een op de zorgvrager individueel afgestemde evaluatie van deze zorgafspraken. Onderdeel van deze evaluatie is het bepalen hoe de acties verlopen zijn en in hoeverre deze hebben bijgedragen aan het bereiken van het vastgestelde doel. Afhankelijk van de ervaring van de zorgvrager worden deze acties samen met de zorgvrager bijgesteld.

Overwegingen vanuit de werkgroep

De werkgroep benadrukt dat de zorgvrager bij het maken van afspraken een professionele inschatting dient te maken t.a.v. de haalbaarheid van deze afspraken gebaseerd op de huidige situatie en voorkeuren van de zorgvrager op dat moment. In samenspraak met de zorgvrager kan van deze afspraken (altijd) worden afgeweken. Deze afwijkingen dienen in de verslaglegging genoteerd te worden. Wanneer zorgafspraken in de praktijk worden uitgevoerd, is volgens de werkgroep een flexibele houding van de zorgverlener belangrijk. Ondanks de afgesproken en vastgelegde acties heeft de zorgvrager niet elke dag hetzelfde nodig. In de ADL-zorg is het inspelen op de situatie van de zorgvrager op het moment van zorgverlening belangrijk, om een voor de zorgvrager passende vorm van betrokkenheid te realiseren. De werkgroep beveelt aan om na verloop van tijd met de zorgvrager de voortgang te evalueren en de doelen en zorgafspraken waar nodig bij te stellen. Belevingsgericht werken wordt door de werkgroep als aanvullende techniek genoemd, om bijvoorbeeld zorgvragers met dementie te betrekken bij dagelijkse ADL-keuzes.

Conclusie

Wanneer mensen niet meer in staat zijn om hun ADL-activiteiten zelfstandig uit te voeren, ontstaat vaak een ADL-zorgvraag. Deze zorgvraag is vaak aanleiding en vertrekpunt voor de inzet van zorg. Als zorgverlener kun je de zorgvraag die ontstaat vanuit een ADL-zorgbehoefte op verschillende manieren in kaart brengen. Het verzamelen van gegevens begint meestal bij de intake, maar is een continu proces. Tijdens de gegevensverzameling krijg je als zorgverlener inzicht in die aspecten waarvoor ondersteuning nodig is. Als zorgverlener ondersteun je de zorgvrager op verschillende vlakken. Je brengt subjectieve, objectieve en contextuele gegevens in kaart (V&VN, 2020b). Ook andere disciplines, waaronder fysio- of ergotherapeuten, brengen relevantie ADL-gegevens in kaart die een waardevolle toevoeging kunnen zijn. Denk hierbij aan conclusies uit observaties van ADL of mobiliteitsassessments. Juist wanneer je de combinatie van deze gegevens inventariseert én vastlegt, ontstaat er een holistisch en compleet beeld van de ADL-zorgvraag.

Onderliggende knelpunten

Uit de voor deze standaard uitgevoerde knelpuntenanalyse blijkt dat de zorgvraag rondom ADL onvoldoende in kaart wordt gebracht. Het doel van deze uitgangsvraag is het aanreiken van handvatten om de ADL-zorgvraag in kaart te brengen. Hierbij gaat het om het in kaart brengen van subjectieve, objectieve en contextgegevens.

Uitgangsvraag 2

Deze uitgangvraag biedt handvatten voor zorgverleners om de ADL-zorgvraag in kaart te brengen. In deze uitgangsvraag wordt antwoord gegeven op de volgende vraag: ‘’Hoe kan de ADL-zorgvraag in kaart worden gebracht en welke valide en betrouwbare instrumenten zijn hiervoor beschikbaar?”

Subjectieve gegevens zijn klachten en symptomen die de zorgvrager ervaart. Met name in de ADL-zorg is het belangrijk om het perspectief van de zorgvrager op de ervaren klachten en problemen in kaart te brengen om tot een holistische beschrijving van de zorgvraag te komen.

Werkwijze Deel 1: Subjectieve gegevens

In deel 1 van deze uitgangsvraag wordt stilgestaan bij de subjectieve gegevens van de zorgvraag. De richtlijn Verpleegkundige en Verzorgende Verslaglegging beschrijft subjectieve gegevens als klachten en symptomen die de zorgvrager ervaart. Samen met de werkgroep is onderstaande aanbeveling geformuleerd die handvatten geeft over hoe de subjectieve gegevens van de zorgvraag op het gebied van ADL kunnen worden verzameld.

Onderbouwing vanuit de literatuur

De richtlijn Verpleegkundige en Verzorgende Verslaglegging beschrijft subjectieve gegevens als klachten en symptomen die de zorgvrager ervaart. Deze gegevens worden veelal verzameld door middel van een gesprek met de zorgvrager en/of zijn naasten. Uiteindelijk worden deze gegevens vastgelegd in het zorgdossier van de zorgvrager om tot een verpleegkundige diagnose (probleembeschrijving) te komen.

Overwegingen vanuit de werkgroep

De werkgroep geeft aan dat het op ADL-zorggebied met name belangrijk is om erachter te komen wat de gewoontes van de zorgvrager zijn/waren en hoe deze zich verhouden tot de huidige problemen die zich in de daadwerkelijke uitvoering van de ADL bij de zorgvrager voordoen. Door middel van een gesprek met de zorgvrager of zijn/haar naaste(n) kan men bijvoorbeeld ook gewoontes van de zorgvrager achterhalen. Hoe een zorgvrager gewend is om zich bijvoorbeeld te wassen of te douchen is bepalend voor de door de zorgverlener in te zetten acties en een belangrijk uitgangspunt. Deze gewoontes zijn onderdeel van de subjectieve gegevens die geïnventariseerd worden als basis voor de te leveren zorg. Naast de gewoontes worden de problemen, die de zorgvrager zelf in zijn/haar eigen zelfzorg ervaart, besproken en in het zorgplan genoteerd. Waar loopt de zorgvrager zelf tegenaan? Welke klachten of problemen doen zich voor in de uitvoering van ADL (bijvoorbeeld onzekerheid, pijn, moeheid)? Deze subjectieve gegevens worden door de zorgverlener vastgelegd in het zorgplan en zijn mede met de objectieve gegevens leidend voor de verpleegkundige diagnose.

Conclusie

Het vermogen ADL-activiteiten uit te voeren is mede afhankelijk van cognitieve (bijvoorbeeld redeneren, plannen), motorische (bijvoorbeeld evenwicht, behendigheid) en perceptuele (waaronder zintuiglijke) vaardigheden van de zorgvrager en zijn of haar naasten. Het is daarom van belang om deze vaardigheden inzichtelijk te maken door het vaststellen van de ADL-zelfstandigheid van de zorgvrager door gebruik te maken van specifieke ADL-meetinstrumenten. De resultaten die voortkomen uit de toepassing van deze meetinstrumenten kunnen helpen om een duidelijk beeld van de ADL-zorgvraag te krijgen. Vervolgens kunnen acties worden ingezet die aansluiten op de daadwerkelijke zorgvraag. Tevens helpt het vaststellen van de ADL-zelfstandigheid ook om na een bepaalde periode eventuele voor- of achteruitgang inzichtelijk te maken. Op deze wijze kan de informatie gebruikt worden voor periodieke evaluaties van de ADL-zorg. Deel twee van deze uitgangsvraag bevat aanbevelingen over zes meetinstrumenten die de ADL-zelfstandigheid (objectieve gegevens) in kaart brengen. Deze instrumenten zijn:

1. Barthel index
2. Katz-Schaal
3. Groningen Activiteiten Restricitie Schaal (GARS)
4. Health Assessment Questionnaire-Disability Index (Nederlandse consensus)/ Vragenlijst Dagelijks Functioneren HAQ-DI/ VDF)
5. Utrechtse Schaal voor Evaluatie van Revalidatie (USER) (6) PDL-scorelijst

Werkwijze: Deel 2 Objectieve gegevens

De in deze uitgangsvraag uitgewerkte aanbevelingen zijn het resultaat van uitkomsten uit de wetenschappelijke literatuur, gecombineerd met expertise en praktijkervaringen uit de werkgroep. Op basis van de Nederlandse website meetinstrumentenindezorg.nl, de bestaande literatuur en de werkgroep zijn we tot een selectie van generieke meetinstrumenten gekomen die bruikbaar zijn om de mate van ADL-zelfstandigheid van zorgvragers in kaart te brengen. De kwaliteit van deze meetinstrumenten is vervolgens nader bepaald door een literatuuronderzoek uit te voeren naar de psychometrische eigenschappen van deze Nederlandstalige meetinstrumenten. In dit onderzoek is gebruik gemaakt van de COSMIN-taxonomie om de informatie van de meetinstrumenten te ordenen en de waardes van de psychometrische eigenschappen te duiden . Aanvullend zijn de ervaringen van de werkgroep omtrent de hanteerbaarheid en praktische bruikbaarheid van deze instrumenten in de ADL-zorg toegevoegd aan de overwegingen. In deze uitgangsvraag is gekeken naar de volgende psychometrische eigenschappen van meetinstrumenten gebaseerd op de COSMIN Taxonomie . Tabel 3 is geen weergave van alle psychometrische eigenschappen, maar bevat de psychometrische eigenschappen die in deze uitgangsvraag aan bod komen.

Tabel 3: Psychometrische eigenschappen beschreven in deze uitgangsvraag

Beschrijving van het instrument ; Doel/achtergrond

De Barthel Index (BI) brengt de mate van ADL-zelfstandigheid in kaart. Hiermee wordt bedoeld de mate van fysieke of verbale ondersteuning die een zorgvrager nodig heeft om zijn/haar ADL uit te voeren. Er bestaan verschillende versies van de BI. De oorspronkelijke Engelstalige versie van de BI is ontwikkeld door Mahoney en Barthel (1965) en is bedoeld voor personen met neurologische of musculoskeletale aandoeningen die neurorevalidatie ondergaan. Deze oorspronkelijke Engelstalige versie BI bestaat uit 10 items waarbij de focus ligt op de daadwerkelijke uitvoering van de ADL-activiteiten in de afgelopen 24-48 uur. De totaalscore kan variëren tussen de 0 en 100. In 1988 is een aangepaste versie van de BI ontwikkeld door Collin, Wade, Davies, en Horne (1988b). Collin et al. (1988b) hebben aanpassingen doorgevoerd in de score van de BI die kan variëren van 0 tot 20. Een hoge score duidt op een hoge mate van ADL-zelfstandigheid. Sinds de eerste publicatie van de BI in 1965 zijn de psychometrische eigenschappen van de BI frequent onderzocht. Met name voor de originele Engelstalige versie van Mahoney and Barthel is onderzoek gedaan naar de validiteit en betrouwbaarheid. Systematische literatuurstudies bevestigen de kwaliteit van de Engelstalige BI versie van Collin et al. (1988b) wat betreft validiteit en betrouwbaarheid in geval van afname bij kwetsbare ouderen (Hopman-Rock, van Hirtum, de Vreede, & Freiberger, 2019; Pashmdarfard & Azad, 2020) en een goede interbeoordelaarsbetrouwbaarheid bij afname bij zorgvragers met een CVA . Op basis van de versie van Collin et al. (1988b) zijn twee Nederlandse versies ontwikkeld, waaronder de observatieversie van de BI, ontwikkeld door de Haan et al. (1993) en de interviewversie ontwikkeld door Post, Van Asbeck, Van Dijk, en Schrijvers (1995). Beide versies bevatten dezelfde 10 items en dezelfde manier van scoren. In de versie van Post et al. (1995) is de volgorde van de items aangepast en zijn de items geformuleerd als vragen voor de zorgvrager. Ook het item ‘transfer’ is in de interview versie van Post et al. (1995) gespecificeerd als ‘ transfer van bed naar rolstoel en omgekeerd. Bovenstaande aanbeveling heeft betrekking op de versies ontwikkeld door Post et al. (1995) en de observatieversie ontwikkeld door de Haan et al. (1993).

Afname

De Barthel Index kan door een zorgverlener worden afgenomen aan de hand van een semigestructureerd interview (Post et al. (1995) of observatie (de Haan et al. (1993). Aanvullend hierop is het mogelijk om de BI in te vullen op basis van de meest geschikte informatiebron. Deze informatiebron kan de zorgvrager zelf zijn, maar ook andere zorgverleners of de directe sociale omgeving van de zorgvrager zoals mantelzorgers, gezinsleden of vrienden. Per activiteit (item) wordt op basis van dit interview een score gegeven door de zorgverlener. De scores variëren van 0- 1 op een 2-puntsschaal tot 0-3 op een 4-puntsschaal. Een hogere score duidt op een hogere mate van zelfstandigheid. Uiteindelijk worden alle scores bij elkaar opgeteld hetgeen de totaalscore bepaald. In beide versies, van Post et al. (1995) en de Haan et al. (1993) is de maximale score 20.

Afnameduur

De BI interviewversie van Post et al. (1995) heeft een gemiddelde afnameduur van 2-5 minuten.

Verkrijgbaarheid

De Barthel –index is verkrijgbaar op de website van meetinstrumentenindezorg.nl.

Onderbouwing

Voor deze uitgangsvraag is primair gekeken naar de eigenschappen van de Nederlandse versie van de BI als meetinstrument om de mate van ADL-zelfstandigheid in kaart te brengen .

Validiteit

Constructvaliditeit

Een goede mate van constructvaliditeit van de Engelstalige versie BI is beschreven in eerder onderzoek . Ook de Nederlandse versie van de BI is onderzocht voor de afname in de geriatrische revalidatie en voor afname bij mensen met een CVA en bij mensen met een dwarslaesie . De constructvaliditeit van de BI in de geriatrische revalidatie is door Bouwstra et al. (2019) onderzocht met behulp van een ‘confirmatory factoranalyse’ (CFA). De COSMIN hanteert bij een CFA de volgende criteria voor goede constructvaliditeit: een Comparative Fit index (CFI) van >0.95, een Tucker Lewis Index TLI >0.95 of een Root Mean Square Error of Approximation (RMSEA) van <0.06. De resultaten van de CFA van Bouwstra et al. (2019) bevestigen grotendeels de constructvaliditeit voor de afname bij zorgvragers in de geriatrische revalidatie (CFI = 0.96, TLI = 0.95, RMSEA = 0.12). De constructvaliditeit van de BI voor afname bij mensen met een CVA is onderzocht in de studie van Post, Visser-Meily, and Gispen (2002). Hiervoor is onderzocht in hoeverre de BI samenhangt met vergelijkbare instrumenten. In het kader van samenhang tussen meetinstrumenten beschouwt de COSMIN een correlatie van van >0.70 als goed . De resultaten van Post et al. (2002) bevestigen een verwachte sterke samenhang van de BI met de Northwick Park Dependency Score (NPDS) (Spearman Bown r = –0.92) van de BI in de afname bij mensen met een CVA.

Criteriumvaliditeit

De criteriumvaliditeit beschrijft de mate waarin het meetinstrument daadwerkelijk ADL-zelfstandigheid meet aan de hand van de gouden standaard . In de studie van Post et al. (1995) is de hoogte en aanwezigheid van de laesie bij mensen met een dwarslaesie als criterium gebruikt om de samenhang met de BI te bepalen. In het kader van criteriumvaliditeit beschouwt de COSMIN een correlatie van 0.70 als goed . Uit de studie van Post et al. (1995) blijkt dat de score van de BI samenhangt met de hoogte van de dwarslaesie (Spearman Brown r= 0.69), hetgeen de criteriumvaliditeit van de BI in de afname bij mensen met een dwarslaesie bevestigt.

Interne consistentie

In de studie van Bouwstra et al. (2019) is de interne consistentie onderzocht voor de afname van de BI in de geriatrische revalidatie. De COSMIN-criteria voor goede interne consistentie beschouwen een Cronbachs alfa waarde van ≥ 0.70 als goed. Bouwstra et al. (2019) rapporteren een Cronbach ’s alfa van α= 0.83. Er is dus sprake van een goede mate van interne consistentie van de BI bij afname in de geriatrische revalidatie. Ook in de studie van Post et al. (1995) werd de interne consistentie van de BI onderzocht in de afname bij mensen met een dwarslaesie. Post et al. (1995) beschrijven een Cronbach’s alfa van α = 0.87 wat duidt op een goede mate van interne consistentie van de BI bij afname bij mensen met een dwarslaesie.

Betrouwbaarheid

Een hoge mate van betrouwbaarheid van de Engelstalige versies van BI is beschreven in de reviews van Hartigan (2007), Duffy et al. (2013) en Hopman-Rock et al. (2019).

Interne consistentie

In de studie van Bouwstra et al. (2019) is de interne consistentie onderzocht voor de afname van de BI in de geriatrische revalidatie. De COSMIN-criteria voor goede interne consistentie beschouwen een Cronbachs alfa waarde van ≥ 0.70 als goed. Bouwstra et al. (2019) rapporteren een Cronbach ’s alfa van α= 0.83. Er is dus sprake van een goede mate van interne consistentie van de BI bij afname in de geriatrische revalidatie. Ook in de studie van Post et al. (1995) werd de interne consistentie van de BI onderzocht in de afname bij mensen met een dwarslaesie. Post et al. (1995) beschrijven een Cronbach’s alfa van α = 0.87 wat duidt op een goede mate van interne consistentie van de BI bij afname bij mensen met een dwarslaesie.

Interbeoordelaarsbetrouwbaarheid

De interbeoordelaarsbetrouwbaarheid van de BI is onderzocht in de studie van Bouwstra et al. (2019). Om te toetsen of meerdere zorgverleners in het afnemen van de BI bij een zorgvrager tot eenzelfde resultaat zouden komen werd de Interclasscorrelatie (ICC) tussen de verschillende beoordelaars berekend. De COSMIN-criteria voor goede interbeoordelaarsbetrouwbaarheid beschrijft een ICC van ≥ 0.70 als goed. Uit de studie van Bouwstra et al. (2019) blijkt dat er duidelijke overeenstemming (ICC agreement = 0.96,) was tussen de beoordelaars (n=37). Er is dus sprake van een zeer goede interbeoordelaarsbetrouwbaarheid van de BI bij afname in de geriatrische revalidatie.

Responsiviteit

Post et al. (2002) analyseerden de responsiviteit van BI door de verandering in scores tussen de BI en de Northwick Park Dependency Score (NPDS) tussen opname en ontslag met elkaar te vergelijken. De resultaten uit deze analyse laten een significante verandering van BI-scores voor en na opname voor revalidatie zien met een Z-waarde -4.20 (p=0.000). De BI lijkt hierin minimaal beter te scoren dan de NPDS met een Z-waarde van –4.06 (p=0.000). Er is dus sprake van een goede mate van responsiviteit van de BI voor de afname in de revalidatie bij mensen met een CVA. Echter dienen deze resultaten gezien de kleine steekproef van deze studie met voorzichtigheid te worden geïnterpreteerd.

Interpreteerbaarheid

Vloer- en plafondeffecten

In de studie van is gekeken naar de vloer- en plafondeffecten door het percentage te berekenen van zorgvragers met de slechtst mogelijke score (0) aan het begin en het einde van hun revalidatieperiode. Het plafondeffect van de BI werd beoordeeld door berekening van het percentage patiënten met de hoogst mogelijke score (20) aan het begin en het eind van hun revalidatieperiode. Een significant vloer- of plafondeffect werd geacht aanwezig te zijn wanneer het percentage hoger was dan 15. Bouwstra et al. (2019) rapporteren de laagst mogelijke BI-score bij een zorgvrager (0.5%) op baseline en bij ontslag. Er lijkt dus geen sprake te zijn van een vloereffect. De hoogst mogelijke score werd gevonden bij 4 zorgvragers (2.2%) op baseline en bij 39 zorgvragers bij ontslag (22%). Bouwstra et al. (2019) rapporteren dat dit vanuit klinisch oogpunt geen probleem hoeft te zijn omdat de BI gericht is op het beoordelen van basis ADL-taken en niet van hogere functionele activiteiten. Bouwstra et al. (2019) geven echter ook aan dat men in de geriatrische revalidatie andere functionele metingen zou moeten gebruiken als men patiënten wil onderscheiden over het gehele bereik van fysiek functioneren. Er lijkt sprake te zijn van plafondeffecten van de BI bij afname in de geriatrische revalidatie.

Post et al. (1995) rapporteren een minimale BI score bij twee respondenten en de maximale score bij 53 (16.7%) van de zorgvragers met een dwarslaesie. Er lijkt sprake te zijn van plafondeffecten van de BI bij afname bij mensen met een dwarslaesie. Ook de studie van bevestigt de plafondeffecten van de BI bij afname bij mensen met een CVA.

Overwegingen uit de werkgroep

De werkgroep herkent de BI als een hanteerbaar instrument waarmee in de praktijk de ADL-zelfstandigheid in kaart wordt gebracht voor alle ADL-relevante doelgroepen en settingen. In de praktijk wordt de BI vaak met behulp van verschillende bronnen ingevuld (bijvoorbeeld dossieronderzoek, gesprekken, observaties, overleg met naasten en collega’s uit andere disciplines). Het afnemen en scoren van de BI wordt door de werkgroep als haalbaar ervaren. Tegelijkertijd nuanceert de werkgroep dat de manier van scoren in de BI soms als ‘zwart-wit’ wordt ervaren. Door de bestaande score-categorieën lijkt de ruimte voor een genuanceerde scoring van de uitvoering van ADL beperkt. De BI lijkt dus – mede door de plafondeffecten – minder goed toepasbaar te zijn bij zorgvragers met een redelijk grote mate van ADL-zelfstandigheid. Wanneer er sprake is van plafondeffecten en zorgvragers bijvoorbeeld al op een hoog niveau scoren op de BI, dan kan overwogen worden om te kiezen voor een ander instrument, bijvoorbeeld de USER. Aanvullend geeft de werkgroep aan dat het item ‘traplopen’ ervoor kan zorgen dat zorgvragers niet de maximale score van de BI kunnen bereiken. Wanneer een zorgvrager geen trappen hoeft te lopen in zijn/haar omgeving (bijvoorbeeld bij een gelijkvloerse woning), scoort de zorgvrager op de BI per definitie slechter ondanks dat hij/zij geen beperkingen in ADL-zelfstandigheid hoeft te ondervinden. Om deze reden adviseert de werkgroep ook de scores van de BI altijd in de individuele context van de zorgvrager te duiden en samen met de intake en anamnesegesprekken tot een holistische beschrijving van de zorgvraag te komen.

Conclusie

Beschrijving van het instrument; Doel/achtergrond

De Katz ADL-schaal is ontwikkeld om de mate van ADL-zelfstandigheid van zorgvragers te beoordelen. De originele Katz-schaal is ontwikkeld door Katz en bestaat uit 6 ADL-aspecten die de mate van zelfstandig functioneren aangeven . Sinds de eerste publicatie in 1963 is de Katz 6-schaal verschillende keren aangepast en vertaald. De originele Engelstalige versie van de Katz-6 is uitvoerig op validiteit, betrouwbaarheid en responsiviteit getest. Systematische literatuurstudies bevestigen de kwaliteit van de Engelstalige versie van de Katz-6 schaal wat betreft validiteit en betrouwbaarheid bij afname bij bijvoorbeeld kwetsbare ouderen en zorgvragers met een CVA . In Nederland zijn drie versies van de Katz beschikbaar, een Katz-6, Katz-10 en Katz-15 schaal. Vergeleken met de Katz-6 heeft de Katz-10 schaal een item over het wassen van handen en gezicht. Het item voor mobiliteit “transfer van bed naar stoel” is vervangen door 3 andere items waaronder het “verplaatsen binnenshuis op gelijke vloer”, “verplaatsen buitenshuis” en “ traplopen”. De Katz-15 schaal bevat naast ADL-items ook onderdelen van de Lawton-IADL schaal . Door de focus op IADL valt deze Katz-15 buiten de scope van deze richtlijn. Uit het voor deze uitgangsvraag uitgevoerd literatuuronderzoek voor de Nederlandstalige meetinstrumenten kon alleen informatie worden gevonden over de Katz 6-schaal en de Katz-10 schaal als interview of zelf-report versie.

Afname

Katz-6 schaal: Oorspronkelijk is de Katz-6 schaal ontwikkeld als observatieschaal waarin de zorgverlener op basis van uitgevoerde activiteiten de mate van ADL-zelfstandigheid scoort. De totaalscore van de Katz 6-Schaal varieert van A: Onafhankelijk voor de zes items; B: Afhankelijk voor 1 van de zes items; C: Afhankelijk voor wassen en 1 bijkomend item; D: Afhankelijk voor wassen, kleden en 1 bijkomend item; E: Afhankelijk voor wassen, kleden, WC-bezoek en 1 bijkomend item; F: Afhankelijk voor wassen, kleden, WC-bezoek, verplaatsen en 1 bijkomend item tot; G: Afhankelijk voor alle items 0 en 6 . Katz-10 schaal: De Katz-10 schaal wordt door de zorgvrager zelf ingevuld waarbij hij/zij een inschatting geeft van zijn eigen functioneren. In de Katz-10 schaal versie wordt ook het aantal fysieke beperkingen geteld, wat een score van 0 tot 10 oplevert .

Afnameduur

Katz-6 schaal: De website meetinstrumentenindezorg.nl geeft een indicatie voor een afnameduur van 5-10 minuten van de Engelstalige Katz 6-schaal bij zorgvragers in het ziekenhuis . Katz-10 schaal: Er is geen informatie getraceerd over de afnameduur van de Katz-10 schaal.

Verkrijgbaarheid

Verkrijgbaarheid De Katz-6-schaal is beschikbaar via de website meetinstrumentenindezorg.nl.

Onderbouwing

Voor deze uitgangsvraag is uitsluitend gekeken naar de eigenschappen van de Nederlandse versie van de Katz 6-schaal en de Katz 10-schaal als meetinstrument om de mate van ADL-zelfstandigheid in kaart te brengen. Validiteit De inhoudsvaliditeit wordt meestal bij ontwikkeling van een meetinstrument getoetst door te onderzoeken of de inhoud van het meetinstrument relevant, volledig en begrijpelijk is voor de beoogde doelgroep . De inhoudsvaliditeit van Nederlandse versie is niet aanvullend onderzocht.

Constructvaliditeit: Deze vorm van validiteit gaat na of de scores van een meetinstrument consistent zijn met vooraf opgestelde hypothesen over de samenhang met de scores van andere meetinstrumenten die bijvoorbeeld vergelijkbare of tegenovergestelde constructen meten . Een goede mate van constructvaliditeit van de Engelstalige versie van de Katz-schaal is beschreven in eerder onderzoek . Katz 6-schaal: In de studie van Reijneveld et al. (2007) is gekeken naar de constructvaliditeit van de Katz 6-schaal voor thuiswonende kwetsbare ouderen. Hiervoor zijn de uitkomsten van de Katz 6-schaal vergeleken met andere negatieve gezondheidsuitkomsten. In het kader van samenhang tussen meetinstrumenten beschouwt de COSMIN een correlatiescore van >0.70 als goed . Er werd een relatief lage samenhang gevonden met de SF-36 subschaal fysiek functioneren (r= -0.52); de SF-36 subschaal mentaal functioneren (r= -0.27), de SF-36 subschaal sociaal functioneren (r= -0.17), de SF-36 subschaal vitaliteit (r= -0.37), kwaliteit van leven gemeten met de EQ-5D (r= -0.46) en kwetsbaarheid gemeten met de Frailty Index (r= 0.21). Gezien de gebruikte sub-schalen gedeeltelijk ook ADL-zelfstandigheid onafhankelijke constructen meten, lijkt de beperkte samenhang tussen ADL-zelfstandigheid verwacht. De constructvaliditeit van de Nederlandse versie van de Katz-6 schaal bij thuiswonende kwetsbare ouderen is voldoende aangetoond. Katz-10 schaal: De constructvaliditeit van de Nederlandstalige versie van de Katz 10-schaal is onderzocht in de studie van Laan et al. (2014). In deze studie is bij Turkse, Marokkaanse en Nederlandse ouderen gekeken of de uitkomsten van de Katz 6-schaal overeenkomen met vijf andere meetinstrumenten. Uit de uitgevoerde analyse blijkt dat de scores op de Katz 6-schaal in beperkte mate samenhangen met de uitkomsten van twee (gedeeltelijk) overeenkomstige instrumenten, namelijk de mobiliteits-subschaal van de Organization for Economic Co-operation and Development (OECD) indicator (Spearman Brown correlatiecoëfficiënt: 0,64) en de subschaal fysiek functioneren van de SF-36 Health survrey (Spearman Brown: r=0,60). Er is een matige samenhang met drie andere metingen: CES-D depressieve symptomen (Spearman Brown: r=0,41), SF-36 rol prestaties (Spearman Brown: r=- 0,44) en de aanwezigheid van chronische aandoeningen (Spearman Brown: 0.35). De gestelde hypotheses door Reijneveld et al. (2007) zijn hierin bevestigd. Er is dus sprake van voldoende constructvaliditeit bij afname van de Katz 10-item(Laan et al., 2014) schaal bij ouderen van Marokkaanse, Turkse of Nederlandse afkomst.

Betrouwbaarheid

De betrouwbaarheid van de Engelstalige versies van verschillende versies van de Katz-schaal is beschreven in de review van Hartigan (2007).

Interne consistentie: Interne consistentie beschrijft de mate van onderliggende samenhang van items en valt bij de COSMIN-taxonomie onder betrouwbaarheid (Mokkink et al., 2018). Katz-6 schaal: In de studie van Laan et al. (2014) is de interne consistentie berekend met een Kuder-Richardson-20 (KR-20). De gerapporteerde KR20 coëfficiënt is r=0.55, hetgeen duidt op een relatief lage interne consistentie voor de Katz 6-item schaal bij afname bij kwetsbare ouderen. Katz 10-schaal: Ook hebben Laan et al. (2014) de mate van interne consistentie onderzocht door de Cronbachs alfa te berekenen. Uit de berekening blijkt een Cronbach’s alfa van α = 0.93. Deze studie toont een hoge mate van interne consistentie van de Katz-10 schaal in de afname bij ouderen van Marokkaanse, Turkse of Nederlandse afkomst.

Overwegingen uit de werkgroep over de hanteerbaarheid

De werkgroep is weinig bekend met de Katz-6 of Katz-10 schaal en geeft aan dit meetinstrument in de praktijk nauwelijks te gebruiken om de ADL-zelfstandigheid van zorgvragers voor alle ADLrelevante doelgroepen en settingen vast te stellen.

Conclusies

Beschrijving van het instrument; Doel/achtergrond

Met de Groningen Activiteiten Restrictie Schaal (GARS) wordt de zelfredzaamheid met betrekking tot Activiteiten van Dagelijks Leven (ADL) en beperkingen in Instrumentele of Huishoudelijke Activiteiten van Dagelijks Leven (HDL) in kaart gebracht. De oorspronkelijke versie van de GARS ontwikkeld door Kempen en Suurmeijer (1990) bestaat uit 18 items waaronder 11 ADL-items en 7 Huishoudelijke Activiteiten Dagelijks Leven (HDL), oftewel Instrumentele Activiteiten Dagelijks Leven (IADL) items.

Afname

De GARS is mondeling alsook schriftelijk af te nemen. In de oorspronkelijke versie van de GARS (Kempen and Suurmeijer, 1990) werden de 18 items gescoord op een 5-puntsschaal. In de latere versie van Suurmeijer et al. (1994) is voor de antwoordcategorieën een 4-puntsschaal gehanteerd, variërend van “kan ik geheel zelfstandig zonder enige moeite” (1) tot “kan ik niet zelfstandig, maar alleen met hulp” (4) (Suurmeijer et al., 1994). De totaalscore kan variëren tussen de 18 (duidend op geen beperkingen) en 72 (duidend op ernstige beperkingen).

Afnameduur

In de literatuur is geen informatie gevonden over de afnameduur van de GARS-schaal. De website meetinstrumentenindezorg.nl geeft een indicatie voor een afnameduur van 5-10 minuten.

Verkrijgbaarheid

De GARS is verkrijgbaar op de website van meetinstrumentenindezorg.nl.

Onderbouwing

Voor deze uitgangsvraag is uitsluitend gekeken naar de eigenschappen van de GARS als meetinstrument om de mate van ADL-zelfstandigheid in kaart te brengen.

Validiteit

De inhoudsvaliditeit van GARS voor mensen met reuma is bevestigd in eerder uitgevoerde studies waaronder .

Constructvaliditeit: De constructvaliditeit van de GARS-18 werd onderzocht in de studie van Suurmeijer et al. (1994) bij een onderzoekspopulatie van mensen met reuma. Hiervoor is de samenhang van de GARS gemeten met andere instrumenten die lichamelijke problemen en subjectieve gezondheid meten. In het kader van samenhang tussen meetinstrumenten beschouwt de COSMIN een correlatiescore van bijvoorbeeld spearman brown van >0.70 als goed . De ADL-subschaal van de GARS vertoont zoals verwacht een sterk een verband met de Fysieke Mobiliteit subschaal van de Nottingham Profile (Spearman Brown r =0.77) en de somatische symptomen subschaal van de Karnofsky Performance Status Schaal (Spearman Brown: r= 0.64). Een sterke samenhang tussen de GARS-ADL en algemenere instrumenten kon zoals verwacht niet worden aangetoond voor de Overall Evaluation of Health (OEH) (-0.39), en de Somatic Symptoms Subschaal van de General Health Questionnaire (GHQ-SS) (Spearman Brown: r=0.26). Er is dus sprake van voldoende constructvaliditeit van de GARS bij afname bij mensen met reuma.

Metzelthin et al. (2011) vonden eveneens een beperkte correlatie tussen GARS-ADL subschaal en de Groningen Frailty Indicator (GFI), Spearman (Spearman Brown: r= 0.54), de Tilburg Frailty Indicator (TFI) (Spearman Brown: r= 0.58) en de Sherbrooke Postal Questionnaire (Spearman Brown: r= 0.41) die kwetsbaarheid van kwetsbare ouderen meten. Ook de correlaties van de gehele GARS schaal met de beschreven instrumenten was ≤ 0.70. De matige correlaties konden verwacht worden gezien de beschreven instrumenten twee onafhankelijke constructen meten, waarbij de GARS-ADL zich richt op ADL-zelfstandigheid en de andere instrument op kwetsbaarheid. Er is dus sprake van een voldoende mate van constructvaliditeit van de GARS voor de afname bij thuiswonende kwetsbare ouderen.

Betrouwbaarheid

Interne consistentie: De interne consistentie van de GARS is in de studie van Suurmeijer et al. (1994) bepaald door de rho waardes voor betrouwbaarheid vanuit de principes van Item Response Theorie (IRT) te berekenen. Deze lieten een sterke mate van interne consistentie zien door een rho-waarde van 0.94 voor de totale score van de GARS en een rho-waarde van 0.90 voor de ADL-schaal van de GARS. Er is dus sprake van een goede mate van interne consistentie van de GARS voor de afname bij mensen met reuma.

Overwegingen uit de werkgroep over de hanteerbaarheid

De werkgroep geeft aan maar voor een deel bekend te zijn met de GARS-schaal en geeft aan dat dit meetinstrument in de praktijk nauwelijks gebruikt lijkt te worden in de ADL-relevante zorgsettingen om de ADL-zelfstandigheid van zorgvragers vast te stellen.

Conclusie

Beschrijving van het instrument; Doel/achtergrond

De Utrechtse Schaal voor Evaluatie van Revalidatie (USER) is een meetinstrument om het resultaat van de klinische revalidatie te meten. Het brengt de volgende aspecten in kaart: lichamelijk functioneren (mobiliteit, zelfzorg), cognitief functioneren en aanvullende domeinen van pijn, vermoeidheid en stemming. USER is ontwikkeld en geïmplementeerd in Nederland als een uitkomstmaat binnen de klinische revalidatie. De USER is in 2009 voor het eerst gepubliceerd door Post, van de Port, Kap, en Berdenis van Berlekom (2009). In 2019 verscheen een aangepaste versie (Post, Willems, van de Port, van Berlekom, en de Jong (2019).

Afname

De USER is mondeling alsook schriftelijk af te nemen door betrokken zorgverleners. De items binnen de domeinen mobiliteit, zelfzorg en cognitief functioneren (totaal 30 items) worden gescoord op een schaal van 0 tot 5, gebaseerd op de hoeveelheid moeite, hulp en het gebruik van hulpmiddelen. De items rolstoel rijden (item 7) en incontinentie (item 13 en 14) worden met behulp van een afwijkend scoresysteem gescoord (zie handleiding) (Post, Willems, van de Port, van Berlekom, & de Jong, 2019). De items binnen de domeinen pijn, vermoeidheid, en stemming (items 25 t/m 30), worden gescoord op een schaal van 0 tot 100, afhankelijk van de ernst van de klacht.

Afnameduur

De afnameduur van de USER wordt ingeschat op ongeveer 10 minuten .

Verkrijgbaarheid

De USER is verkrijgbaar op de website het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht: https://www.kcrutrecht.nl/producten/user/.

Onderbouwing

Voor deze uitgangsvraag is uitsluitend gekeken naar de eigenschappen van de USER als meetinstrument om de mate van ADL-zelfstandigheid in kaart te brengen.

Validitieit

Constructvaliditeit: In de studie van Post et al. (2009) is de constructvaliditeit van de USER bepaald door de uitkomsten van de verschillende USER-subschalen te vergelijken met de scores van vergelijkbare instrumenten of sub-schalen. In het kader van samenhang tussen meetinstrumenten beschouwt de COSMIN een correlatiescore van bijvoorbeeld spearman brown van >0.70 als goed . Uit de analyses blijkt dat sterke samenhang werd gevonden tussen de scores bij opname en ontslag op fysiek en cognitief functioneren van de USER, de Barthel Index en FIM (r variërend van 0,84-0,94). Correlaties tussen USER-pijn, vermoeidheid en stemmingsscores en SF36 scores tussen de 0,58-0,84. Ook specifiek voor de ADL-relevante subschaal ‘zelfzorg’ is een sterke samenhang gevonden met de FIM-selfcare (r variërend tussen 0.91-0.87). Deze correlaties zijn in lijn met de verwachte samenhang van de scores. Er is dus sprake van voldoende constructvaliditeit van de USER voor de afname in de klinische revalidatie.

Ook de studie van Thiessen, Stijn, Fengler, Post, en Visser-Meily (2013) bevestigde de constructvaliditeit van de USER. Zij vonden een sterke samenhang tussen de USER en de Barthel index bij zorgvragers die voor neurologische revalidatie in het verpleeghuis opgenomen werden met een correlatiecoëfficiënt van 0,97, p<0.05 bij een eerste meting en 0,98, p<0.05 bij de tweede meting. Er is dus sprake van een goede mate van constructvaliditeit van de USER bij de afname in de neurologische revalidatie.

Betrouwbaarheid

Interne consistentie: Het onderzoek van Post et al. (2009) toonde aan dat de interne consistentie van de USER goed was voor de ADL-relevante schalen: mobiliteit (0.89/ 0.85), zelfzorg (0.83/0.80) en stemmingsschalen (0.75/0.72), maar onvoldoende voor de drie cognitieve schalen (communicatie (0.54/0.59), cognitie (0.77/0.74) en gedrag (0.74/0.72). Er is dus sprake van goede mate van interne consistentie van de USER voor de afname in de klinische revalidatie.

Interbeoordelaarsbetrouwbaarheid: Post et al. (2009) onderzochten tevens de interbeoordelaarsbetrouwbaarheid van de USER aan de hand van Intraclasscoëfficiënt (ICC). Een ICC van ten minste 0,75 wijst op voldoende interbeoordelaars-betrouwbaarheid (Mokkink et al., 2018). Een hoge mate van interbeoordelaarsbetrouwbaarheid werd gevonden voor de subschalen mobiliteit (ICC= 0.95) en zelfverzorging (ICC= 0.92) binnen het fysieke domein. Ook de ICC berekend over het cognitieve domein was hoog (ICC= van 0.97). De ICC-waarden van de subschalen pijn/vermoeidheid (ICC= 0.79) en stemmingsschalen (ICC= 0.78) waren iets lager maar scoorden eveneens zeer goed. Er is dus sprake van goede interbeoordelaarsbetrouwbaarheid van de USER voor de afname in de klinische revalidatie.

Responsiviteit

De COSMIN beschouwt een overeenkomst met de vooraf opgestelde hypotheses of een AUC van ≥ 0.70 als criteria voor goede responsiviteit . De studie van Post et al. (2009) heeft de responsiviteit onderzocht van alle metingen aan de hand van de effectgrootte (ES) en het gestandaardiseerde responsgemiddelde (SRM). Analyses bevestigen dat er een duidelijke (significante) verschilscore is tussen opname en ontslag op de USER bij mensen met een CVA na revalidatie. Deze schaal doet het beter dan andere meegenomen schalen (FIM, SF36). Ook in de voor de ADL-zorg relevante subschaal ‘zelfzorg’ is een goede mate van responsiviteit aangetoond met een Z-waarde van -12.91 wat duidt op een goede mate van responsiviteit. Ook de studie van Thiessen et al. (2013) bevestigt deze resultaten voor de neurorevalidatie.

Hanteerbaarheid

De studie van van Stuijvenberg, de Groot, en Smit (2018) laat zien dat zowel zorgverleners als zorgvragers in de geriatrische revalidatie zorg (GRZ) een meerwaarde zien in het gebruik van de USER ten opzichte van de Barthel index. Met name het domein ‘subjectieve klachten’ wordt zowel door GRZ-zorgmedewerkers als revalidanten beschouwd als relevant en van toegevoegde waarde (van Stuijvenberg et al., 2018).

Overwegingen uit de werkgroep over de hanteerbaarheid

De werkgroep geeft aan maar beperkt bekend te zijn met de USER en geeft aan dat dit meetinstrument in de praktijk niet frequent gebruikt lijkt te worden om de ADL-zelfstandigheid van zorgvragers vast te stellen. Leden van de werkgroep die bekend zijn met de USER geven aan deze te gebruiken om een gedifferentieerder beeld te krijgen van het ADL-functioneren van de zorgvrager in de revalidatiesetting.

Conclusie

Beschrijving van het instrument; Doel/achtergrond

De Nederlandse consensus Health Assessment Questionnaire Disability Index (HAQ-DI) is een door de zorgvrager zelf in te vullen vragenlijst, die het uitvoeren van ADL meet. Oorspronkelijk baseert deze versie zich op de Engelstalige Health Assessment Questionnaire (HAQ) ontwikkeld door Fries, Spitz, Kraines, en Holman (1980) voor mensen met artritis. Deze versie is later naar het Nederlands vertaald door van der Heijde, van Riel, en van de Putte (1990). Uiteindelijk is er met behulp van consensus besloten om deze vragenlijst en drie bestaande vergelijkbare vragenlijsten samen te voeren tot de HAQ-DI . De HAQ-DI bestaat in totaal uit 3 categorieën:

1. Activiteiten (8 onderdelen, 20 items): (1) Aankleden en verzorging: 2 items (2) Opstaan: 2 items, (3) Eten: 4 items, (4) Lopen: 2 items, (5) Hygiëne: 3 items, (6) Reiken: 2 items, (7) Grijpkracht: 3 items, (8) Activiteiten: 3 items,
2. Hulpmiddelen (15 items),
3. Hulp van anderen (8 items)

De versie van de HAQ-DI van Boers en collega’s is de versie die in deze aanbeveling besproken wordt . Een overzicht van alle voorafgaande versies en verdere modificaties is te vinden in het toelichtingsformulier van de HAQ-DI in de database: Meetinstrumentenindezorg.nl.

Afname

In categorie I (Activiteiten) beoordeelt de zorgvrager de moeite die het heeft gekost om bepaalde activiteiten uit te voeren op basis van de uitgevoerde activiteiten in de afgelopen week. In deze categorie vult de zorgvrager de mate van moeite in op basis van een 4 punts-schaal (0=zonder enige moeite, 1= met enige moeite, 2=met veel moeite, 3=Onmogelijk uit te voeren). In categorie II (hulpmiddelen) kruist de zorgvrager de hulpmiddelen aan die hij/zij gewoonlijk gebruikt bij de uitvoering van bepaalde activiteiten. Hierbij wordt het totaalaantal gebruikte hulpmiddelen gedeeld door het aantal mogelijke hulpmiddelen om een score te berekenen. Het gebruik van hulpmiddelen heeft uiteindelijk mogelijke gevolgen voor de scores van categorie I: Bij gebruik van een hulpmiddel voor een activiteit wordt de score van de desbetreffende activiteit verhoogd tot 2 (met veel moeite). Wanneer de betreffende activiteit al met 2 of 3 gescoord is, blijft deze onveranderd. Dezelfde principes gelden voor categorie III: Hulp van anderen. De totaalscore wordt berekend door alle scores bij elkaar op te tellen en door het aantal ingevulde activiteiten te delen. Hiervoor moeten minimaal 6 van de 8 activiteiten zijn ingevuld.

Afnameduur

Er is geen informatie gevonden voor de afnameduur van de HAQ-DI.

Verkrijgbaarheid

De HAQ-DI is verkrijgbaar op de website meetinstrumentenindezorg.nl: https://meetinstrumentenzorg.nl/wp-content/uploads/instrumenten/HAQ-DI-meetinstr.pdf

Onderbouwing

Voor deze uitgangsvraag is uitsluitend gekeken naar de eigenschappen van de HAQ-DI als meetinstrument om de mate van ADL-zelfstandigheid in kaart te brengen. De studie van Cuperus, Mahler, Vliet Vlieland, Hoogeboom, en van den Ende (2015) werd geïdentificeerd als studie die informatie bevat over de psychometrische eigenschappen van de HAQ-DI versie van . In deze studie is de HAQ-DI getest bij mensen met artritis. Echter is de correctie in de scoring voor het gebruik van hulpmiddelen in deze studie niet toegepast .

Validiteit

Inhoudsvaliditieit: De inhoudsvaliditeit van de HAQ-DI werd door Cuperus et al. (2015) bepaald door de HAQ-DI te vergelijken met de ICF codes. Hierbij werd de inhoudsvaliditeit arbitrair als goed beschouwd wanneer alle 10 ICF-activiteiten gedekt waren door de HAQ-DI. Zij kwamen tot de conclusie dat zeven van de tien ICF-codes die de meest relevante beperkingen in activiteiten meten, gedekt werden door de HAQ-DI-items bij mensen met artritis. Activiteiten die niet werden gedekt waren lichaamshouding, recreatie en autorijden. Aanvullend is door Cuperus et al. (2015) de inhoudsvaliditeit bepaald door zorgverleners (n=17) een inschatting te laten maken van de relevantie van de items voor zorgvragers met artritis. Items werden als niet relevant beschouwd wanneer gezondheidswerkers verwachtten dat items moeilijk uit te voeren waren voor ≤50% van de zorgvragers. Uiteindelijk achtten zorgverleners negen items van de HAQ-DI relevant voor ≤50% van de zorgvragers met artritis, en 11 items als relevant voor >50% van de zorgvragers met artritis. De minst relevante items waren het optillen van een beker naar de mond, het wassen van haar, het wassen van het lichaam en het openen van autodeuren. Belangrijke activiteiten die vaak beperkt zijn bij zorgvragers met artritis werden niet beoordeeld door de HAQ-DI. Op basis van deze resultaten lijkt de mate van inhoudsvaliditeit van de HAQ-DI twijfelachtig.

Constructvaliditeit: De constructvaliditeit van de HAQ-DI is bepaald door vooraf gedefinieerde hypotheses over de verwachte samenhang tussen de HAQ-DI-scores en van gerelateerde en nietgerelateerde maten te bepalen. Cuperus et al. (2015) beschouwen responsiviteit als een maat voor longitudinale validiteit. Om deze reden is de responsiviteit van de HAQ-DI onder meer bepaald door vooraf bepaalde hypotheses te testen aan de hand van veranderingsscores. Negen van de tien hypotheses konden worden bevestigd. De samenhang tussen de HAQ-DI-scores en het EQ-5D was uiteindelijk lager dan verwacht met een Spearman brown coëfficiënt van 0,23. Er is dus sprake van een goede mate van constructvaliditeit van de HAQ-DI voor de afname bij mensen met artritis.

Betrouwbaarheid

Interne consistentie

In Cuperus et al. (2015) is een confirmatory factor analyse uitgevoerd om de interne consistentie van de HAQ-DI te bepalen. De COSMIN-criteria voor goede interne consistentie beschouwen een Cronbach’s alfa waarde van ≥ 0.70 als goed, mits er evidence is voor interne consistentie (Mokkink et al., 2018). Deze CFA voldeed in eerste instantie niet aan de vooraf vastgestelde fit-criteria. Met een aangepast model is uiteindelijk een goede fit vastgesteld met de gegevens: RMSEA = 0.057, CFI = 0.98 en 2/df ratio = 1.48. Cronbach’s a was 0,90 (ondergrens van het 95% CI 0,88), wat duidt op een goede interne consistentie. De Test-hertestbetrouwbaarheid werd door Cuperus et al. (2015) conform de COSMIN criteria als voldoende beschouwd bij een intraclass correlatie coëfficiënt (ICC) van ≥0,70 (Mokkink et al., 2018). De ICC (2,1) was 0,81 (95% CI 0,71, 0,88), wat wijst op een goede betrouwbaarheid van HAQ-DI voor de afname bij mensen met artritis. De BlandAltman plot toonde een gemiddeld verschil van 0,05 (95% CI 0,03, 0,13) tussen baseline en follow-up en de grenzen van overeenstemming varieerden van 0,54 tot 0,65 punten. De Smallest detectable change (SDC) bedroeg 0,60 punten. Dit duidt op een goede mate van betrouwbaarheid van de HAQ-DI voor de afname bij mensen met artritis.

Responsiviteit

Door Cuperus et al. (2015) zijn in het kader van de responsiviteitsanalyse twee hypothesen geformuleerd over de grootte van de “Area under the curve” (AUC’s). Responsiviteit werd als positief beschouwd indien >75% van de hypothesen werden bevestigd. Vier van de 10 hypothesen (40%) omtrent de responsiviteit van de HAQ-DI werden bevestigd. De hypotheses m.b.t. de AUC’s zijn niet bevestigd door . Er is dus sprake van beperkte responsiviteit van HAQ-Di in de afname bij mensen met artritis.

Interpreteerbaarheid

Interpreteerbaarheid is de mate waarin men in de praktijk betekenis kan geven aan de scores of de verandering hiervan . Interpreteerbaarheid wordt in de COSMIN niet geschaald onder de psychometrische eigenschappen meetinstrumenten, maar wel gezien als belangrijk kenmerk van het instrument.

Vloer- en plafondeffecten: Cuperus et al. (2015) beoordeelden de aanwezigheid van vloer- en plafondeffecten op baseline voor elke HAQ-DI categorie. Vloer- en plafondeffecten werden als aanwezig beschouwd wanneer bij meer dan >15% van de best of de slechts mogelijke score geobserveerd werd. Cuperus et al. (2015) beschrijven plafondeffecten in de categorieën eten, aankleden en grijpen, en een vloereffect in de categorie hygiëne. Plafondeffecten suggereren dat de HAQ-DI activiteiten meet die ofwel niet relevant zijn of te gemakkelijk uit te voeren zijn voor mensen met artritis.

MIC’s: De MIC scores zijn door Cuperus et al. (2015) bepaalt met behulp van de ‘anchor-based methode’. De MIC voor verbetering was 0,25 punten, wat erop duidt dat belangrijke veranderingen niet kunnen worden onderscheiden van meetfouten. De HAQ-DI lijkt daarom niet geschikt voor het monitoren van zorgvragers met artritis in de dagelijkse klinische praktijk.

Conclusie

Beschrijving van het instrument; Doel/achtergrond

PDL staat voor Passiviteiten van het Dagelijks Leven. PDL heeft zeven aandachtsgebieden: (1) Liggen (2) Zitten, (3) Hygiëne/wassen (4) Aankleden, (5) Verschonen, (6) Verplaatsen, (7) Voeding .

Afname

De 7 items van de PDL-scorelijst worden gescoord op een schaal van 0 (De cliënt kan het zelfstandig en heeft daarbij geen hulp van anderen nodig) tot 3 (De cliënt kan dit niet zelfstandig, iemand anders moet dit overnemen). Uiteindelijk worden alle scores van de lijst bij elkaar opgeteld. De totaalscores kunnen variëren van 0 – 21. De PDL-scorelijst geeft een indicatie voor wanneer de zorg met behulp van de PDL-methode geïndiceerd kan zijn. Hierbij suggereert een score van ≥ 18 een volledige overname van activiteiten op basis van de PDL-methodiek. Een score van ≤ 18 suggereert geen volledige inzet van PDL, maar mogelijk wel op onderdelen van activiteiten (Stichting PDL, 2020).

Afnameduur

Er is geen informatie gevonden over de afnameduur van de PDL-scorelijst.

Verkrijgbaarheid

De PDL-scorelijst is verkrijgbaar op de website van stichtingpdl.nl. https://stichtingpdl.nl/download/3/downloads/771/pdl-scorelijst-2020.

Onderbouwing

Er is geen informatie gevonden over de psychometrische eigenschappen van de PDL-scorelijst, waaronder validiteit en betrouwbaarheid.

Overwegingen vanuit de werkgroep

De werkgroep geeft aan positieve ervaringen te hebben met de PDL-scorelijst en deze ook in de praktijk te gebruiken. Deze lijst is primair bedoeld om zorgzwaarte te meten. De 7 items/aandachtsgebieden van de PDL-scorelijst komen echter sterk overeen met de ADL-aspecten van deze richtlijn. Om deze reden is ervoor gekozen om deze lijst ter overweging mee te nemen in deze richtlijn.

Conclusie

Contextgegevens zijn onder andere gegevens over de omgeving, waaronder de fysieke en sociale omgeving van de zorgvrager. Het verzamelen van deze gegevens is met name in de ADL-zorg belangrijk voor het in kaart brengen van een holistische ADL-zorgvraag.

Werkwijze Deel 3: Contextgegevens

In deel 3 van deze uitgangsvraag wordt stilgestaan bij de contextgegevens van de zorgvraag. De richtlijn Verpleegkundige en Verzorgende Verslaglegging beschrijft contextgegevens als: “ gegevens over de omgeving, achtergrond en (risico)factoren van de cliënt, die van invloed kunnen zijn op de gezondheidstoestand of het welbevinden”. Samen met de werkgroep is onderstaande aanbeveling geformuleerd, die handvatten geeft over hoe de contextgegevens van de zorgvraag op het gebied van ADL kunnen worden verzameld.

Onderbouwing

De richtlijn Verpleegkundige en Verzorgende Verslaglegging beschrijft contextgegevens zoals gegevens over de omgeving, achtergrond en (risico)factoren van de cliënt, die van invloed kunnen zijn op de gezondheidstoestand of het welbevinden.

Overwegingen vanuit de werkgroep

De werkgroep geeft aan dat de thuis- of verblijfsituatie waarin de zorgvrager zich op dat moment bevindt duidelijk bepalend kan zijn voor de problemen die zich wel of niet voordoen in de uitvoering van dagelijkse activiteiten. Daarom is het van belang om in de fase waarin gegevens verzameld worden belangrijke contextgegevens op te nemen in de verslaglegging. Hierbij valt te denken aan onder andere de gezins- en woonsituatie van de zorgvrager (fysieke omgeving, sociale omgeving). Denk hierbij aan welke problemen zich voordoen wanneer de zorgvrager zich in de natte cel wil verzorgen? Zijn de ruimtes passend voor de zorgvrager? In hoeverre is ondersteuning door het netwerk van de zorgvrager mogelijk? In hoeverre maakt de zorgvrager gebruik van hulpmiddelen?

Conclusie

Verpleegkundigen en verzorgenden ondersteunen zorgvragers met een ADL-zorgvraag bij het uitvoeren van ADL. Het vermogen van zorgvragers om de ADLs uit te voeren kan door ouderdom, ziekte of beperkingen afnemen, wat kan leiden tot ADL-afhankelijkheid. Afhankelijkheid op het gebied van ADL kan verschillende gevolgen hebben, zoals verminderde kwaliteit van leven (Beerens et al., 2013), verhoogde eenzaamheid (Hacihasanoglu et al., 2012), of ziekenhuis- of verpleeghuisopname, (He et al., 2015; Helvik et al., 2013). Het is dus van belang om de ADLzelfstandigheid van zorgvragers zo veel mogelijk te behouden of bevorderen. Dit is voor de verpleegkundige en verzorgende dus een cruciale taak (den Ouden et al., 2015; Grönstedt et al., 2013; van Hell-Cromwijk et al., 2021).

ADL-zorg kan er ook op gericht zijn de zorgvrager zo comfortabel mogelijk te verzorgen, bijvoorbeeld bij mensen met dementie of mensen met ernstige lichamelijke beperkingen. In dit geval staat het verhogen van comfort centraal. Hierbij streeft de zorgverlener naar verlichting van emotionele en fysieke onrust. Deze vormen van ongemak of discomfort kunnen zich in de ADLzorg uiten in de vorm van weerstand, agitatie en andere vormen van onbegrepen gedrag (Zuidema et al., 2007), doordat zorgvragers zich kwetsbaar (Jackson & Kozlowska, 2018) of machteloos voelen (van Dijk et al., 2008).

Onderliggende knelpunten

In de praktijk doen zich echter problemen voor in het ondersteunen van de zelfstandigheid en verhogen van comfort van zorgvragers tijdens de ADL-zorg. Uit de knelpuntenanalyse die voor deze richtlijn uitgevoerd is door middel van twee wereld-café bijeenkomsten, raadplegen van werkgroepleden en de wetenschappelijke literatuur, blijkt dat ADL-zorg wetenschappelijk slecht is onderbouwd (Beerens et al., 2013; Hallberg, 2006; Jackson & Kozlowska, 2018; Zwakhalen et al., 2018). Er is dus sprake van een gebrek aan wetenschappelijk bewijs op kerngebieden van ADLzorg, zoals voeding, hygiëne, mobiliteit of uitscheiding (Richards, Hilli, Pentecost, Goodwin, & Frost, 2018; Verstraten, Metzelthin, Schoonhoven, Schuurmans, & de Man-van Ginkel, 2020). Hierdoor is het voor zorgverleners onduidelijk welke interventies in de dagelijkse zorgmomenten de ADL-zelfstandigheid van een persoon effectief kunnen verbeteren en/of comfort kunnen bevorderen. Als gevolg hiervan baseren zorgverleners hun zorg veelal op intuïtie, ervaring en gewoonte.

Uitgangsvraag 3

Het vergroten van ADL-zelfstandigheid en het comfort van zorgvragers staat – zowel voor zorgvragers als zorgverleners – centraal in de ADL-zorg. Daarom is onderstaande uitgangsvraag geformuleerd: “Welke interventies kunnen in de Zorg bij ADL effectief worden ingezet om het comfort of de ADL-zelfstandigheid of van de zorgvrager te vergroten?”

Werkwijze

Deze uitgangsvraag bestaat uit 15 aanbevelingen die effectieve interventies beschrijven die door V&V-zorgverleners kunnen worden ingezet om het ADL-functioneren en/of comfort van de zorgvrager te bevorderen. De geformuleerde aanbevelingen zijn gebaseerd op de literatuurstudie die voor het beantwoorden van deze uitgangsvraag is uitgevoerd. De geselecteerde interventies zijn vervolgens voorgelegd aan de werkgroep om de uitvoerbaarheid van de aanbevelingen in verschillende settingen te bepalen. In de bijlage van deze uitgangsvraag is de verantwoording van deze uitgangsvraag opgenomen, waarin de totstandkoming en gehanteerde werkwijze is beschreven en onderbouwd.

Aanbeveling 1

• Dit zou bereikt kunnen worden door aandacht te hebben voor de volgende principes:
• • Zet je sociale vaardigheden gericht in waaronder:
  • Gebruik van attent gedrag; gebruik van conventionele begroetingen
  • Gebruik van doelgerichte conversatie of geheugenboeken
  • Creëren van een ontspannende omgeving; vermindering van omgevingsstimuli; aanbieden van passende signalen (cues).
• Ondersteun de zelfzorgvaardigheden van de zorgvrager
• • Door het vermogen tot ruimtelijke oriëntatie te versterken door bijvoorbeeld links-rechts signaleren/cues.
  • Vermogen tot vrijwillige beweging uit te lokken door bijvoorbeeld minimale stimulatie van primitieve reflexen.

Onderbouwing

Uit het voor deze uitgangsvraag uitgevoerd literatuuronderzoek is de studie van Wells, Dawson, Sidani, Craig, en Pringle (2000) geselecteerd. De keuze voor deze interventie ‘Abilities focused morning care’ is gebaseerd op de resultaten van dit onderzoek.

Overwegingen vanuit de werkgroep

Hoewel deze interventie nog niet in Nederland op effectiviteit is geëvalueerd en er ook geen wetenschappelijk bewijs is voor de uitvoerbaarheid van deze interventie in Nederlandse settingen, herkent de werkgroep de onderliggende principes van deze interventie en past zij deze toe in het verlenen van ADL-zorg. De werkgroep is van mening dat elementen uit deze interventie ook geschikt zouden kunnen zijn voor toepassing in de ouderen- en verstandelijk gehandicaptenzorg. Verder is de werkgroep van menig dat de principes van deze interventie in de ziekenhuissetting wellicht minder toepasbaar zijn. In de ziekenhuissetting ligt de focus vaak minder op herstel, maar meer op genezen (care vs. cure).

Conclusies

Aanbeveling 2

Dit zou bereikt kunnen worden door aandacht te hebben voor de volgende principes:

• Motiveer bewoners met cognitieve beperkingen om deel te nemen aan functionele activiteiten en lichaamsbeweging;
• Integreer herstelgerichte zorginterventies in de uitvoering van ADL, door bijvoorbeeld het actief trainen van transfers of het aan- en uitkleden;
• Heb gericht aandacht voor documentatie en coördinatie van zorginterventies die gericht zijn op herstel, door bijvoorbeeld herstelgerichte zorgdoelen vast te leggen met informatie over functionele activiteiten voor elke bewoner.

Onderbouwing

Uit het voor deze uitgangsvraag uitgevoerd literatuuronderzoek is de studie van Galik, Resnick, Hammersla, en Brightwater (2014) geselecteerd. De keuze voor de interventie “Restorative Care Intervention for the Cognitively Impaired (Res-Care-CI)” is gebaseerd op de resultaten van dit onderzoek.

Overwegingen vanuit de werkgroep

Hoewel deze interventie nog niet in Nederland op effectiviteit is geëvalueerd en er ook geen wetenschappelijk bewijs is voor de uitvoerbaarheid van deze interventie in Nederlandse settingen, herkent de werkgroep de onderliggende principes van deze interventie en onderschrijft zij dat deze toegepast zouden kunnen worden in het verlenen van ADL-zorg.

Conclusie

Aanbeveling 3

Dit zou bereikt kunnen worden door aandacht te hebben voor de volgende principes:

Pas PDL als vorm van belevingsgerichte zorg toe;

Ga uit van de wensen en de beleving van zorgvragers;

• Kijk naar de mogelijkheden van de zorgvrager en ga na wat voor de zorgvrager belangrijk is gezien zijn/haar beperkte belastbaarheid;
• Laat de zorgvrager zo veel mogelijk kiezen bij welke activiteiten hij/zij ondersteuning wenst en nodig heeft;
• Maak gebruik van de relevante PDL-protocollen: Procedure mondzorg, Protocol aanbrengen incontinentiemateriaal, Verzorgend wassen, Ontspannend baden, Functionele kleding, Wassen en kleden of Wassen zonder water. Protocollen zijn te downloaden op de website van stichting pdl https://stichtingpdl.nl/downloadS.nl.

Overwegingen vanuit de werkgroep

Op basis van expertise en praktijkervaring adviseert De werkgroep het toepassen van de PDLmethode bij zorgvragers met grote of volledige ADL-zorgafhankelijkheid, om het comfort van zorgvragers te vergroten. Hierbij beveelt de werkgroep de PDL-protocollen aan, zoals Procedure mondzorg, Protocol aanbrengen incontinentiemateriaal, Verzorgend wassen, Ontspannend baden, Functionele kleding, Wassen en kleden of Wassen zonder water.

Conclusie

Aanbeveling 4

Dit zou bereikt kunnen worden door aandacht te hebben voor de volgende principes

• (H)erken de emotie van de zorgvrager om ruimte voor een gezamenlijke aanpak te creëren;
• Speel in op de voorkeuren van de bewoner door bijvoorbeeld keuzes aan te bieden;
• Beschouw mogelijke gedragssymptomen als uitingen van onvervulde behoeften;
• Gebruik communicatietechnieken die passen bij de mate en ernst van de ziekte van de bewoner, door bijvoorbeeld keuzes te bieden;
• Pas probleemoplossende benaderingen toe om oorzaken en mogelijke oplossingen te identificeren, bijvoorbeeld het afleiden van de aandacht;
• Reguleer de omgeving om het comfort van de bewoner te maximaliseren, door bijvoorbeeld handdoeken op het bed leggen om de bewoner warm te houden, het gebruik van badproducten aanbevolen door familie en personeel, het gebruik van zeep zonder spoelen, en het aanpassen van de douchestraal.

Onderbouwing

De studies van P. Sloane et al. (2004) en Gozalo, Prakash, Qato, Sloane, en Mor (2014) zijn geselecteerd uit het voor deze uitgangsvraag uitgevoerd literatuuronderzoek. De keuze voor de interventies “Person centered showering” en “Bathing without a battle” is gebaseerd op de resultaten van dit onderzoek.

Overwegingen vanuit de werkgroep

Hoewel deze interventie nog niet in Nederland op effectiviteit is geëvalueerd en er ook geen wetenschappelijk bewijs is voor de uitvoerbaarheid van deze interventie in Nederlandse settingen, herkent de werkgroep de onderliggende principes van deze interventie en past zij deze toe in het verlenen van ADL-zorg. De werkgroep stelt dat de principes van deze interventies ook in de verstandelijk gehandicaptenzorg toegepast kunnen worden. De ervaringen zijn met name positief bij oudere zorgvragers of zorgvragers die onbegrepen gedrag vertonen. De werkgroep benadrukt het belang van het kennen van en inspelen op de voorkeuren van de zorgvrager, door bijvoorbeeld het gebruik van badproducten aanbevolen door familie en personeel, het gebruik van zeep zonder spoelen, en het aanpassen van de douchestraal. Ook het (h)erkennen van emoties zoals onrust of weerstand wordt in deze aanpak door de werkgroep als belangrijk gezien. (H)erkennen van onrust of weerstand schept ruimte voor samenwerking, wat weer ruimte biedt voor de gezamenlijke aanpak door zorgvrager en zorgverlener. Verder geeft de werkgroep aan dat men ook in de ziekenhuissetting streeft naar het toepassen van deze principes. De praktische uitvoering hiervan wordt door de werkgroep niet altijd als haalbaar ervaren, onder andere door gebrek aan personeel en afwezigheid van bijvoorbeeld een bad op de afdeling.

Conclusie

Aanbeveling 5

Dit zou bereikt kunnen worden door aandacht te hebben voor de volgende principes:

• Gebruik bij het wassen op bed SWASH-doeken of een washand met reinigende schuim/zeep (non-rinse soap) en 2 liter warm water, twee badhanddoeken.
• Houd de zorgvrager steeds bedekt en warm en reinig het lichaam met een zachte massage.

Onderbouwing

Uit het voor deze uitgangsvraag uitgevoerd literatuuronderzoek is de studie van P. Sloane et al. (2004) geselecteerd. De keuze voor de interventie ‘Handdoekenbad’ (“Towel-bath”) is gebaseerd op de resultaten van dit onderzoek.

Overwegingen vanuit de werkgroep

Hoewel deze interventie nog niet in Nederland op effectiviteit is geëvalueerd en er ook geen wetenschappelijk bewijs is voor de uitvoerbaarheid van deze interventie in Nederlandse settingen, herkent de werkgroep de onderliggende principes van deze interventie en past zij deze toe in het verlenen van ADL-zorg. De werkgroep geeft aan dat in Nederland vergelijkbare producten als SWASH-doeken worden toegepast, wat bekend staat als ‘verzorgend wassen’. De werkgroep ziet de meerwaarde van het toepassen van verzorgend wassen bij zorgvragers met dementie, ernstig meervoudig gehandicapte zorgvragers of zorgvragers met een lage belastbaarheid, door bijvoorbeeld COPD of COVID-19. Tevens geeft de werkgroep aan ook op afdelingen van ziekenhuizen de principes van verzorgend wassen toe te passen om de belasting en het ongemak van zorgvragers te verminderen. In de thuissituatie lijkt het gebruik van SWASH-doeken minder worden toegepast, gezien kosten van de wasdoekjes daar meestal voor rekening van de zorgvrager zijn.

Conclusie

Aanbeveling 6

Dit zou bereikt kunnen worden door aandacht te hebben voor de volgende principes:

• Waarborg de privacy van de zorgvrager, door bijvoorbeeld het sluiten van de badkamerdeur of het niet uitkleden van de zorgvrager voordat dat nodig is;
• Stel de zorgvrager gerust door hem herhaaldelijk eraan te herinneren dat hij/zij veilig is en niet alleen is;
• Deel informatie voor en tijdens het baden/douchen gezien mogelijke problemen met het kortetermijngeheugen- en/of verwarringsproblemen;
• Leid zorgvragers af wanneer zij tijdens het proces onrustig worden door een aangenaam onderwerp aan te snijden;
• Heb constant aandacht voor de reactie van de zorgvrager en evalueer in extreme gevallen of het tijdstip van het baden/douchen geschikt was.

Onderbouwing

Uit het voor deze uitgangsvraag uitgevoerd literatuuronderzoek is de studie van Mickus et al. (2002) geselecteerd. De keuze voor de “PRIDE” interventie is gebaseerd op de resultaten van dit onderzoek.

Overwegingen vanuit de werkgroep

Hoewel deze interventie nog niet in Nederland op effectiviteit is geëvalueerd en er ook geen wetenschappelijk bewijs is voor de uitvoerbaarheid van deze interventie in Nederlandse settingen, herkent de werkgroep de onderliggende principes van deze interventie en past zij deze toe in het verlenen van ADL-zorg. Elementen van deze interventies worden in de zorg voor verstandelijk gehandicapte zorgvragers toegepast.

Conclusie

Aanbeveling 7

Dit zou bereikt kunnen worden door aandacht te hebben voor de volgende principes:

• Overweeg de invoering van een toiletprogramma door het beoordelen van de darm- en continentie routines met behulp van een plasdagboek en gedocumenteerde darminterventies en -frequentie in het zorgdossier;
• Geef zorgvragers ook de ruimte om zelf – verbaal of non-verbaal- aan te geven of toiletbezoek gewenst is;
• Assisteer bij de transfer en zitpositie van de bewoner, het juiste gebruik van medicatie en de beoordeling van de vochtinname en het dieet van de zorgvrager;
• Maak gebruik van mechanische tilliften waar nodig/mogelijk;
• Herken geagiteerd gedrag van de zorgvrager vroegtijdig door bewust te zijn van emotionele, verbale of fysieke signalen van agitatie bij de zorgvrager;
• Wees bewust van de verschillende factoren die kunnen helpen de agitatie te verlichten en intense agitatie zoals fysieke agressie kunnen voorkomen.

Onderbouwing

Uit het voor deze uitgangsvraag uitgevoerd literatuuronderzoek is de studie van Engst, Chhokar, Robinson, Earthy, en Yassi (2004) geselecteerd. De keuze voor de toiletprogramma interventie is gebaseerd op de resultaten van dit onderzoek.

Overwegingen vanuit de werkgroep

Deze interventie is in Nederland nog niet getest op effectiviteit. Het is nog onduidelijk of deze interventie ook in Nederland effectief en praktisch uitvoerbaar is voor zorgverleners in de ADL-zorg. De werkgroep kan de effectiviteit op basis van eigen ervaring niet direct bevestigen en geeft aan dat het inzetten van een toiletschema niet altijd wenselijk is door zorgvragers. Zij geeft aan dat het belangrijk is om ruimte te geven aan zorgvragers om zelf aan te geven, verbaal of non-verbaal, of het toiletbezoek gewenst is. De werkgroep herkent de onderliggende principes van deze interventie wel en past deze gedeeltelijk toe in het verlenen van ADL-zorg in met name de verstandelijk gehandicapten zorg. De werkgroep is verder van mening dat zorgvragers die bijvoorbeeld onbegrepen gedrag vertonen wel gebaat zijn bij een toiletschema.

Conclusie

Aanbeveling 8

Dit zou bereikt kunnen worden door aandacht te hebben voor de volgende principes:

• Betrek de zorgvrager actief bij ADL-zorgmomenten passend bij zijn/haar mogelijkheden, wensen en doelen;
• Pas de principes van persoonsgerichte zorg toe, zoals kennis van individuele voorkeuren bij het vaststellen van doelen en het in kaart brengen van motiverende factoren om fysieke activiteit en functie te verhogen;
• Formuleer functiegerichte zorgdoelen: Individuele doelen voor de bewoner geïnitieerd op basis van evaluatie van het fysiek functioneren van zorgvrager en gesprekken met onder andere de FFC-verpleegkundige, bewoner, familie en collega’s. Voorbeelden van geïndividualiseerde doelen zijn: naar de eetzaal lopen voor de maaltijden, transfers maken, actief deelnemen aan baden en aankleden;
• Beoordeel de fysieke mogelijkheden van de bewoner op basis van cognitieve status en functionele Status (bijvoorbeeld fysieke mogelijkheden, bewegingsuitslag, kracht en evenwicht).

Onderbouwing

Uit het voor deze uitgangsvraag uitgevoerd literatuuronderzoek is de studie van Galik et al. (2014) geselecteerd. De keuze voor de FFC-interventie is gebaseerd op de resultaten van dit onderzoek.

Overwegingen vanuit de werkgroep

Deze interventie is nog niet in Nederland getest bij zorgvragers met dementie. Het is nog onduidelijk of deze interventie ook in Nederland effectief en praktisch uitvoerbaar is voor zorgverleners in de ADL-zorg van zorgvragers met dementie. De werkgroep herkent echter de onderliggende principes van deze interventie en past deze toe in het verlenen van ADL-zorg in diverse zorgsettingen, waaronder thuiszorg, verpleeghuiszorg, ziekenhuis en verstandelijk gehandicapten zorg.

Conclusie

Aanbeveling 9

Onderbouwing

De interventie “foutloos leren bij Korsakov” en “foutloos leren bij dementie” is geïdentificeerd op basis van zoekacties in Nederlandse databanken voor effectieve interventies. Deze interventie is erkend door de deelcommissie Ouderenzorg van de Vilans database voor effectieve interventies. Deze interventie is dus getest in de Nederlandse zorgsetting. Informatie over de interventie en de uitvoering hiervan kan worden gevonden in de databank van effectieve interventies.

Overwegingen vanuit de werkgroep

De werkgroep herkent de principes van foutloos leren interventies voor de ADL-zorg voor mensen met dementie en cognitieve problemen na bijvoorbeeld een CVA.

Conclusie

Aanbeveling 10

Dit zou bereikt kunnen worden door aandacht te hebben voor de volgende principes:

• Maak gebruik van een voedingsprotocol gericht op de voorbereiding van de maaltijdomgeving, interacties tussen verzorgers en cliënten met dementie en het stimuleren van eet-vaardigheden.

Onderbouwing

Uit het voor deze uitgangsvraag uitgevoerd literatuuronderzoek is de studie van Chang en Lin (2005) geselecteerd De keuze voor deze trainingsinterventie is gebaseerd op de resultaten van dit onderzoek.

Overwegingen vanuit de werkgroep

Hoewel deze interventie nog niet in Nederland op effectiviteit is geëvalueerd en er ook geen wetenschappelijk bewijs is voor de uitvoerbaarheid van deze interventie in Nederlandse settingen, herkent de werkgroep de onderliggende principes van deze interventie en past zij deze toe in het verlenen van ADL-zorg. Elementen van deze interventies worden ook in de zorg voor verstandelijk gehandicapte zorgvragers toegepast, vaak in samenwerking met logopedie.

Conclusie

Aanbeveling 11

Dit zou bereikt kunnen worden door aandacht te hebben voor de volgende principes:

• Zet zintuiglijke stimulatie in om de zorgvragers te herinneren aan het eetmoment (bijvoorbeeld door voor de aanvang van de maaltijd altijd dezelfde muziek op te zetten);
• Introduceer na de muziek de tijd, de plaats en het eetmoment;
• Deel de eetactiviteit op in kleine stapjes van het eetproces en bewegingen die nodig zijn om te eten, waaronder hand-oog coördinatie, scheppen, gieten, knijpen;
• Vraag de zorgvrager aan het begin van elke beweging het te gebruiken voorwerp op de tafel te benoemen.

Onderbouwing

Uit het voor deze uitgangsvraag uitgevoerd literatuuronderzoek is de studie van Lin, Huang, Watson, Wu, en Lee (2011) geselecteerd De keuze voor de Montessori interventie is gebaseerd op de resultaten van dit onderzoek.

Overwegingen vanuit de werkgroep

Hoewel deze interventie nog niet in Nederland op effectiviteit is geëvalueerd en er ook geen wetenschappelijk bewijs is voor de uitvoerbaarheid van deze interventie in Nederlandse settingen, herkent de werkgroep de onderliggende principes van deze interventie en past zij deze toe in het verlenen van ADL-zorg. Elementen van deze interventies worden in de zorg voor oudere en verstandelijk gehandicapte zorgvragers toegepast.

Conclusie

Aanbeveling 12

Dit zou bereikt kunnen worden door aandacht te hebben voor de volgende principes:

• Vraag zorgvragers twee keer per dag zeven dagen per week te gaan wandelen onder toezicht van de zorgverlener en met de nodige hulp. De afstand is de maximale afstand die door de zorgvrager op dat moment comfortabel kan worden afgelegd;
• Bied regelmatig een stoel aan om zorgvragers hun comfortabele grens te laten bepalen;
• Vraag zorgvragers, nadat ze gerust hebben, terug naar het startpunt te lopen, bijvoorbeeld het bed;
• Probeer bij elke gelegenheid een langere wandeling aan te moedigen en mogelijk te maken.

Onderbouwing

Uit het voor deze uitgangsvraag uitgevoerd literatuuronderzoek is de studie van Killey en Watt (2006) geselecteerd. De keuze voor de loopinterventie is gebaseerd op de resultaten van dit onderzoek.

Overwegingen vanuit de werkgroep

Hoewel deze interventie nog niet in Nederland op effectiviteit is geëvalueerd en er ook geen wetenschappelijk bewijs is voor de uitvoerbaarheid van deze interventie in Nederlandse settingen, herkent de werkgroep de onderliggende principes van deze interventie en past zij deze toe. Elementen van deze interventies worden ook in de zorg voor oudere en verstandelijk gehandicapte zorgvragers toegepast.

Conclusie

Aanbeveling 13

Dit zou bereikt kunnen worden door aandacht te hebben voor de volgende principes:

• Werk toe naar de 4 mijlpalen bestaande uit 16 mobiliteitsniveaus (zie onderstaande tabel). Uiteindelijk is het doel van dit protocol dat bedlegerige IC-zorgvragers uiteindelijk weer zelfstandig kunnen lopen;
• Stimuleer het gebruik van de tillift;
• Houd in het gebruik van het protocol rekening met de bereidheid en belastbaarheid van de zorgvrager;
• Evalueer en documenteer de voortgang van de mobiliteitsstatus regelmatig;
• Raadpleeg de fysiotherapeuten bij vragen.

Tabel mijlpalen

Onderbouwing

Uit het voor deze uitgangsvraag uitgevoerd literatuuronderzoek is de studie van Klein, Mulkey, Bena, en Albert (2005) geselecteerd. De keuze voor het vroegmobiliseringsprotocol is gebaseerd op de resultaten van dit onderzoek.

Overwegingen vanuit de werkgroep

Hoewel deze interventie nog niet in Nederland op effectiviteit is geëvalueerd en er ook geen wetenschappelijk bewijs is voor de uitvoerbaarheid van deze interventie in Nederlandse settingen, herkent de werkgroep de onderliggende principes van deze interventie en past zij deze toe in het verlenen van ADL-zorg. Deze principes worden in de praktijk vaak in samenwerking met de fysiotherapeut toegepast. De meerwaarde van deze interventie voor andere verpleegafdelingen in het ziekenhuis wordt ook gezien door de werkgroep.

Conclusie

Aanbeveling 14

Dit zou bereikt kunnen worden door aandacht te hebben voor de volgende principes:

• Evalueer kritisch en routinematig het beleid rondom bedrust van zorgvragers. Heb hierbij aandacht voor obstakels voor mobiliteit, zoals urinekatheters;
• Streef ernaar om 3-4 keer per dag met de zorgvragers te lopen en hen bijvoorbeeld te begeleiden in het actief lopen naar een stoel voor het nuttigen van een maaltijd of het lopen naar de badkamer of naar het toilet.

Onderbouwing

Uit het voor deze uitgangsvraag uitgevoerd literatuuronderzoek is de studie van Padula, Hughes, en Baumhover (2009) geselecteerd. De keuze voor het mobiliteitsprotocol is gebaseerd op de resultaten van dit onderzoek.

Overwegingen vanuit de werkgroep

Hoewel deze interventie nog niet in Nederland op effectiviteit is geëvalueerd en er ook geen wetenschappelijk bewijs is voor de uitvoerbaarheid van deze interventie in Nederlandse settingen, herkent de werkgroep de onderliggen de principes en is van mening dat het belangrijk is ernaar te streven om de mobiliteit van de zorgvrager in de dagelijkse activiteiten te stimuleren bij ouderen of mensen met een verstandelijke beperking.

Conclusie

Aanbeveling 15

Overweeg het toepassen van de principes van de interventie ‘zit-naar-sta-activiteit’ om de mobiliteit bij zorgvragers te vergroten.

Dit zou bereikt kunnen worden door aandacht te hebben voor de volgende principes:

• Moedig de zorgvragers aan zo vaak mogelijk langzaam op te staan en te gaan zitten, op twee momenten per dag (bijvoorbeeld tijdens de ochtend- en avonddienst);
• Voer deze activiteit uit als onderdeel van de gebruikelijke ADL van de zorgvrager, zoals toiletgang of aankleden;
• Individualiseer het aantal zit-naar-stand herhalingen afhankelijk van de mogelijkheden en vermoeidheid van de zorgvrager.

Onderbouwing

Uit het voor deze uitgangsvraag uitgevoerd literatuuronderzoek is de studie van Slaughter en Estabrooks (2013) geselecteerd. De keuze voor de ‘zit-naar-sta-activiteit’ is gebaseerd op de resultaten van dit onderzoek.

Overwegingen vanuit de werkgroep

Hoewel deze interventie nog niet in Nederland op effectiviteit is geëvalueerd en er ook geen wetenschappelijk bewijs is voor de uitvoerbaarheid van deze interventie in Nederlandse settingen, ziet de werkgroep de meerwaarde van deze interventie wanneer deze geïntegreerd wordt in de ADL-zorg.

Conclusie

Mantelzorgers zijn belangrijke partners voor zowel de zorgvrager als de professionele zorgverlener. Met name in de thuissituatie spelen mantelzorgers een essentiële rol bij het ondersteunen van Algemene Dagelijkse Levensverrichtingen (ADL) voor hun dierbare. Zo ondersteunen mantelzorgers hun naasten bij het wassen, aankleden, toiletgang, uiterlijke verzorging, mobiliteit binnenshuis of het eten en drinken. Mantelzorgers, die in de thuissituatie ADL-zorg verlenen, zijn vaak op meerdere momenten gedurende de dag betrokken bij de zorg. Met name bij mensen met chronische aandoeningen of ouderen kan de ADL-zorgbehoefte geleidelijk toenemen. Soms tot het punt waarop de mantelzorger continu en zonder respijt belast is met ADL-gerelateerde ondersteuning. Mantelzorgondersteuning bij ADL-ondersteuning kan voldoening geven, maar kan ook als belastend ervaren worden voor zowel de zorgvrager als de mantelzorger. Het doorlopende karakter van ADL-zorg en de fysieke inspanning van ondersteuning bij bijvoorbeeld transfers en helpen met wassen en aankleden, maken dat ondersteuning bij ADL door de mantelzorgers zowel fysiek als mentaal als het zwaarste onderdeel van mantelzorg kan worden ervaren . Mantelzorgondersteuning is cruciaal in alle zorgsettingen. Ook binnen intramurale zorgsettingen, zoals in de langdurige verpleeghuiszorg of GGZ-instellingen, groeit de betrokkenheid van mantelzorgers, ook tijdens ADL-zorgmomenten . Dit maakt ook dat ADL-zorg een factor zou kunnen zijn die bijdraagt aan mogelijke overbelasting van de mantelzorger.

Onderliggende knelpunten

Zorgverlening in de driehoek tussen zorgvrager, mantelzorger en professionele zorgverlener kan gepaard gaan met knelpunten, met name wanneer er onvoldoende aandacht is voor de behoeften van de zorgvrager, de mantelzorger en de professionele zorgverlener. Ook uit de knelpuntenanalyse die voor deze richtlijn is uitgevoerd, blijkt dat mantelzorgers onvoldoende aandacht van zorgverleners ervaren voor hun behoeften, mogelijke overbelasting of ondersteuningsmogelijkheden. Ook vinden mantelzorgers dat hun expertise (te) weinig wordt ingezet bij de ADL-zorg. Een mantelzorger weet bijvoorbeeld hoe de zorgvrager het liefst geholpen wil worden, wat iemand fijn vindt en wat goed werkt. Tegelijkertijd willen mantelzorgers hun kennis en vaardigheden in het bieden van de juiste ADL-zorg vergroten door gebruik te maken van de expertise van professionele zorgverleners. Tenslotte wordt het regelen van de juiste ADL-zorg door mantelzorgers als ingewikkeld ervaren. Het regelen van de zorg kost de mantelzorgers veel tijd – die er vaak niet is – en geeft de mantelzorger het gevoel dat hij/zij van het kastje naar de muur-gestuurd wordt. Bovendien ontbreekt een aanspreekpunt voor vragen van de mantelzorger veelal. Andere knelpunten kunnen ontstaan wanneer de belangen en verwachtingen van de zorgvrager en/of mantelzorger enerzijds en de professionele zorgverlener anderzijds uiteenlopen. Soms verschilt het beeld van de professionele zorgverlener, de zorgvrager en de mantelzorger over hoe vaak en op welke manier de ADL-zorg geboden moet worden. In deze uitgangsvraag worden professionele zorgverleners handvatten geboden om adequaat in te spelen op behoeften en mogelijkheden van mantelzorgers.

Uitgangsvraag 4

Deze uitgangsvraag omvat aanbevelingen voor verpleegkundigen en verzorgenden die antwoord geven op de vraag: “Op welke manier kan de mantelzorger op een zinvolle manier door de zorgverlener ondersteund worden bij het leveren van ADL-zorg?”

Werkwijze

Deze uitgangsvraag bestaat uit drie aanbevelingen, gericht op het ondersteunen van mantelzorgers in de ADL-zorg. In dit deel zijn de aanbevelingen gebaseerd op bevindingen uit een literatuur quickscan en de inhoudelijke expertise en praktijkervaringen in de ADL-zorg van de werkgroep. Deze zijn opgenomen in de overwegingen van de aanbevelingen. In de bijlage van deze uitgangsvraag is de verantwoording van deze uitgangsvraag opgenomen waarin de totstandkoming en gehanteerde werkwijze is beschreven en onderbouwd.

Dit kan worden bereikt met de volgende aanpak:

• Bespreek met de mantelzorger of hij/zich voldoende competent voelt in het ondersteunen van de voor de zorgvrager nodige ADL-aspecten;
• Houd er hierbij rekening mee dat mannelijke mantelzorgers zich mogelijk minder competent kunnen voelen in het ondersteunen van sanitaire hygiëne dan bijvoorbeeld vrouwelijke mantelzorgers en dat oudere mantelzorgers zich minder competent kunnen voelen in voeding, mobiliteit en transfers dan bijvoorbeeld jongere mantelzorgers;
• Houd er rekening mee dat mantelzorgers op het eerste gezicht competent lijken te zijn en achteraf toch meer ondersteuning nodig blijkt door regelmatig te vragen hoe de mantelzorger de ADL-ondersteuning ervaart;
• Wanneer je een beeld wil krijgen van de algemene draaglast en draagkracht van de mantelzorger kun je het gebruik van een passend instrument overwegen. De richtlijn mantelzorg beveelt algemene en specifieke meetinstrumenten aan voor het vaststellen en bespreken van draaglast voor verschillende types mantelzorgers, waaronder: de Positieve Ervaringen Schaal (PES), Caregiver Strain Index (CSI), Ervaren Druk door Informele Zorg (EDIZ), Ervaren Druk door Informele Zorg-plus (EDIZ-plus) specifiek voor werkende mantelzorgers, en Screeningsinstrument voor Adolescenten met een Chronisch Zieke Ouder (SACZO) voor jonge mantelzorgers.

Onderbouwing

Uit de studie van Dixe et al. (2019) blijkt dat er verschillen tussen mantelzorgers zijn in hun ervaren competenties voor het ondersteunen in ADL. Vrouwelijke mantelzorgers geven aan zich significant competenter te voelen op het gebied van sanitaire hygiëne vergeleken met mannelijke mantelzorgers. Oudere mantelzorgers zien zichzelf als minder competent op bepaalde ADLaspecten, zoals voeding, mobiliteit en transfers. Dixe et al. (2019) adviseren met name voor het ontslag van ziekenhuis naar huis, de behoeften en competenties van de informele zorgverlener te erkennen en ermee rekening te houden, om mantelzorgers in staat te stellen voor hun naasten te zorgen, om zo de mantelzorgbelasting te verminderen. Aanvullend hierop bevelen de auteurs van de richtlijn mantelzorgondersteuning diverse meetinstrumenten aan die kunnen bijdragen aan het bespreken en meten van draagkracht en draaglast van mantelzorgers. Deze meetinstrumenten zijn onder meer a) de Positieve Ervaringen Schaal (PES), b) Caregiver Strain Index (CSI), c) Ervaren Druk door Informele Zorg (EDIZ), d) Ervaren Druk door Informele Zorg-plus (EDIZ-plus) die specifiek bedoeld is voor werkende mantelzorgers en e) Screeningsinstrument voor Adolescenten met een Chronisch Zieke Ouder (SACZO) voor jonge mantelzorgers. Deze instrumenten zijn te vinden in uitgangsvraag 2 van de richtlijn mantelzorgondersteuning.

Overwegingen vanuit de werkgroep

De werkgroep is het eens met de aanbeveling uit de literatuur en vult daarop aan dat het belangrijk is om erbij stil te staan dat mantelzorgers soms competent lijken te zijn, maar bepaalde handelingen toch niet willen of durven uitvoeren. De ADL-werkgroep onderstreept het belang van het aandacht hebben voor en monitoren van mogelijke overbelasting van de mantelzorger. Verder wordt door de werkgroep benadrukt dat de zorgverlener een signaleringsrol heeft bij overbelasting van de mantelzorger en erop gericht moet zijn overbelasting te voorkomen. De werkgroep geeft aan dat het belangrijk is om af te wegen wanneer het punt bereikt wordt waarop de situatie voor de mantelzorger niet meer houdbaar is, omdat overbelasting van de mantelzorger kan leiden tot het onbedoeld niet (meer) geven van ADL-zorg op de momenten dat de professional er niet is.

Conclusie

Aanbeveling 2

Dit kan worden bereikt met de volgende aanpak:

• Informeer mantelzorgers gericht en proactief over hoe de mantelzorger bij het uitvoeren van ADL kan ondersteunen;
• Kies in het informeren van mantelzorgers strategieën die aansluiten bij de situatie van de mantelzorger. Kies bijvoorbeeld voor een persoonsgerichte aanpak met informatie op maat; Pas hiervoor de wijze waarop uitleg wordt gegeven aan op het kennisniveau en begrip van de mantelzorger;
• Geef aan waar iemand terecht kan met vragen over bijvoorbeeld aanvragen van hulpmiddelen, advies over hulpmiddelen en woningaanpassingen en dergelijke of verwijs afhankelijk van de vraag door naar de ergo- of fysiotherapeut of de hulpmiddelenleverancier;
• Geef wanneer nodig praktisch advies aan de mantelzorger die de ADL-zorg kan vergemakkelijken; bijvoorbeeld adviezen over verschillende soorten kleding of verwijs door naar de ergo- of fysiotherapeut bij praktische vraagstukken rondom transfers bijvoorbeeld;
• Leg aan de mantelzorger uit waarom bepaalde keuzes in ADL-zorg zijn gemaakt om onnodige belasting of onbegrip van de mantelzorger voorkomen.

Onderbouwing

Dixe et al. (2019) geven aan dat verpleegkundigen en verzorgenden de meeste informatie aan mantelzorgers verstrekken. Uit de studie blijkt verder dat een derde van de mantelzorgers geen informatie ontvangt over de ADL-aspecten baden, uiterlijke verzorging en aankleden en toiletgebruik. Verder ontving een deel van de mantelzorgers geen informatie over de financiële ondersteuning (39,9%) en hulpmiddelen (28,0%). Dixe et al. (2019) concluderen dat de informatie die de verzorgers kregen niet voldoende was om mantelzorgers beter in staat te stellen hun naasten bij de ADL-te ondersteunen.

Overwegingen vanuit de werkgroep

Om de mantelzorger bij de ADL-zorg te betrekken, beveelt de werkgroep aan om de mantelzorger actief te informeren over ADL-specifieke onderwerpen die kunnen helpen om de mantelzorg te vergemakkelijken, zoals praktische tips om wassen of aankleden te vergemakkelijken. Het delen van deze tips met de mantelzorger ziet de werkgroep als nuttig voor zorgvrager én mantelzorger. Verder geeft de werkgroep aan dat een verwijzing naar de ergo- of fysiotherapeut zinvol is als specifiek advies over aanpassingen van de omgeving of het gebruik van (transfer-/of loop-) hulpmiddelen gewenst is.

Conclusie

Aanbeveling 3

Dit kan worden bereikt met de volgende aanpak:

• Laat praktisch zien hoe je iemand ondersteunt bij de ADL-handelingen om kennis en vaardigheden bij de mantelzorger te vergroten, of voer de ADL-zorg samen uit;
• Instrueer de mantelzorger hoe hij/zij zelf gebruik kan maken van hulpmiddelen om de mantelzorg bij ADL te vergemakkelijken. Denk aan hoe om te gaan met hulpmiddelen, zoals loophulpmiddelen, douchestoelen, et cetera (mogelijk in samenspraak met een ergo- of fysiotherapeut).

Overwegingen vanuit de werkgroep

De werkgroep adviseert om mantelzorgers, die door een acute aandoening bij de zorgvrager die gepaard gaat met functieverlies met een voor hen nieuwe zorgsituatie te maken krijgen, actief te betrekken tijdens de ADL-zorg van de zorgvrager. Tijdens die zorgmomenten kan de zorgverlener de mantelzorger praktische handvatten geven, bijvoorbeeld met betrekking tot aankleden wanneer er sprake is van een halfzijdige verlamming. Door de ADL-zorg gezamenlijk met de mantelzorger uit te voeren, kan de zorgverlener een coachende rol aannemen en kan de mantelzorger ervaring opdoen. Het is van belang dat zowel de mantelzorger als de zorgvrager het hiermee eens zijn. Ook meer ervaren mantelzorgers die handvatten nodig hebben om de eigen ADL-mantelzorg beter vorm te geven kunnen op deze manier leren van de expertise van de zorgverlener. Het hierbij praktisch laten zien of ontvangen van instructies over het gebruik van bijvoorbeeld hulpmiddelen wordt door de werkgroep als waardevolle strategie aanbevolen. Verder geeft de werkgroep aan dat een verwijzing naar de ergo- of fysiotherapeut zinvol is als er specifiek advies over aanpassingen van de omgeving of het gebruik van hulpmiddelen gewenst is, voor ergonomische adviezen rondom de zorgtaken of bij advisering rondom energiemanagement van de mantelzorger, om overbelasting te voorkomen.

Conclusie

Zorgvragers kunnen risico’s lopen op het gebied van gezondheid. Daarom is het belangrijk om constant alert te zijn op mogelijke gezondheidsrisico’s. Hoe eerder risico’s gesignaleerd kunnen worden hoe beter. Zorgverleners ondersteunen bij activiteiten die dagelijks of meerdere keren per dag uitgevoerd worden en vaak gedurende een langere periode. Deze zorgmomenten, zoals bij ADL, bieden zorgverleners de mogelijkheid om een beeld te vormen van de situatie van de zorgvrager en na te gaan of er sprake is van veranderingen die kunnen duiden op gezondheidsrisico’s.

Onderliggende knelpunten

Risicosignalering is een doorlopend proces waarin je dagelijks eventuele risico’s signaleert en opvolgt Uit de voor deze uitgangsvraag uitgevoerde knelpuntenanalyse blijkt dat de ADL-zorg nog onvoldoende wordt ingezet om risico’s op gezondheidsproblemen te signaleren. Zorgverleners lijken zich er niet altijd bewust van te zijn dat en hoe ADL-zorg kan bijdragen aan vroegtijdige signalering van gezondheidsrisico’s.

Uitgangsvraag 5

Op basis van de opgehaalde knelpunten is de volgende uitgangsvraag geformuleerd: “Hoe kan de ADL-zorg worden ingezet voor het signaleren van gezondheidsrisico’s en – problemen?” Het doel van deze uitgangsvraag is het aanreiken van handvatten aan verpleegkundigen en verzorgenden over hoe tijdens ADL-zorg mogelijke gezondheidsproblemen vroegtijdig gesignaleerd kunnen worden. Hierbij gaat het niet om het vroegtijdig opsporen van kwetsbare groepen die nog niet in zorg zijn, of signaleringshuisbezoeken, maar om het inzetten van het reguliere ADL-proces als moment om mogelijke risico’s te signaleren om vervolgens eventueel actie te ondernemen.

Werkwijze

Deze uitgangsvraag bestaat uit vier aanbevelingen die op basis van grijze literatuur en consensus van expertmeningen zijn geformuleerd. De verantwoording van deze uitgangsvraag is in de bijlage 8 te vinden, waarin de totstandkoming en gehanteerde werkwijze is beschreven en onderbouwd.

Aanbeveling 1

Onderbouwing

Uit de publicatie van van Halem en Groot (2016) komt duidelijk naar voren dat risicosignalering binnen het zorgproces als “een cyclus binnen een cyclus” kan worden gezien. Dat vraagt van de zorgverlener planmatig te werk te gaan “om vraaggericht, systematisch, doelgericht en professioneel te kunnen handelen” (van Halem & Groot, 2016). Om planmatig te werken in het kader van risicosignalering moet er aandacht zijn voor een goede observatie van de zorgvrager, een inschatting van de situatie van de zorgvrager en het plannen en uitvoeren van de hierbij passende acties en evaluaties (, Zorg voor Beter Kennisplein, 2020). Onderstaande tabel maakt inzichtelijk op welke wijze risicosignalering deel uitmaakt van het zorgproces. In de tabel zie je hoe de stappen zich tot elkaar verhouden.

Tabel 4: Risicosignalering binnen het zorgproces

Overwegingen vanuit de werkgroep

De werkgroep bevestigt dat risicosignalering onderdeel moet zijn van het methodisch werken tijdens de ADL-zorg.

Conclusie

Aanbeveling 2

Dit kan worden bereikt door de volgende aanpak:

• Gebruik in elk ADL-zorg- of contactmoment je zintuigen om bij de zorgvrager veranderingen en/of mogelijke risico’s waar te nemen;
• Wanneer je veranderingen waarneemt, betrek de zorgvrager dan hierbij. Maak je observaties bespreekbaar. Stel hierbij vragen om nog meer te weten te komen over de veranderingen die je hebt waargenomen. Toets je waarnemingen bij de zorgvrager;
• Betrek de sociale omgeving van de zorgvrager om je waarnemingen te toetsen (mits je daarvoor toestemming van de zorgvrager hebt). Vraag aan hen of er iets is opgevallen en of zij mogelijk een niet-pluis-gevoel delen of zich zorgen maken;
• Vraag je collega’s, maar ook de huisarts, fysiotherapeut, ergotherapeut, of mogelijk andere betrokken zorgverleners of zij hetzelfde hebben waargenomen;
• Leg je observaties vast in het zorgplan.

Onderbouwing

Door gerichte observaties neemt de zorgverlener veranderingen waar die kunnen duiden op mogelijke risico’s. Het Zorg voor Beter Kennisplein benadrukt het belang van voortdurende observatie tijdens elk contact met alle zintuigen. Hierbij observeer je doelgericht, om zowel de kwaliteit van leven en de kwaliteit van zorg te verbeteren door mogelijke risico’s tijdig te signaleren. Veranderingen worden waargenomen door te zien, te horen, te ruiken en te voelen (Zorg voor Beter Kennisplein). Veelgebruikte hulpmiddelen voor observaties zijn gebundeld op de website van Zorg voor Beter. Op deze website wordt verwezen naar:

• Verkorte Checklist Veilige Zorg : https://www.zorgvoorbeter.nl/docs/PVZ/vindplaats/verbeteren%20doe%20je%20zo/Verkorte_checklist_Veilige_Zorg_Risicosignalering.pdf
• Teamscan Risicosignalering: https://www.zorgvoorbeter.nl/docs/PVZ/vindplaats/risicosignalering/Teamscanrisicosignalering.pdf
• Werkbladen over het signaleren gezondheidsrisico’s: https://www.zorgvoorbeter.nl/docs/PVZ/vindplaats/risicosignalering/werkbladen-VenVN.pdf
• Richtlijnen voor verslaglegging zorginhoudelijke richtlijnen over:
• • Huidletsel: https://www.zorgvoorbeter.nl/huidletsel/richtlijnen-ouderenzorg
  • Ondervoeding of overgewicht: https://www.zorgvoorbeter.nl/eten-en-drinken/richtlijnen
  • Vallen: https://www.zorgvoorbeter.nl/valpreventie-ouderen/richtlijnen
  • Verslaglegging: https://www.venvn.nl/media/jutbak5v/verple-1.pdf
  • Medicatiegebruik: https://www.zorgvoorbeter.nl/medicatieveiligheid/richtlijnen-veiligeprincipes
  • Depressie: https://www.zorgvoorbeter.nl/depressie/richtlijnen-depressieouderen/kwaliteitsnorm
  • Incontinentie: https://www.zorgvoorbeter.nl/incontinentie/richtlijnen-incontinentie

In deze richtlijn wordt niet verder ingegaan op deze afzonderlijke instrumenten en wanneer en hoe deze ingezet kunnen worden. Dit valt buiten de reikwijdte van deze richtlijn. Naast de voorhanden zijnde instrumenten geven gesprekken met de zorgvrager inzicht in mogelijke veranderingen in de situatie die kunnen duiden op mogelijk aanwezige risico’s . Tijdens een gesprek met de zorgvrager zijn observaties veelal ondersteunend bij het verhaal van de zorgvrager en zijn/haar naasten. Het stellen van de juiste vragen is hierbij belangrijk. Hiervoor biedt de geïdentificeerde literatuur ( , Zorg voor Beter Kennisplein, 2020) handvatten en hulpmiddelen:

Ook adviseert Zorg voor Beter Kennisplein (2015) en Van Halem en Groot (2016) om met toestemming van de zorgvrager, de familie of mantelzorgers van zorgvragers bij een gesprek met de zorgvrager te betrekken. Door aan hen te vragen wat is opgevallen en of zij het mogelijke niet-pluis-gevoel delen of zich zorgen maken, kan aanvullende informatie worden verkregen. Aanvullend bevelen het Zorg voor Beter Kennisplein (2020) en Van Halem en Groot (2016) aan om je eigen observaties ter verheldering of toetsing te bespreken met collega-zorgverleners binnen en buiten de V&V. Ten slotte wordt in de literatuur benadrukt dat een goede verslaglegging van belang is wanneer veranderingen zijn opgevallen. Het is belangrijk dat hierin de afspraken met collega’s worden meegenomen over wie, wat en wanneer rapporteert op het moment dat mogelijke risico’s worden waargenomen. Zo kan worden nagegaan of afgesproken vervolgacties zijn uitgevoerd (Zorg voor Beter Kennisplein, 2020).

Overwegingen vanuit de werkgroep

Binnen de werkgroep is er consensus over het feit dat ADL-zorg een sleutelmoment is om mogelijke risico’s en/of gezondheidsproblemen op te sporen. Volgens de werkgroepleden zijn ADL-zorgmomenten bij uitstek geschikt om veranderingen op fysiek, cognitief, sociaal of emotioneel gebied waar te nemen. Als zorgverlener gebruik je je professionele kijk op de zorg als “radar” om veranderingen op de genoemde gebieden met alle zintuigen waar te nemen.

De werkgroep benadrukt bovendien het belang van aandacht voor veranderingen in het gedrag van de zorgvrager. Wanneer is iets anders dan normaal? Ook veranderingen in gedrag kunnen immers duiden op gezondheidsrisico’s (bijvoorbeeld delier bij urineweginfectie). Ook zorg bij de toiletgang kan informatie opleveren over mogelijke risico’s of problemen: problemen met de stoelgang, moeite met plassen, et cetera.

Het is niet alleen belangrijk om op veranderingen in gedrag te letten, maar ook op gedrag dat achterwege blijft. Bijvoorbeeld wanneer gebruikelijke loopdrang of roepgedrag van de zorgvrager verdwijnt. Niet alleen de situatie van de zorgvrager, maar ook de situatie van de mantelzorger kan duiden op mogelijke risico’s voor de zorgvrager. De werkgroep benadrukt dat een overbelaste mantelzorger ook gezien kan worden als mogelijk risico voor de zorgvrager. Mogelijke overbelasting moet dus ook gesignaleerd worden door de zorgverlener. Hoe de mantelzorger betrokken en ondersteund kan worden in de ADL-zorg is verder uitgewerkt in Uitgangsvraag 5. Handvatten voor het inventariseren, voorkomen en verminderen van overbelasting van mantelzorgers zijn in de richtlijn Mantelzorg te vinden .

Zorgvrager-perspectief

Op het moment dat er mogelijke risico’s door de zorgverlener worden waargenomen, is het essentieel voor de zorgvrager dat deze observaties met hem/haar besproken worden. Daarmee wordt de zorgvrager in staat gesteld aan te geven in welke mate het mogelijk probleem door hem/haar zelf als een probleem wordt ervaren en wordt de zorgvrager in staat gesteld gezamenlijk besluiten over passende acties te nemen (zie Aanbeveling 3). Zorgvragers uit de werkgroep geven aan dat gelijkwaardigheid in deze gesprekken voorop moet staan om eigen regie van de zorgvrager te behouden. De werkgroep concludeert gezamenlijk dat de regie over welke acties op basis van de waarnemingen worden uitgezet zoveel mogelijk bij de zorgvrager dient te worden gelegd/gelaten. Hij/zij wordt op de hoogte gebracht van de observatie en besproken wordt in welke mate het geobserveerde probleem ook voor de zorgvrager een probleem is en welke acties hij/zij wenst. De zorgverlener bespreekt met de zorgvrager mogelijke vervolgacties en samen bepalen zij welke vervolgacties ingezet worden.

Conclusie

Aanbeveling 3

Dit kan worden bereikt door de volgende aanpak:

• Bespreek met de zorgvrager welke acties nodig zouden zijn om risico’s te voorkomen en/of te signaleren;
• Betrek de mantelzorger van de zorgvrager (mits je daarvoor toestemming van de zorgvrager hebt). Weeg zijn/haar expertise mee in het uitzetten van passende acties;
• Kies voor acties die passen bij je eigen rol en je professionele expertise. Schakel in overleg met de zorgvrager aanvullende expertise in of verwijs door voor een opvolging van de gesignaleerde risico’s;
• Leg in het zorgplan vast wanneer je deze acties samen met de zorgvrager en de betrokken zorgvragers evalueert.

Onderbouwing

De literatuur geeft aan dat het uitzetten van passende acties in afstemming met de zorgvrager, mantelzorgers en mogelijk andere collega’s essentieel onderdeel uitmaakt van het planmatig werken bij risicosignalering (van Halem & Groot, 2016). De volgende acties zijn afkomstig uit de beschikbare literatuur op het Kennisplein Zorg voor Beter (2020) en van Halem en Groot (2016):

• Geven van advies of voorlichting over de risico’s, de gevolgen en de mogelijkheden om risico’s te voorkomen.
• Samen doelen stellen om risico’s te verkleinen of te beperken (bijvoorbeeld regelmatig bewegen)
• Motiveren en stimuleren van zelfredzaamheid
• Duidelijk en concreet rapporteren van de situatie van de zorgvrager en van mogelijke veranderingen
• Verder screenen en onderzoeken van veranderingen die kunnen duiden op risico’s
• Actief monitoren van de status van de zorgvrager
• Doorverwijzen naar andere zorgverleners

Concrete handvatten voor de praktische invulling van deze acties zijn hier te vinden:

• https://www.zorgvoorbeter.nl/risicosignalering/aanpak/opvolging
• https://link.springer.com/article/10.1007/s12632-016-0036-x
• https://www.zorgvoorbeter.nl/docs/PVZ/vindplaats/risicosignalering/werkbladen-VenVN.pdf

Het vaststellen van een evaluatiemoment hoort bij een goede planning. Deze afspraken over vervolgacties worden ook in het zorgplan vermeld (Zorg voor Beter Kennisplein, 2020).

Overwegingen vanuit de werkgroep

De werkgroep geeft aan dat ook de zorgvrager een duidelijke rol heeft in het uitzetten van de acties die wel of niet door de zorgverlener worden uitgezet wanneer er tijdens de ADL-zorg veranderingen of mogelijke risico’s zijn waargenomen. Ook hier bevestigt de werkgroep de literatuur: zorgvrager of sociale omgeving dienen zoveel mogelijk betrokken te worden bij het kiezen voor passende acties. De werkgroep scherpt deze bevinding in de literatuur nog wat verder aan: de gekozen acties moeten passen bij de rol van de zorgverlener. De werkgroep geeft aan dat het een kracht van de zorgverlener is om bewust te zijn van zijn/haar professionele grenzen en deze goed in te schatten. Op basis van deze inschatting kan er in overleg met de zorgvrager bewust gekozen worden voor een doorverwijzing of het inschakelen van aanvullende expertise. Soms kan bijvoorbeeld een huisarts, wondverpleegkundige, ergo- of fysiotherapeut helpen om bepaalde risico’s te verminderen.

Conclusie

Aanbeveling 4

Dit kan worden bereikt door de volgende aanpak:

• Raadpleeg voor de evaluatie het zorgplan en de hierin beschreven acties;
• Besteed in een gesprek met de zorgvrager ook aandacht aan het proces van de zorgverlening en de mogelijke samenwerking met andere betrokkenen (de zorgvrager, de zorgverlener, naasten en andere disciplines). Ga na hoe de zorgvrager zijn eigen inspraak in dit proces ervaart;
• Ga bij de zorgvrager na of er sprake is van nieuwe behoeften en vervolgacties;
• Evalueer met collega zorgverleners in overleggen zoals het multidisciplinair overleg (MDO) of en hoe de acties hebben bijgedragen aan het verminderen van de risico’s;
• Rapporteer de uitkomsten van het evaluatiegesprek in het zorgplan en breng andere zorgverleners indien nodig op de hoogte.

Onderbouwing

Op het Kennisplein van Zorg voor Beter wordt aangegeven dat er verschillende redenen kunnen zijn voor een evaluatie in het kader van risicosignalering. Er wordt een zestal voorbeelden aangegeven, die aanleiding geven voor een vroegtijdige evaluatie: wanneer (1) acties geen effect hebben, (2) de situatie van de cliënt of mantelzorger wijzigt, (3) de lichamelijke of psychische toestand van de cliënt verslechtert of verbetert, 4) je een “niet-pluis”-gevoel hebt, (5) de cliënt of zijn familie behoefte heeft aan evaluatie of (6) andere zorgverleners aangeven zich zorgen te maken.

Van Halem en Groot (2016) beschrijven in hun hoofdstuk het belang van een voortdurende evaluatie tijdens de uitvoering van de zorg met de zorgvrager over hoe het zorgproces verloopt en in hoeverre het gehele zorgproces (verkennen, plannen en doen) heeft bijgedragen aan het verminderen van de risico’s. Een gesprek met de zorgvrager richt zich op a) duidelijkheid krijgen of doelen bijgesteld moeten worden en/of b) er verder nog sprake is van nieuwe behoeften en problemen die om vervolgacties vragen.

Van Halem en Groot (2016, p.34) en het Kennisplein Zorg voor Beter bieden inhoudelijke voorbeeldvragen aan die de zorgverlener samen met de zorgvrager kunnen gebruiken in de bespreking van het ADL-zorgproces.

In het gesprek moet aandacht zijn voor het proces van de zorgverlening, de samenwerking met alle betrokkenen (de zorgverlener, de zorgvrager, zijn/haar vertegenwoordiger en andere disciplines) en de manier waarop de zorgvrager zijn/haar inspraak in het zorgproces ervaren heeft. Naast het gesprek met de zorgvrager is ook evaluatie tussen de betrokken zorgverleners onderling, bijvoorbeeld in de vorm van een MDO (Zorg voor Beter Kennisplein, 2020). Uitkomsten van de evaluatie met de zorgvrager en met de andere betrokken zorgverleners worden gerapporteerd in het zorgdossier. Indien nodig wordt het zorgplan bijgesteld om de continuïteit van de zorg te waarborgen (Zorg voor Beter Kennisplein, 2020) en collega’s en andere betrokken disciplines goed op de hoogte te houden van de voortgang en eventuele aanpassingen .

Overwegingen vanuit de werkgroep

De werkgroep herkent de principes van het samen evalueren van de uitgevoerde acties en ziet een toegevoegde meerwaarde hiervan in het toepassen van risicosignalering in de ADL-zorg. Het evalueren tijdens de ADL-zorg wordt hierbij door de werkgroep als belangrijk ervaren zodat deze acties voor het signaleren van mogelijk risico’s ook kunnen blijven aansluiten bij de situatie van de zorgvrager op dat moment.

Conclusie