Palliatieve zorg bij Amyotrofische Laterale Sclerose - ALS

november 2021

Type document: Richtlijn

Deel via:

Meer info

Richtlijn Palliatieve zorg bij Amyotrofische Laterale Sclerose - ALS

Initiatiefnemer: Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA)

Medeontwikkelaar: Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)

Deze richtlijn is gemaakt in opdracht van Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA). V&VN heeft meegewerkt aan het ontwikkelen van deze richtlijn en heeft deze goedgekeurd (geautoriseerd).

V&VN Neuro & Revalidatie, V&VN Palliatieve Zorg, Verpleegkundig Specialisten – netwerk VS Neuromusculaire ziekten, V&VN Wijkverpleegkundigen en V&VN Technische Thuiszorg Verpleegkundigen zijn betrokken geweest bij de ontwikkeling van deze richtlijn.

In de richtlijn staan aanbevelingen over de zorg die jij als verpleegkundige, verzorgende IG of verpleegkundig specialist geeft. Daarom zijn deze aanbevelingen voor jou van toepassing en belangrijk.

Om de richtlijn te lezen, verlaat je deze pagina. Je gaat dan naar de website van de organisatie die de richtlijn beheert. Daar kun je de hele richtlijn en alle relevante aanbevelingen bekijken.

Gebruiksvoorwaarden Beslisbomen V&VN

Lees de voorwaarden zorgvuldig door voordat u verdergaat.

1. Toepasselijkheid

1.1 Deze gebruiksvoorwaarden (“Gebruiksvoorwaarden”) beschrijven de voorwaarden waaronder gebruik kan worden gemaakt van de Beslisbomen webapplicatie.

1.2 Beslisbomen worden gepubliceerd als webapplicatie binnen het Kennisplatform V&VN, welke ontwikkeld is en beheerd wordt door het Kennisinstituut V&VN.

1.3 Door akkoord te gaan met deze Gebruiksvoorwaarden aanvaardt de gebruiker de Gebruiksvoorwaarden op de Beslisbomen webapplicatie.

2. Begrippen

  • V&VN: Beroepsvereniging Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland
  • Gebruiker: individueel natuurlijk persoon die wettelijk bevoegd is om patiënten te behandelen.
  • Licentie: het gebruiksrecht dat V&VN aan Gebruiker verleent indien Gebruiker akkoord gaat met deze Gebruiksvoorwaarden.
  • Beslisbomen: de Beslisbomen webapplicatie (internetwebsite) van V&VN.

3. Inhoud Beslisbomen

3.1 Beslisbomen worden ontwikkeld door het Kennisinstituut V&VN.

3.2 De Beslisbomen webapplicatie biedt Gebruikers inzichten uit V&VN richtlijnen door de medische content visueel weer te geven door middel van interactieve beslisbomen. Op basis van algoritmes gebaseerd op patiënt- en ziektekenmerken zoekt de Beslisbomen webapplicatie op een transparante manier naar de bijbehorende zorgaanbevelingen uit de medische content. De beslisbomen webapplicatie stelt de Gebruiker aldus in staat gemakkelijk en overzichtelijk te zoeken in de medische content en dient dan ook enkel ter ondersteuning van de klinische besluitvorming. De Gebruiker/zorgverlener is en blijft zelfstandig verantwoordelijk voor het bepalen van de patiëntenzorg.

3.3 De medische content die door middel van de Beslisbomen webapplicatie visueel ter beschikking wordt gesteld is en blijft eigendom van de eigenaar van de richtlijn.

3.4 De medische content (waarvan de Beslisbomen webapplicatie een visuele representatie weergeeft) bevat aanbevelingen van algemene aard. Het is mogelijk dat deze aanbevelingen in een individueel geval niet van toepassing zijn. Er kunnen zich feiten of omstandigheden voordoen waardoor het wenselijk is dat in het belang van de patiënt van deze aanbevelingen wordt afgeweken.

4. Gebruik

4.1 Het is Gebruiker niet toegestaan de Beslisbomen webapplicatie anders te gebruiken dan voor het doel zoals omschreven in artikel 3 van deze gebruiksvoorwaarden.

4.2 Door in te stemmen met deze Gebruiksvoorwaarden verstrekt het Kennisinstituut V&VN aan Gebruiker gratis een niet-overdraagbaar, herroepelijk, niet-exclusief, beperkt, niet-overdraagbaar en niet-sublicentieerbaar gebruiksrecht (“Licentie”) voor het gebruik van de Beslisbomen webapplicatie.

4.3 Instemming geschiedt via het aanklikken door Gebruiker van de digitale button ‘Akkoord’.

4.4 Het hiervoor genoemde gebruiksrecht omvat de volgende functionaliteiten:

  • Doorlopen van beslisbomen om op basis van de medische content de behandelroute in kaart te brengen
  • Raadplegen van een samenvatting van de doorlopen stappen en daaruit volgende uitkomsten en exporteren van de samenvatting naar een pdf.

4.5 Om van de Beslisbomen webapplicatie gebruik te kunnen maken, dient Gebruiker op eigen kosten zorg te dragen voor de daarvoor noodzakelijke apparatuur, systeemprogrammatuur en (internet)verbinding.

4.6 Het is de Gebruiker niet toegestaan om de Beslisbomen webapplicatie te gebruiken voor commerciële doeleinden.

4.7 Het is Gebruiker toegestaan om op een andere website een hyperlink op te nemen naar de Beslisbomen Webapplicatie. Het is zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van Kennisinstituut V&VN niet toegestaan om een verwijzing of verbinding (een hyperlink) naar de Beslisbomen webapplicatie op dusdanige wijze te gebruiken dat een Gebruiker de Beslisbomen webapplicatie krijgt te zien in een frame van een andere webpagina of geautomatiseerde toepassing.

4.8 In geval van (vermeende) onjuistheden in de medische content (en/of de visuele weergave daarvan) die via de Beslisbomen webapplicatie ter beschikking worden gesteld, kan contact worden opgenomen met het Kennisinstituut V&VN (kennisinstituut@venvn.nl). Ook ontvangt Kennisinstituut V&VN graag eventuele (verbeter)suggesties en/of opmerkingen met betrekking tot de Beslisbomen webapplicatie.

4.9 Het Kennisinstituut V&VN heeft te allen tijde het recht om de Beslisbomen webapplicatie aan te passen, gegevens te wijzigen of verwijderen, het gebruik geheel of gedeeltelijk, tijdelijk of blijvend te ontzeggen.

4.10 De Beslisbomen webapplicatie kan te allen tijde worden geüpdatet (voor onderhoud, beveiliging en andere technische vereisten) door Kennisinstituut V&VN zonder vooraf toestemming te verkrijgen van Gebruikers.

5. Aansprakelijkheid

5.1 Gebruiker is verantwoordelijk voor het correcte gebruik van de Beslisbomen webapplicatie. Het gebruik van de Beslisbomen webapplicatie geschiedt volledig op eigen risico en verantwoordelijkheid van de gebruiker. De Gebruiker/zorgverlener is en blijft zelfstandig verantwoordelijk voor het bepalen van de patiëntenzorg (zie ook artikel 3.2).

5.2 De Beslisbomen webapplicatie (de visuele weergave van de medische content) is met de grootst mogelijke zorgvuldigheid door Kennisinstituut V&VN ontwikkeld en bevat slechts aanbevelingen van algemene aard. De Gebruiker/zorgverlener is zelfstandig verantwoordelijk voor het bepalen van de patiëntenzorg. Aan Kennisinstituut V&VN kunnen op geen enkele wijze rechten worden ontleend, hetgeen mede inhoudt dat iedere aansprakelijkheid van Kennisinstituut V&VN voor (indirecte) schade en/of kosten die op enige wijze voortvloeien uit of verband houden met het gebruik, het functioneren en/of de inhoud van de Beslisbomen webapplicatie is uitgesloten.

5.3 De medische content (die door middel van de Beslisbomen webpplicatie visueel wordt weergegeven) is eveneens met de grootst mogelijke zorgvuldigheid ontwikkeld door de relevante eigenaar daarvan en bevat slechts aanbevelingen van algemene aard. Aan de medische content kunnen op geen enkele wijze rechten worden ontleend, hetgeen mede inhoudt dat aansprakelijkheid voor (indirecte) schade en/of kosten die op enige wijze voortvloeien uit of verband houden met het gebruik en/of de inhoud van de medische content is uitgesloten.

5.4 Elke medische zorg en elk medisch handelen is de verantwoordelijkheid van de Gebruiker. Gebruiker vrijwaart Kennisinstituut V&VN en de eigenaar van de op de Beslisbomen webapplicatie getoonde medische content dan ook voor aansprakelijkheid voor schade, verliezen, kosten of vorderingen van derden die direct of indirect voortvloeien uit of samenhangen met het (medisch) handelen van en/of de (medische) zorg verleend door of in opdracht van Gebruiker waarbij Oncoguide is gebruikt.

5.5 Kennisinstituut V&VN sluit iedere aansprakelijkheid uit voor schade, verliezen, kosten of vorderingen van derden die direct of indirect voortvloeien uit of samenhangen met het al dan niet up-to-date zijn van de medische kennisbronnen, het voldoen daarvan aan de op het moment van gebruik geldende stand van de wetenschap en/of fouten, storingen en/of onderbrekingen ten aanzien van het functioneren van de Beslisbomen webapplicatie.

5.6 De Beslisbomen webapplicatie kan links naar websites die door andere partijen dan Kennisinstituut V&VN worden aangeboden bevatten. Deze links zijn uitsluitend ter informatie. Kennisinstituut V&VN heeft geen zeggenschap over deze websites en is niet verantwoordelijk of aansprakelijk voor de daarop aangeboden informatie, producten of diensten.

6. Intellectueel eigendom

6.1 De intellectuele eigendomsrechten van de Beslisbomen webapplicatie berusten bij Kennisinstituut V&VN. De intellectuele eigendomsrechten van de medische content berusten bij de eigenaren van de medische content. Niets in deze gebruikersvoorwaarden strekt tot algehele of gedeeltelijke overdracht van een zodanig recht aan Gebruiker. Gebruiker erkent deze rechten en zal zich in iedere vorm van (in)directe inbreuk op deze rechten onthouden.

6.2 Het is Gebruiker niet toegestaan om (informatie beschikbaar op) de Beslisbomen webapplicatie (gedeeltelijk) te verveelvoudigen en/of openbaar te maken en/of (her)gebruiken, zonder de uitdrukkelijke voorafgaande schriftelijke toestemming van Kennisinstituut V&VN en – indien van toepassing – de eigenaar van de medische content.

6.3 Gebruiker zal niet op enige wijze de naam en/of het logo van Kennisinstituut V&VN (doen) gebruiken zonder voorafgaande toestemming van Kennisinstituut V&VN.

7. Privacy en Cookies

7.1 Beslisbomen maakt gebruik van sessiecookies. Sessiecookies zijn functionele cookies, bedoeld om deze website goed te laten werken. Met sessiecookies kunnen we zien of onze site geschikt is voor uw computer. Voor het gebruik van sessiecookies is het niet vereist u als gebruiker van onze website vooraf om toestemming te vragen. Deze cookies bevatten elke keer dat u de website bezoekt een ander, tijdelijk nummer. De sessiecookies worden na het afsluiten van uw internetbrowser verwijderd.

7.2 Zie voor algemene voorwaarden, privacybeleid en cookies: kennisplatform.venvn.nl/algemene-voorwaarden, kennisplatform.venvn.nl/privacy en kennisplatform.venvn.nl/cookies.

8. Toepasselijk recht en wijzigingen

8.1 Kennisinstituut V&VN is gerechtigd deze gebruiksvoorwaarden te wijzigen en/of aan te vullen. Kennisinstituut V&VN streeft ernaar om Gebruiker te informeren over significante wijzigingen voorafgaand aan het eerstvolgend gebruik door Gebruiker van Oncoguide na doorvoering van de wijziging. Wijzigingen van ondergeschikt belang zullen worden doorgevoerd zonder Gebruikers daarover te informeren.

8.2 Op deze Gebruiksvoorwaarden is Nederlands recht van toepassing.

8.3 Geschillen omtrent het gebruik van de Beslisbomen webapplicatie kunnen worden voorgelegd aan de bevoegde rechter te Midden-Nederland.

Scroll naar beneden om de volledige voorwaarden te lezen.

Weigeren

Gebruiksvoorwaarden Beslisbomen V&VN

Lees de voorwaarden zorgvuldig door voordat u verdergaat.

1. Toepasselijkheid

1.1 Deze gebruiksvoorwaarden (“Gebruiksvoorwaarden”) beschrijven de voorwaarden waaronder gebruik kan worden gemaakt van de Beslisbomen webapplicatie.

1.2 Beslisbomen worden gepubliceerd als webapplicatie binnen het Kennisplatform V&VN, welke ontwikkeld is en beheerd wordt door het Kennisinstituut V&VN.

1.3 Door akkoord te gaan met deze Gebruiksvoorwaarden aanvaardt de gebruiker de Gebruiksvoorwaarden op de Beslisbomen webapplicatie.

2. Begrippen

  • V&VN: Beroepsvereniging Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland
  • Gebruiker: individueel natuurlijk persoon die wettelijk bevoegd is om patiënten te behandelen.
  • Licentie: het gebruiksrecht dat V&VN aan Gebruiker verleent indien Gebruiker akkoord gaat met deze Gebruiksvoorwaarden.
  • Beslisbomen: de Beslisbomen webapplicatie (internetwebsite) van V&VN.

3. Inhoud Beslisbomen

3.1 Beslisbomen worden ontwikkeld door het Kennisinstituut V&VN.

3.2 De Beslisbomen webapplicatie biedt Gebruikers inzichten uit V&VN richtlijnen door de medische content visueel weer te geven door middel van interactieve beslisbomen. Op basis van algoritmes gebaseerd op patiënt- en ziektekenmerken zoekt de Beslisbomen webapplicatie op een transparante manier naar de bijbehorende zorgaanbevelingen uit de medische content. De beslisbomen webapplicatie stelt de Gebruiker aldus in staat gemakkelijk en overzichtelijk te zoeken in de medische content en dient dan ook enkel ter ondersteuning van de klinische besluitvorming. De Gebruiker/zorgverlener is en blijft zelfstandig verantwoordelijk voor het bepalen van de patiëntenzorg.

3.3 De medische content die door middel van de Beslisbomen webapplicatie visueel ter beschikking wordt gesteld is en blijft eigendom van de eigenaar van de richtlijn.

3.4 De medische content (waarvan de Beslisbomen webapplicatie een visuele representatie weergeeft) bevat aanbevelingen van algemene aard. Het is mogelijk dat deze aanbevelingen in een individueel geval niet van toepassing zijn. Er kunnen zich feiten of omstandigheden voordoen waardoor het wenselijk is dat in het belang van de patiënt van deze aanbevelingen wordt afgeweken.

4. Gebruik

4.1 Het is Gebruiker niet toegestaan de Beslisbomen webapplicatie anders te gebruiken dan voor het doel zoals omschreven in artikel 3 van deze gebruiksvoorwaarden.

4.2 Door in te stemmen met deze Gebruiksvoorwaarden verstrekt het Kennisinstituut V&VN aan Gebruiker gratis een niet-overdraagbaar, herroepelijk, niet-exclusief, beperkt, niet-overdraagbaar en niet-sublicentieerbaar gebruiksrecht (“Licentie”) voor het gebruik van de Beslisbomen webapplicatie.

4.3 Instemming geschiedt via het aanklikken door Gebruiker van de digitale button ‘Akkoord’.

4.4 Het hiervoor genoemde gebruiksrecht omvat de volgende functionaliteiten:

  • Doorlopen van beslisbomen om op basis van de medische content de behandelroute in kaart te brengen
  • Raadplegen van een samenvatting van de doorlopen stappen en daaruit volgende uitkomsten en exporteren van de samenvatting naar een pdf.

4.5 Om van de Beslisbomen webapplicatie gebruik te kunnen maken, dient Gebruiker op eigen kosten zorg te dragen voor de daarvoor noodzakelijke apparatuur, systeemprogrammatuur en (internet)verbinding.

4.6 Het is de Gebruiker niet toegestaan om de Beslisbomen webapplicatie te gebruiken voor commerciële doeleinden.

4.7 Het is Gebruiker toegestaan om op een andere website een hyperlink op te nemen naar de Beslisbomen Webapplicatie. Het is zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van Kennisinstituut V&VN niet toegestaan om een verwijzing of verbinding (een hyperlink) naar de Beslisbomen webapplicatie op dusdanige wijze te gebruiken dat een Gebruiker de Beslisbomen webapplicatie krijgt te zien in een frame van een andere webpagina of geautomatiseerde toepassing.

4.8 In geval van (vermeende) onjuistheden in de medische content (en/of de visuele weergave daarvan) die via de Beslisbomen webapplicatie ter beschikking worden gesteld, kan contact worden opgenomen met het Kennisinstituut V&VN (kennisinstituut@venvn.nl). Ook ontvangt Kennisinstituut V&VN graag eventuele (verbeter)suggesties en/of opmerkingen met betrekking tot de Beslisbomen webapplicatie.

4.9 Het Kennisinstituut V&VN heeft te allen tijde het recht om de Beslisbomen webapplicatie aan te passen, gegevens te wijzigen of verwijderen, het gebruik geheel of gedeeltelijk, tijdelijk of blijvend te ontzeggen.

4.10 De Beslisbomen webapplicatie kan te allen tijde worden geüpdatet (voor onderhoud, beveiliging en andere technische vereisten) door Kennisinstituut V&VN zonder vooraf toestemming te verkrijgen van Gebruikers.

5. Aansprakelijkheid

5.1 Gebruiker is verantwoordelijk voor het correcte gebruik van de Beslisbomen webapplicatie. Het gebruik van de Beslisbomen webapplicatie geschiedt volledig op eigen risico en verantwoordelijkheid van de gebruiker. De Gebruiker/zorgverlener is en blijft zelfstandig verantwoordelijk voor het bepalen van de patiëntenzorg (zie ook artikel 3.2).

5.2 De Beslisbomen webapplicatie (de visuele weergave van de medische content) is met de grootst mogelijke zorgvuldigheid door Kennisinstituut V&VN ontwikkeld en bevat slechts aanbevelingen van algemene aard. De Gebruiker/zorgverlener is zelfstandig verantwoordelijk voor het bepalen van de patiëntenzorg. Aan Kennisinstituut V&VN kunnen op geen enkele wijze rechten worden ontleend, hetgeen mede inhoudt dat iedere aansprakelijkheid van Kennisinstituut V&VN voor (indirecte) schade en/of kosten die op enige wijze voortvloeien uit of verband houden met het gebruik, het functioneren en/of de inhoud van de Beslisbomen webapplicatie is uitgesloten.

5.3 De medische content (die door middel van de Beslisbomen webpplicatie visueel wordt weergegeven) is eveneens met de grootst mogelijke zorgvuldigheid ontwikkeld door de relevante eigenaar daarvan en bevat slechts aanbevelingen van algemene aard. Aan de medische content kunnen op geen enkele wijze rechten worden ontleend, hetgeen mede inhoudt dat aansprakelijkheid voor (indirecte) schade en/of kosten die op enige wijze voortvloeien uit of verband houden met het gebruik en/of de inhoud van de medische content is uitgesloten.

5.4 Elke medische zorg en elk medisch handelen is de verantwoordelijkheid van de Gebruiker. Gebruiker vrijwaart Kennisinstituut V&VN en de eigenaar van de op de Beslisbomen webapplicatie getoonde medische content dan ook voor aansprakelijkheid voor schade, verliezen, kosten of vorderingen van derden die direct of indirect voortvloeien uit of samenhangen met het (medisch) handelen van en/of de (medische) zorg verleend door of in opdracht van Gebruiker waarbij Oncoguide is gebruikt.

5.5 Kennisinstituut V&VN sluit iedere aansprakelijkheid uit voor schade, verliezen, kosten of vorderingen van derden die direct of indirect voortvloeien uit of samenhangen met het al dan niet up-to-date zijn van de medische kennisbronnen, het voldoen daarvan aan de op het moment van gebruik geldende stand van de wetenschap en/of fouten, storingen en/of onderbrekingen ten aanzien van het functioneren van de Beslisbomen webapplicatie.

5.6 De Beslisbomen webapplicatie kan links naar websites die door andere partijen dan Kennisinstituut V&VN worden aangeboden bevatten. Deze links zijn uitsluitend ter informatie. Kennisinstituut V&VN heeft geen zeggenschap over deze websites en is niet verantwoordelijk of aansprakelijk voor de daarop aangeboden informatie, producten of diensten.

6. Intellectueel eigendom

6.1 De intellectuele eigendomsrechten van de Beslisbomen webapplicatie berusten bij Kennisinstituut V&VN. De intellectuele eigendomsrechten van de medische content berusten bij de eigenaren van de medische content. Niets in deze gebruikersvoorwaarden strekt tot algehele of gedeeltelijke overdracht van een zodanig recht aan Gebruiker. Gebruiker erkent deze rechten en zal zich in iedere vorm van (in)directe inbreuk op deze rechten onthouden.

6.2 Het is Gebruiker niet toegestaan om (informatie beschikbaar op) de Beslisbomen webapplicatie (gedeeltelijk) te verveelvoudigen en/of openbaar te maken en/of (her)gebruiken, zonder de uitdrukkelijke voorafgaande schriftelijke toestemming van Kennisinstituut V&VN en – indien van toepassing – de eigenaar van de medische content.

6.3 Gebruiker zal niet op enige wijze de naam en/of het logo van Kennisinstituut V&VN (doen) gebruiken zonder voorafgaande toestemming van Kennisinstituut V&VN.

7. Privacy en Cookies

7.1 Beslisbomen maakt gebruik van sessiecookies. Sessiecookies zijn functionele cookies, bedoeld om deze website goed te laten werken. Met sessiecookies kunnen we zien of onze site geschikt is voor uw computer. Voor het gebruik van sessiecookies is het niet vereist u als gebruiker van onze website vooraf om toestemming te vragen. Deze cookies bevatten elke keer dat u de website bezoekt een ander, tijdelijk nummer. De sessiecookies worden na het afsluiten van uw internetbrowser verwijderd.

7.2 Zie voor algemene voorwaarden, privacybeleid en cookies: kennisplatform.venvn.nl/algemene-voorwaarden, kennisplatform.venvn.nl/privacy en kennisplatform.venvn.nl/cookies.

8. Toepasselijk recht en wijzigingen

8.1 Kennisinstituut V&VN is gerechtigd deze gebruiksvoorwaarden te wijzigen en/of aan te vullen. Kennisinstituut V&VN streeft ernaar om Gebruiker te informeren over significante wijzigingen voorafgaand aan het eerstvolgend gebruik door Gebruiker van Oncoguide na doorvoering van de wijziging. Wijzigingen van ondergeschikt belang zullen worden doorgevoerd zonder Gebruikers daarover te informeren.

8.2 Op deze Gebruiksvoorwaarden is Nederlands recht van toepassing.

8.3 Geschillen omtrent het gebruik van de Beslisbomen webapplicatie kunnen worden voorgelegd aan de bevoegde rechter te Midden-Nederland.

Scroll naar beneden om de volledige voorwaarden te lezen.

Weigeren