Conclusie uit de kennis

De beschikbare grijze literatuur over relationele strategieën die nodig zijn om contact te leggen en een goede samenwerkingsrelatie op te bouwen met mensen die zorg mijden, is veelal niet specifiek gericht op verpleegkundigen en verzorgenden. Het geeft echter wel aanknopingspunten die relevant zijn voor deze beroepsgroepen. We beschrijven eerst onze bevindingen voor mensen die zorg mijden in het algemeen, vervolgens komen de bevindingen aan bod specifiek voor zorgmijdende mensen met een licht verstandelijke beperking; een lage sociaaleconomische status en/of laaggeletterdheid, en; mensen met een specifieke culturele/religieuze achtergrond. Hoewel een inclusiecriterium voor de literatuursearch en de grijze literatuur is dat het gaat om publicaties vanaf 2010, is in overleg met de werkgroep besloten dit criterium voor de grijze literatuur bij deze uitgangsvraag enigszins te verruimen, omdat er weinig publicaties beschikbaar zijn.

Mensen die zorg mijden in het algemeen
In zijn onderzoek naar zorgmijding, beschrijft Schout (2007; 2010) de volgende houdingskenmerken van zorgprofessionals die essentieel zijn voor het contact leggen en vertrouwen winnen: compassie, loyaliteit, vasthoudendheid, flexibiliteit, optimisme, diplomatie, geduld, altruïsme, trouw, betrokkenheid en stressbestendigheid . Roeg (2007) wijst daarnaast ook op het belang van persoonskenmerken die de houding bepalen: ervaring, communicatief sterk zijn, levenservaring hebben, grensverleggend en pionierend zijn, empathisch zijn, humor hebben, tevreden kunnen zijn met kleine doelen. Steeds wanneer contact maken en vertrouwen opbouwen of behouden aan de orde is, is het van belang dat de hulpverlener zijn eigen inzichten voor zich kan houden. Soms lijkt een cliënt somber en ontstaat de neiging om diagnostische termen te gebruiken. Dan bestaat bijvoorbeeld het risico dat de hulpverlener alleen nog een depressie ziet en voorbijgaat aan andere mogelijkheden.

Volgens Klop et. al. (2018) hebben zorgmijdende dak- en thuisloze mensen vaak behoefte aan erkenning en het gezien worden als mens. Deze behoefte ervaren zij vaak als onvervuld vanwege de houding van hulpverleners, die volgens hen soms bestaat uit argwaan en het idee het beter te weten. Ook is er soms weinig geduld en creativiteit en is de visie van hulpverleners vaak gebaseerd op eigen normen. Dit zorgt voor onbegrip bij beide partijen omdat de normen van (zorgmijdende) dak- en thuislozen vaak anders zijn dan die van hulpverleners. Een goede houding van hulpverleners waarin het opbouwen van een band centraal staat kan bijdragen aan toegankelijke zorg. Daarvoor doet Klop onder meer de volgende aanbevelingen voor de omgang met zorgmijdende dakloze mensen. De aanbevelingen lijken echter van toepassing op alle mensen die zorg vermijden:

Neem als hulpverlener tijd voor ‘echt contact’. Zeg bijvoorbeeld niet: ‘Ik heb nu even geen tijd’, maar: ‘Ik ben nu bezig, zullen we straks even verder praten?’ Blijf daarbij ook je beloften nakomen.
Verwijs niet te snel door naar een psycholoog als iemand aangeeft behoefte te hebben aan een praatje of gesprek. Veel dak- en thuisloze mensen willen juist met een bepaalde hulpverlener praten, omdat hij of zij een rol speelt in hun leven. Als je doorverwijst, doe dit dan in samenspraak.
Wet- en regelgeving en het beleid van organisaties moeten faciliteren dat professionals meer tijd beschikbaar hebben voor het geven van hulpverlening aan deze doelgroep. Als hulpverlener kun je hier aandacht voor vragen of dit aankaarten bij je organisatie.
Zet niet het hulpverlenen centraal, maar de relatie. Het opbouwen van een (vertrouwens)band kost tijd maar is cruciaal. Praktisch kan dit bereikt worden door vindbaar te zijn als hulpverlener, en contact blijven houden ook als je ogenschijnlijk niets lijkt te bereiken.
Probeer wanneer je contact opbouwt een ‘common ground’ te vinden zoals bijvoorbeeld religie, hobby’s of bepaalde gebeurtenissen.
Wees je als professional er van bewust dat er meer tijd, geduld en begrip nodig is dan bij de gemiddelde mens om tot een goed startpunt van hulpverlening te komen.
Geef niet te snel op; het is belangrijk om vaker bij iemand langs te gaan en het blijven proberen. Overweeg om bij een eerste bezoek met twee personen te gaan, waaronder een ervaringsdeskundige.
Probeer onbevooroordeeld te zijn, ook als iemand ander gedrag of normen vertoont.
Zorg ervoor dat zorgmijdende dakloze mensen minder stress ervaren. Het creëren van rust is hiervoor van belang, bijvoorbeeld door iemand eerst even niets te hoeven laten zeggen en te laten uitrusten, of het aangaan van het gesprek zonder gelijk hulp te willen verlenen.
Toon respect, luister, stel vragen en toon oprechte interesse. Besteed aandacht aan (tekenen van) suïcidaliteit, seksualiteit en intimiteit. Het is belangrijk dat hulpverleners open staan om deze thema’s te bespreken en er naar te vragen / op door te vragen.
Besef dat het initiatief voor contact met een zorgmijder bijna altijd bij de hulpverlener vandaan moet komen. Zoek iemand daarom de persoon op in zijn/haar leefomgeving en probeer het verhaal achter de situatie te kennen.
Accepteer dat vorderingen soms langzaam gaan. Neem als arts bijvoorbeeld de tijd voor meerdere gesprekken of laat een verpleegkundige eerst kennis met iemand maken.
Betrek bij het opbouwen van de relatie ‘informele’ zorgverleners, zoals bijvoorbeeld een belangenbehartiger, straatpastor of goede vrienden of bekenden van de dakloze persoon. Dit kan helpen de leefwereld van de dakloze persoon beter te begrijpen, en te zien wat er allemaal speelt op het gebied van medische en sociale zorg.

Mensen met een licht verstandelijke beperking, laaggeletterdheid en/of een lage SES die zorg mijden
Mensen met een licht verstandelijke beperking
Voor succesvolle begeleiding van mensen met een lichte verstandelijke beperking (LVB) is het noodzakelijk om in contact te komen en te blijven . Zo’n contact komt niet vanzelf tot stand, zeker niet als het gaat om cliënten met een LVB. Er is tijd nodig om vertrouwen te winnen, een relatie op te bouwen en tot ontwikkeling te brengen. Het is belangrijk om te ontdekken wat voor de cliënt belangrijk is. Volgens de Modelbeschrijving (F)ACT LVB is een goede bejegening essentieel . De volgende aanbevelingen worden gedaan:

De begeleiding moet aansluiten bij zowel het cognitieve als het sociaal-emotionele ontwikkelingsniveau van de cliënt, en bij zijn belevingswereld en interesses. Dit betekent dat aanpassingen nodig zijn in het tempo, taalgebruik (kort en bondig, veel herhaling) en de houding van de hulpverlener.
Mensen met LVB willen net als ieder ander serieus genomen worden en zoveel mogelijk hun eigen keuzes maken. Tegelijkertijd hebben mensen met LVB behoefte aan structuur en zijn zij gebaat bij heldere grenzen en regels. Van hulpverleners vraagt dit om een juiste balans te vinden tussen enerzijds een meer beheersmatige/regulerende aanpak en anderzijds een meer coachende/ondersteunende begeleidingsstijl, afhankelijk van de mogelijkheden en beperkingen van de cliënt.
Om een emotioneel veilige situatie te creëren is het opbouwen van een vertrouwensrelatie essentieel. Een betrokken, accepterende en niet oordelende houding is daarbij van belang.
De begeleiding en behandeling richt zich ook op de positieve kanten van de cliënt, op wat hij wel kan en wat hij nog kan leren.
Het opdoen van (positieve) ervaringen is belangrijk om het zelfbeeld van cliënten te verbeteren. Dat kan onder andere door het werken met kleine, afgebakende en haalbare (sub)doelstellingen.
Het is belangrijk een inschatting te maken van het (taal)begrip van iemand met een LVB en daar rekening mee te houden. Het gebruik van korte zinnen, eenvoudig taalgebruik, dingen meerdere malen herhalen en op verschillende manieren uitleggen kan hierbij helpen.
Het aantal onderwerpen dat in een gesprek besproken wordt moet beperkt blijven. Visuele middelen (plaatjes, pictogrammen of een tekening) kunnen de communicatie ondersteunen.
Het is van groot belang om in de communicatie met mensen met een LVB over de eigen cultuurgrenzen, de eigen normen en waarden heen te reiken. Dat vraagt een basishouding van oprechte betrokkenheid bij de leefwereld van de ander.

Mensen met laaggeletterdheid
Een op de drie Nederlanders heeft beperkte gezondheidsvaardigheden . Daarmee worden de vaardigheden bedoeld die nodig zijn om toegang te krijgen tot informatie over gezondheid en om deze te begrijpen en toe te passen. Belangrijke voorwaarden voor goede gezondheidsvaardigheden zijn lees- en schrijfvaardigheden. Mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden hebben vaak moeite met het begrijpen van informatie van hun zorgverlener en met het vinden van hun weg in de zorg. Zorgverleners moeten beperkte gezondheidsvaardigheden herkennen om er adequaat op te kunnen inspelen, bijvoorbeeld door het doseren van informatie, het toetsen van begrip, ondersteuning van de communicatie met visuele middelen, en een langere consulttijd . Pharos (2018) doet verschillende aanbevelingen voor zorgverleners om beter aan te sluiten bij mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden:

Normaliseer het probleem, doe dat omdat schaamte een rol kan spelen. Vraag bijvoorbeeld: ‘We weten dat veel mensen moeite hebben met het invullen van formulieren. Hoe is dat voor u?’.
Veronderstel geen basiskennis van het lichaam
Wees alert op overschatting
Maak korte zinnen en gebruik eenvoudige woorden
Maak geen ‘uitstapjes’ in je verhaal
Wees zo concreet mogelijk, vermijd jargon, abstracties en beeldspraak
Sluit aan bij het taalgebruik van de cliënt
Herhaal de belangrijkste punten (en beperk die tot maximaal drie)
Gebruik de terugvraagmethode: ‘ik wil weten of ik het goed heb uitgelegd’. (zie https://www.pharos.nl/infosheets/laaggeletterdheid-en-beperkte-gezondheidsvaardigheden de-terugvraagmethode/)
Gebruik ondersteunend voorlichtingsmateriaal (ook digitaal). Zie tips hieronder.

Schriftelijke communicatie

Gebruik filmpjes of getekend voorlichtingsmateriaal.
Gebruik woorden op B1-niveau. Het overgrote deel van de Nederlandse bevolking spreekt op dat niveau.
Beperk de hoeveelheid informatie tot maximaal drie belangrijke punten. Verwijs eventueel voor meer informatie door.
Een heldere opmaak en kopjes vergroten het begrip.
Gebruik alleen materialen die getest zijn of test deze zelf. De tekst en afbeeldingen kunnen het beste apart van elkaar getest worden.

Mensen met een lage sociaaleconomische status

De werkgroep heeft een aantal ‘hoogrisicogroepen’ voor zorgmijding onderscheiden, waaronder mensen met een lage sociaaleconomische status (SES). De gezondheid van mensen met een lage SES is over het algemeen slechter dan de gezondheid van mensen met een hoge SES . Dit kan deels worden verklaard door het vaker voorkomen van risicofactoren bij mensen met een lage SES, zoals ongunstige woon- en werkomstandigheden, ongezonde leefstijl en werkloosheid. Andersom kan een slechtere gezondheid ook leiden tot een slechtere maatschappelijke positie. Als gevolg van de slechtere omstandigheden ervaren mensen meer en langdurig stress. Dit leidt tot fysieke en psychische aandoeningen en een beperkter denkvermogen. In de zorg en ondersteuning is het van belang dat er aandacht is voor de impact van stress en hoe je als zorgverlener kan voorkomen dat je stress toevoegt, maar juist de stress verlicht . Er is weinig bekend over het mijden van zorg in relatie tot SES. Uit een onderzoek van het NIVEL (2015), naar het afzien van huisartsenzorg en eventuele vervolgzorg, werden geen verschillen gezien in het mijden van zorg tussen groepen uit wijken met een verschillende sociaaleconomische status. Wel bleek dat jongvolwassenen (18-39 jaar) en mensen met lagere inkomens vaker afzien van huisartsenbezoek vanwege financiële redenen, dan mensen vanaf 40 jaar en mensen met hogere inkomens.
Er is geen literatuur gevonden die aanknopingspunten biedt specifiek voor de doelgroep zorgmijdende mensen met een lage SES.

Mensen met een specifieke culturele/religieuze achtergrond die zorg mijden In het Cultuursensitief addendum bij de Multidisciplinaire Richtlijn Schizofrenie en een publicatie van het NJI (2010) wordt een aantal competenties beschreven van hulpverleners, die van belang zijn voor een interculturele vertrouwensrelatie. Dit kan ertoe bijdragen dat de cliënt zich veilig voelt om zijn/haar verhaal te vertellen en vragen te stellen . Er worden aanbevelingen gedaan die bedoeld zijn als aandachtspunten en aspecten waarop zorgprofessionals alert kunnen zijn in het contact met de cliënt en de naastbetrokkenen -niet om verschillen te benadrukken. Aandachtspunten bij het opbouwen en in stand houden van een vertrouwensband zijn:

Er bestaan cultuurverschillen en – overeenkomsten. Beschouw het als een uitdaging om bruggen te slaan. Toon oprechte belangstelling, wees niet bang om vragen te stellen over de achtergrond en beweegredenen van de cliënt.
In de Westerse geneeskunde worden symptomen, klachten en gedragsafwijkingen meestal gezien als uitingen van lichamelijk óf psychisch onwelzijn. Bij andere culturen is deze scheiding tussen lichaam en geest niet zo scherp. Houd hier rekening mee bij het beoordelen van de klachten zoals verwoord door de cliënt.
Maak culturele verschillen bespreekbaar en zoek naar een compromis dat voor iedereen acceptabel is. Zeker wanneer culturele verschillen een belemmering kunnen worden in de werkrelatie. Wanneer het vanuit professioneel oogpunt niet lukt om een compromis te vinden, leg het professionele perspectief dan goed uit.
Verdiep je in cultuur en land van herkomst van de cliënt. Stel vragen over de cultuur en de sociale context van de ander. Overweeg hierbij het gebruik van het door Pharos ontwikkelde Cultureel interview.
Respecteer het verklaringsmodel van de cliënt en informeer naar eventuele alternatieve behandelingen.
Volg de Samen beslissen principes in het bepalen of er een tolk nodig is, leg goed uit wat een tolk kan betekenen. Informeer of de cliënt (schriftelijke) informatie in de moedertaal wenst (indien beschikbaar).
Besteed aandacht aan gevoelens van schaamte en voor het taboe rond het psychisch ziek zijn en maak het bespreekbaar.
Wees je bewust van eigen vooroordelen en neiging tot stereotypering.
Wees je bewust van de machtsverschillen tussen de professional en de cliënt en van de andere rollen die professionals kunnen hebben in het land van herkomst.
Overweeg de inzet van ervaringsdeskundigen voor psycho-educatie en begeleiding van cliënten met een niet-westerse achtergrond. Overweeg de inzet van familie-ervaringsdeskundigen bij de psycho-educatie en de begeleiding van naastbetrokkenen.
Licht het beroepsgeheim toe en met wie en wanneer er over cliënten gepraat wordt.
Bied praktische hulp of onderneem samen praktische activiteiten, zoals boodschappen doen, hulp bij administratie, wandelen. Onderneem actie bij belastende factoren zoals financiële verplichtingen naar familie, onbekendheid met taal en instanties, discriminatie en huisvestingsproblemen.
Betrek de naastbetrokkenen (zo nodig met een tolk) bij de behandeling. Vraag naar gezaghebbend figuur in de familie en of deze persoon betrokken moet worden bij de behandeling. Breng het netwerk van de cliënt in kaart en overweeg hierbij het gebruik van een genogram.
Neem kennis van verschillende vormen van outreachend werken (huisbezoeken, vindplaatsgericht werken, enzovoort) en bepaal welke vorm het beste geschikt is in een specifieke situatie.

Conclusies groepsgesprekken
Voor de module relationele strategieën zijn drie focusgroepbijeenkomsten gehouden. Hierin is gesproken met laaggeletterde cliënten, met vertegenwoordigers van de cliëntenraad dubbele diagnose en met vertegenwoordigers van de LFB (landelijke belangenorganisatie dóór en vóór mensen met een verstandelijke beperking). Zie ook bijlage 4.

Cliëntvertegenwoordigers doen verschillende aanbevelingen om contact te leggen en een goede samenwerkingsrelatie te realiseren. Rode draad daarbij is het belang van het opbouwen van een vertrouwensrelatie met mensen die (soms) ondersteuning nodig hebben. Dit is essentieel voor het gevoel van veiligheid wat nodig is om toegang te verkrijgen en samen tot de juiste ondersteuning te komen. Deze investering betaalt zich volgens de geïnterviewden terug: zorgmijding wordt voorkomen en het verergeren van problematiek wordt teruggedrongen. Het vergroten van de onderlinge sociale samenhang in wijken in de breedte, is daarvan een belangrijk onderdeel: als wijkbewoners elkaar kennen en meer naar elkaar omkijken, zijn zij niet alleen extra oren en ogen van de hulpverlener, maar vormen door onderlinge ondersteuning ook direct onderdeel van de oplossing en het voorkomen van veel problematiek (eenzaamheid, isolatie). Als de hulpverlener zelf deze relatie met de cliënt niet heeft, dan is in ieder geval van belang dat een vertrouwenspersoon – een buur, familielid of wellicht een ervaringsdeskundige – bij het (leggen en onderhouden van het) cliëntcontact betrokken is.
Als tweede hoofdadvies voor de hulpverlener geldt dat er in de relatie gewerkt moet worden aan gelijkwaardigheid en wederzijds respect. Het gaat daarbij om het werkelijk aangaan van een relatie, waarbij het zien en respecteren van de uniciteit van de cliënt van belang zijn, maar ook het respecteren van de privacy, het samen keuzes maken en het nakomen van afspraken. Een ‘vaste’ hulpverlener is hiervoor een belangrijke randvoorwaarde. Overweeg om bij een eerste bezoek met twee personen te gaan, waaronder een ervaringsdeskundige.
Veel van de do’s en don’ts gelden voor alle geïnterviewden, ongeacht hun achtergrond of zorgvraag. Het valt daarbij op dat de belemmeringen voor het vragen en/of verkrijgen van de juiste zorg bij mensen met een migratieachtergrond, met laaggeletterdheid en een licht verstandelijke beperking nog sterker spelen. Zo spelen schaamte en taboe op bepaalde problematiek bij veel cliënten in enige mate een rol, maar kunnen zij voor mensen met een migratieachtergrond – soms specifiek binnen de migrantengemeenschap in Nederland – een nog grotere drempel opwerpen. En zo is het voor mensen die niet goed thuis zijn in de Nederlandse taal/maatschappij en mensen met een LVB en/of laaggeletterdheid nog moeilijker hun weg te vinden in het woud van de zorg dan voor andere cliënten. En wanneer een cliënt kampt met een beperkte taalbeheersing of beperkte cognitieve vaardigheden, is het nog belangrijker dat de hulpverlener voldoende tijd neemt om de cliënt te begrijpen, heldere uitleg te geven en om eventuele angsten en zorgen bij de cliënt weg te nemen.