Seksuele gezondheid (in brede zin) draagt bij aan kwaliteit van leven van iedereen. Seksuele gezondheid is een proces waarin een ieder, afhankelijk van de levensfase en de eigen context, seksuele aanpassingen maakt binnen de eigen wensen en grenzen. Met seksuele aanpassingen worden bedoeld: al die gedragingen, gedachten of ervaringen met betrekking tot seksualiteit waarbij een individu (proactief of reactief) reageert op diens omgeving. Hiermee is er ruimte voor seksuele diversiteit. Deze richtlijn neemt als uitgangspunt de definitie van (positieve) gezondheid volgens Machteld Huber “het vermogen om je aan te passen en je eigen regie te voeren, in het licht van sociale, fysieke en emotionele uitdagingen van het leven” . De maatschappelijke en sociale positie van mensen speelt bij positieve gezondheid een belangrijke rol. De positieve beleving van intimiteit, seksualiteit en betekenisvolle relaties leveren hier een belangrijke bijdrage aan.

Daarnaast is het ‘recht op seksualiteit’ (recht op veilige en plezierige seksuele ervaringen zonder discriminatie, dwang en geweld) een zeer belangrijk basisrecht dat is beschreven in het ‘Charter on Sexual and Reproductive Rights’ ontwikkeld door de International Planned Parenthood Federation (internationale non-profit organisatie die sinds 1952 bestaat). Iedereen heeft het recht zich goed te voelen en seksuele gezondheid maakt daar integraal onderdeel van uit .

Uit de Monitor ‘Seksuele gezondheid in Nederland’ blijkt dat het hebben van een chronische ziekte of aandoening én de behandeling daarvoor invloed heeft op iemands seksueel functioneren. De kans op een seksueel probleem is dan ongeveer twee keer zo groot. Chronische ziekten of lichamelijke beperkingen kunnen invloed hebben op het seksueel functioneren door de symptomen zelf, de behandeling/medicatie of de manier waarop mensen er mee om (kunnen) gaan . Afhankelijk van de ziekte of beperking kan iemands seksualiteit direct worden aangetast, bijvoorbeeld opwindings- of orgasmeproblemen als gevolg van hormonale of neurologische effecten, maar ook indirect, bijvoorbeeld door pijn en vermoeidheid. Eveneens kan de seksuele relatie met anderen hierdoor worden bemoeilijkt. De ziekte of beperking kan ook invloed hebben op iemands seksuele identiteit. Hier wordt mee bedoeld dat iemand zich bijvoorbeeld minder of juist meer seksueel voelt, de positie die iemand tijdens de seks aan kan nemen verandert of iemand kan minder gemakkelijk masturberen waardoor de relatie met het eigen lichaam (en identiteit) verandert .Tot slot krijgen het seksuele gedrag en de seksuele relatie betekenis voor een persoon en vormen zich tot een seksuele identiteit: wie ben ik als seksueel wezen, wat draag ik uit, hoe zou ik me willen gedragen en voelen, en wie zou ik als seksueel wezen willen zijn .Twee derde van de mensen met een chronische ziekte of beperking heeft behoefte aan hulp bij seksuele problemen . Het is dus belangrijk hier aandacht aan te besteden en een richtlijn voor te ontwikkelen.

Mensen gaan pas met hun probleem naar de hulpverlener als het niet helpt om met vrienden, partner(s), internet, boeken e.d. tot een oplossing te komen. Daarnaast moet het seksueel probleem ervaren worden als ‘ernstig’ en ‘belemmerend’ in het dagelijks leven. Mensen die weinig waarde hechten aan seksualiteit gaan bijvoorbeeld minder snel naar een professional met een seksuele kwestie dan mensen waarbij seksualiteit een belangrijke rol speelt in het leven. Een schaamtegevoel en moeite met praten over zo’n intiem onderwerp kunnen redenen zijn voor deze afwachtende houding van mensen bij het vragen om hulp. Een andere reden kan zijn dat mensen verwachten dat zij enkel met probleem-georiënteerde vragen naar een professional mógen gaan. Uit interviews met verscheidende cliënten kwam naar voren dat zij professionals vooral zien voor hulpverlening bij problemen en bij ‘ernstige en problematische’ zaken .

Slechts 14% van de volwassen mannen en vrouwen met seksuele problemen in Nederland zegt behoefte te hebben aan hulp/ondersteuning. Het ervaren van last is dus nog niet hetzelfde als behoefte hebben aan hulp. Van hen heeft 42% ook daadwerkelijk advies of hulp gehad. Wel blijkt dat mensen ervoor openstaan dat hun arts mogelijke seksuele problemen aansnijdt tijdens een routineconsult. Uit onderzoek onder volwassenen blijkt dat het probleem als niet ernstig genoeg beschouwen en gevoelens van schaamte belangrijke redenen zijn om geen hulp te zoeken. Andere factoren zijn: wanneer de partner niet wil dat iemand hulp zoekt, niet weten waar men terecht kan, het zelf al opgelost of verwerkt hebben, of geen vertrouwen hebben in de hulpverlening. Mensen die hulp zouden willen voor hun seksuele problemen, brengen die problemen vaker niet dan wel bij een zorgprofessional naar voren. Als zij hun probleem wel ter sprake brengen, doen ze dit meestal tijdens een consult over een ander onderwerp. De hulpvraag wordt dus vaak indirect gebracht. Schaamte lijkt hierbij een belangrijke rol te spelen. Onzekerheid over de reactie van de hulpverlener (angst om veroordeeld te worden) speelt ook een rol .

Een probleem voor zorgprofessionals kan zijn dat patiënten met een seksueel probleem vaak eerst voorzichtige signalen geven, peilen hoe de hulpverlener reageert en het erbij laten zitten wanneer er weinig respons is. Verder hebben zorgprofessionals vaak een gebrek aan kennis en vaardigheden om het onderwerp bespreekbaar te maken .

• Seksuele problematiek wordt in de zorg ook lang dus niet altijd onderkend, het bespreekbaar maken van seksuele gezondheid wordt vaak als moeilijk ervaren. Verschillende redenen liggen hieraan ten grondslag:
• angst om zich met privézaken van de cliënt te bemoeien;
• (vermeend) tijdsgebrek;
• onvoldoende kennis en vaardigheden;
• schaamte om er naar te vragen: angst om als voyeur te worden gezien;
• veronderstellen dat de patiënt er zelf wel over zal beginnen;
• geen insteek of aanleiding hebben om het te bespreken;
• moeilijker vinden bij bepaalde patiënten van andere geslacht, andere cultuur, groot leeftijdsverschil, andere seksuele oriëntatie (o.a. Van Dijk e.a., 2012) ;
• Het feit dat seksualiteit geen onderdeel is van het reguliere zorgproces;
• onvoldoende op de hoogte zijn van verwijsmogelijkheden .

Daarnaast weten zorgprofessionals niet altijd hoe om te gaan met (vermoedens van) traumatische ervaringen. De zorgprofessional kan terughoudend worden doordat die niet goed weet hoe te handelen wanneer zou blijken dat er inderdaad sprake is van een traumatische ervaring. Toch is het erg belangrijk dat zorgprofessionals hier sensitief naar zijn omdat zij een signalerende en hulpverlenende functie hebben. Ook kunnen bepaalde zorghandelingen triggers zijn voor mensen die te maken hebben (gehad) met seksueel geweld of andere traumatische ervaringen. Zorgprofessionals moeten hiervoor extra aandacht hebben, hierover in een later stadium meer. In een onderzoek op een dwarslaesieafdeling is ook gevraagd naar redenen waarom zorgprofessionals seksualiteit wél ter sprake brengen. De belangrijkste aanleidingen waren: het is onderdeel van de anamnese, de probleemsituatie cliënt, en van de kwaliteit van leven .

Hoewel seksualiteit in onze maatschappij een prominente rol heeft, weerspiegelt zich dat nog niet in een open (houding rond) communicatie over seksualiteit. Dit taboe is nog groter wanneer er ziekte of een lichamelijke beperking in het spel is. Dit geldt eveneens voor de zorgprofessional die misschien wel een probleem veronderstelt, maar het lastig vindt om hierover het gesprek te openen. Het lijkt soms alsof de maatschappij doet alsof mensen met een (chronische) ziekte of handicap niet seksueel actief zijn .

Ondanks dat instrumenten op validiteit en betrouwbaarheid zijn onderzocht, zijn er geen studies naar diagnostisch accuratesse gevonden. De wetenschappelijke literatuur geeft dus geen duidelijk beeld van welke signaleringsinstrumenten het best kunnen worden gehanteerd omdat het afhangt van doelgroep en aandachtsgebied (bijv gerichtheid op de relatie/communicatie, op seksueel functioneren en opwinding, op seksueel zelfbeeld of ziektespecifieke aspecten van seksuele gezondheid).

De balans tussen gewenste en ongewenste effecten is gebaseerd op het gedrag, ervaring, kennis en kunde van de zorgprofessional. Wanneer er gestart wordt met aandacht voor en signalering van veranderende seksuele gezondheid komen hier zelden negatieve reacties op. Sensitiviteit ten aanzien van wie je voor je hebt als zorgprofessional is hierbij wel erg belangrijk. Het gewenste effect van signaleren is ook groter wanneer dit gestructureerd plaatsvindt en er dus gericht tijd voor beschikbaar is en gericht aandacht aan besteed kan worden. Het ongewenste effect kan ontstaan als de patiënt zich niet prettig/veilig voelt om seksualiteit ter sprake te brengen met een zorgprofessional. Andersom kan een zorgprofessional zich ook niet veilig of prettig voelen bij het signaleren en ter sprake brengen van seksueel gedrag bij patiënten.. Daarnaast kan de eigen beleving van seksualiteit een rol spelen in het professioneel handelen. Dit kan een beperking opleggen aan het signaleren of aan het bespreekbaar maken.
De werkgroep stelt dat hoewel er (vragen)lijsten beschikbaar zijn om als verpleegkundige/verzorgende mee te signaleren, deze ook als belemmerend ervaren kunnen worden omdat dit een gewoon gesprek over seksualiteit in de weg kan staan. Aandacht voor veranderde seksuele gezondheid wordt gezien als onderdeel van goede zorg en kan ook gezondheidswinst opleveren. Dit werd bijvoorbeeld in het manifest beschreven dat door koepelorganisaties in 2016 aan de Tweede Kamer werd aangeboden . Hierin stond dat intimiteit en kwaliteit van leven onlosmakelijk met elkaar verbonden zijn. Uit onderzoek blijkt dat in het algemeen de seksuele waarde, evenals de eigenwaarde, een belangrijk aspect in het leven van de mens is en wanneer de mens op dit gebied aandacht krijgt, ook vanuit de zorg, dan ervaart die daardoor meer geluk en wordt de kans op depressieve gevoelens verkleind . Echter is gezondheidswinst door signaleren van veranderde seksuele gezondheid nog niet dusdanig onderzocht of helder in kaart gebracht. De werkgroep draagt aan dat een positief effect op de gezondheid kan worden gezien in de trant van levensvreugde en je gehoord voelen als patiënt wanneer de zorgprofessional aandacht heeft voor veranderde seksuele gezondheid.

Patiënten willen vaak weten op wat voor manieren hun ziekte effect heeft op hun seksuele gezondheid. Uit een studie onder 73 vrouwen met gynaecologische kanker wilden 60% meer informatie en 50% gaf aan niets of nauwelijks informatie te hebben gekregen, 60% gaf de voorkeur aan een individueel, persoonlijk gesprek met een zorgprofessional, 23,3% wil informatie na de diagnose, 39,5% na afronden van de behandeling . Naar aanleiding van dit onderzoek concludeerden de onderzoekers dat er op verschillende punten tijdens een behandeling gesproken dient te worden over seksualiteit.
Uit een onderzoek uit 2017 met kankerpatiënten blijkt dat direct na de behandeling een goed moment is om seksualiteit te bespreken. De ondervraagden geven aan dat dit een goed moment is omdat er vaak behoefte is aan intimiteit maar ook de effecten van de behandeling(en) zichtbaar zijn. Er kan sprake zijn van een vermoeid lichaam, bijwerkingen van de behandeling, veranderend zelfbeeld of veranderde verhouding in de relatie.
Uit een ander onderzoek uit 2017 onder 2.657 mensen met kanker en 230 partners, uitgevoerd door de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiënten organisaties (NFK), blijkt dat 41% van de ondervraagden wel eens naar informatie over seksualiteit heeft gezocht . Mannen deden dit vaker dan vrouwen (respectievelijk 44% en 39%). Van de partners geeft 31% aan wel eens naar informatie over dit onderwerp te hebben gezocht. Internet is met afstand (64%) de belangrijkste informatie bron voor vragen over intimiteit en seksualiteit. De patiëntenvereniging komt op de tweede plaats (19%) en een folder of brochure op de derde plaats (17%). Van de patiënten die hebben gezocht naar informatie geeft 56% aan deze ook gevonden te hebben. Het betreft dan vooral een algemene bevestiging en herkenning van de situatie. Volgens 67% van de ondervraagden is seksualiteit en intimiteit slechter geworden na de diagnose kanker. 69% zegt dat het lichaam veranderd is, 53% zegt dat de emoties en gevoelens veranderd zijn en 21% denkt anders over zichzelf.Een voorbeeld van een hulpmiddel voor patiënten is de website www.sickandsex.nl. Op deze website vinden mensen met verschillende ziektebeelden informatie over de relatie van ziekte tot seksualiteit, intimiteit en relaties. Daarnaast hebben veel patiëntenorganisaties informatie over veranderende seksuele gezondheid, waarnaar zorgprofessionals kunnen verwijzen.
Een patiënt met kanker kan ervoor kiezen om ‘de Lastmeter’ in te vullen. Dit is een online vragenlijst waar seksualiteit ook aandacht krijgt. Deze kan thuis worden ingevuld en daarna met de desbetreffende zorgverlener besproken worden.

Het is belangrijk om als zorgprofessional te weten wie je voor je hebt. Hoe identificeert iemand zich? Is die persoon religieus en speelt dit een rol? Tot wie voelt deze persoon zich aangetrokken? Etc. Dit kan allemaal van invloed zijn op de signalen die de patiënt afgeeft rondom seksuele gezondheid. Het is belangrijk hier als zorgprofessional zicht op te hebben. Naast deze elementen van iemands identiteit, zijn er ook andere elementen die niet direct in verband staan met veranderende seksuele gezondheid, maar wel van invloed kunnen zijn op. Denk hierbij aan een patiënt met verblijfskatheter, amputatie van ledematen, status na CVA, verminderde energie van de cliënt, toename van stijfheid, post IC syndroom, lang verblijf op IC. Dit kan allemaal invloed hebben op iemands seksuele gezondheid.

In een recente peiling van V&VN onder haar leden is gevraagd aan welke signalen men merkt dat er sprake is van veranderende seksuele gezondheid bij de patiënt. Dit verschilt per setting. In de wijkverpleging zijn ongeremd gedrag/delirium/manie (32%), (non-)verbale uitingen/opmerkingen (17%) en de patiënt die vertelt over verandering (13%) de belangrijkste signalen. In verpleeg- en verzorgingshuizen is het ongeremd gedrag/delirium/manie (39%), (non-)verbale uitingen/opmerkingen (13%) en handtastelijkheden. In ziekenhuizen gaat het over ongeremd gedrag/delirium/manie (30%), patiënt vertelt over verandering (19%) en medicijnen/behandeling (17%) .

Het kunnen signaleren van veranderde seksuele gezondheid omvat dat het gesprek daarover op initiatief van de verpleegkundige/verzorgende wordt aangegaan . Het is hierbij wenselijk dat seksualiteit een onderdeel is van een integrale/holistische benadering van de patiënt/cliënt/ bewoner en een standaard plek krijgt binnen de zorg, ook in de zorg voor mensen op oudere leeftijd . Naast goede communicatiestijlen aanleren, dienen zorgprofessionals meer kennis te vergaren over seksuele gezondheid . Op de websites van De Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten organisaties (NFK), Zorg voor beter en websites van Rutgers worden laagdrempelige tips aan zorgverleners gegeven om het onderwerp aan te kaarten tijdens een gesprek met de patiënt.

De verpleegkundige diagnostiek van de North American Nursing Association (NANDA, 1973) en de Nursing Intervention Classification (NIC) geven beide handvatten in het ordenen en classificeren van de verpleegkundige diagnosen en daarbij horende verpleegkundige interventies. Deze verpleegkundige diagnosen en interventies worden in de initiële verpleegkundige opleiding op MBO en HBO niveau aangeleerd, veelal via een handzaam boekje, waarin beiden zijn samengebracht per diagnose. Dit ‘Zakboek voor verpleegkundige diagnosen’ is een bruikbare handleiding die voornamelijk wordt ingezet in de ziekenhuiszorg, seksueel functioneren wordt hierin benoemd. Het is een handzame samenvatting van wat er in NANDA, NIC en NOC wordt toegelicht (bijlage 6). Met behulp van de NANDA-International-taxonomie worden verpleegkundige diagnoses gesteld. Door middel van 13 domeinen wordt op een gestructureerde manier een verpleegkundige diagnose gesteld. Met behulp van de NOC worden vervolgens de gewenste zorgresultaten beschreven. Tenslotte zijn met behulp van de NIC de bijbehorende interventies uitgewerkt.
In de verpleeghuiszorg en thuiszorg wordt voornamelijk gebruik gemaakt van het Omaha systeem, bestaande uit verschillende zorgdomeinen. Dit systeem is een classificatie die verpleegkundige/verzorgende helpt bij het identificeren en vastleggen van aandachtsgebieden, acties en uitkomsten van en voor cliënten.
In de Nederlandse ziekenhuizen is het model van Gordon met de 11 gezondheidspatronen algemeen geaccepteerd en opgenomen in het EPD en biedt structuur aan de anamnese. Binnen deze 11 gezondheidspatronen zijn alle aspecten van het menselijk functioneren opgenomen en kan worden bepaald bij opname of hierin tekorten zijn. Tot slot word het ICF-model8 (International Classification of Functioning, Disability and Health, 2018) als bruikbaar classificatie instrument aanbevolen. Dit is een veelgebruikt model dat het functioneren van patiënten in hun sociale context in kaart kan brengen. Iemands gezondheidstoestand is met behulp van het ICF te karakteriseren in lichaamsfuncties en anatomische eigenschappen en activiteiten en participatie. Van dit model is ook een Nederlandse versie beschikbaar.

De specifieke en algemene scholing omtrent het signaleren van seksueel gedrag en veranderingen hierin is van groot belang. Iedere zorgprofessional (ook die niet tot de doelgroep van deze richtlijn behoren) zou moeten kunnen signaleren en op grond daarvan bespreekbaar maken of doorverwijzen. Scholing is nodig om op de juiste manier te kunnen signaleren en interventies toe te passen. Scholing kan georganiseerd worden in de initiële scholing van zorgprofessionals en aanvullend daarop specifieke training in het verlagen van de drempel om te signaleren en te bespreken met de patiënten in alle zorgsectoren. Dit kan via verschillende kanalen georganiseerd worden, bijvoorbeeld via de beroepsorganisatie V&VN, Rutgers, zorgvoorbeter.nl, Vilans, seksindepraktijk.nl (thuisarts.nl voor publiek).
Het PLISSIT-model kan kostenbesparend zijn, omdat vroegtijdig signaleren kan voorkomen dat mensen naar duurdere zorg moeten worden verwezen. Dit model kan gebruikt worden in de reguliere/basiszorg door elke beroepsbeoefenaar. In de scholingen dient hier dan ook aandacht aan te worden besteed.

Het signaleren van veranderende seksuele gezondheid moet niet pas plaats vinden als er al problemen zijn ontstaan, maar zo vroeg mogelijk in een eventueel behandeltraject. De zorgprofessional zou zich bewust moeten zijn van mogelijke veranderingen bij verschillende ziekten (chronisch of oncologisch). Hiermee wordt ook voorkomen dat teveel mensen intensieve en dure zorg nodig hebben. Een geschikte plek om veranderende seksuele gezondheid te bespreken is in een multidisciplinair overleg. Organisaties wordt aangeraden dit thema een vast terugkerend onderdeel te maken.
Een patiënt hoeft niet altijd naar een seksuoloog te worden doorverwezen. Een organisatie moet er wel voor zorgen dat er over het algemeen genoeg kennis in huis is bij medewerkers, of dat er een aantal medewerkers zijn met specifieke kennis, denk hierbij bijvoorbeeld aan aandachtsfunctionarissen. Ook moet een organisatie patiënten door kunnen verwijzen naar specialisten op het gebied van seksuele gezondheid. De sociale kaart van NVVS helpt hier bijvoorbeeld bij. De kostenstructuur van de organisatie is van belang voor het effectief omgaan met de beschikbare middelen.

Seksualiteit is een onderwerp dat veel aandacht krijgt, maar behoort vaak toe aan de jonge en gezonde mensen. Daarnaast rust er in de maatschappij ook nog een taboe op, zeker als het gaat om seksualiteit en mensen die niet tot de norm behoren. Zoals al eerder benoemd is het ook van belang te weten wie je voor je hebt: iedere patiënt is namelijk uniek. Er bestaan vooroordelen over minderheidsgroepen in de samenleving, deze zijn ook gelinkt aan gezondheid. Als zorgprofessional is het belangrijk je hiervan bewust te zijn.
Deze vooroordelen kunnen een druk leggen op de patiënt om over seksualiteit te beginnen bij een zorgprofessional, omdat er angst bestaat afgewezen te worden. Aan de andere kant kan de zorgprofessional door zijn eigen overtuiging meer moeite hebben te beginnen over de seksualiteit bij andere geaardheid. De website van COC Nederland biedt veel informatie over seksuele diversiteit (Toolkit 50+ en LHBTIQ+-personen en ouderen), Transvisie en TNN zijn organisaties die zich bezighouden met transgenderzorg. Daarnaast houdt de Alliantie Gezondheidszorg op Maat (Rutgers, COC Nederland, Women Inc) zich bezig met gezondheidszorg op maat voor LHBTIQ+ personen. Ook zijn er veel organisaties die zich inzetten voor specifieke religieuze doelgroepen en gezondheidszorg.

Deze overwegingen komen voort uit aanvullende wetenschappelijke literatuur en praktijkkennis die is aangedragen door de werkgroep. Hier is specifieker op in gegaan door de topicgroep die uit een deel van de werkgroepleden bestaat. Zij concluderen dat signaleren kan worden gezien als de eerste stap richting de patiënt in aandacht voor veranderende seksuele gezondheid. In verschillende zorgdomeinen worden hierom ook verschillende methodes aanbevolen die passen bij het werkterrein. Dit is belangrijk omdat het allereerst aansluit bij de al bestaande processen in het werkveld, ten tweede omdat het de zorgprofessionals concrete handvatten geeft om te signaleren. Zowel de wetenschappelijke search als de werkgroep geven vergelijkbare aanbevelingen.
Het gebruik van vragenlijsten is een veel besproken topic binnen de werkgroep. Concluderend kunnen deze bruikbaar zijn maar ook als belemmering worden gezien. Daarnaast is er soms specialistische kennis nodig om een vragenlijst in te zetten. Daarom zijn de seksuologische vragenlijsten ‘Female sexual function inventory’ en ‘Female Sexual Distress Scale – Revised’’ (bij vrouwen) en de ‘International index of erectile function’ (bij mannen) enkel voor verpleegkundig specialisten als relevant benoemd, en wordt dit niet als kernaanbeveling benoemd. Tot slot is het belangrijk te benoemen dat er relatief veel onderzoek wordt aangehaald dat gaat over patiënten met kanker. Dit komt omdat hierin het meeste onderzoek gedaan is rondom veranderende seksuele gezondheid. De werkgroep heeft gekeken welke onderzoeken en resultaten relevant zijn voor andere doelgroepen en dit zo benoemd.

Conclusies literatuursearch
In de literatuursearch naar het signaleren van veranderende seksuele gezondheid zijn twee systematische reviews gevonden . In een systematische review van lage kwaliteit (zie bijlage 7) over het gebruik van instrumenten voor het uitvragen van veranderende seksuele gezondheid bij vrouwen met borstkanker en interventies voor seksueel (dis)functioneren bij deze groep, wordt een aantal modellen voorgesteld die behulpzaam zijn om veranderende seksuele gezondheid te onderzoeken, zoals het PLISSIT model en de 5 A’s benadering.

PLISSIT-model
Het PLISSIT-model borgt structurele en proactieve multidisciplinaire aandacht voor seksualiteitsvraagstukken. Seksuologische voorlichting en seksuologische behandeling kunnen multidisciplinair ingezet worden. Het PLISSIT-model kan hierbij als leidraad dienen. PLISSIT vormt het acroniem van Permission, Limited Information, Specific Suggestions en Intensive Therapy. Het is een stepped care model waarbij de interventies worden onderscheiden van eenvoudig (die door alle disciplines kunnen worden uitgevoerd) naar complex (die voorbehouden zijn aan medisch specialist en seksuoloog NVVS) en het verenigt zowel preventieve als curatieve elementen in zich. Het PLISSIT-model is inmiddels ruim 40 jaar oud en heeft zijn robuustheid als waardevol gespreksmodel internationaal bij uiteenlopende doelgroepen bewezen.

Visueel kan het PLISSIT-model het beste in een trechtervorm worden gepresenteerd waardoor duidelijk wordt dat:

• de eerste stap (Permission) door alle disciplines kan worden uitgevoerd (men laat merken het vanzelfsprekend te vinden dat patiënten vragen of zorgen over seksualiteit hebben);
• de tweede stap (Limited Information) door disciplines die weet hebben van het ziektebeeld en die, zonder de persoon te hoeven kennen, informatie kunnen geven (denk aan zorgverleners die bekend zijn met de gevolgen van verschillende ziektebeelden op seksuele gezondheid (zoals verpleegkundigen/ verzorgenden, al dan niet gespecialiseerd)
• de derde stap (Specific Suggestions) door die disciplines die, op basis van biopsychosociale analyse van de bijzondere omstandigheden van de betreffende patiënt, een gericht advies kunnen geven (bijv. fysiotherapeut, ergotherapeut, aandachtsfunctionaris, arts);
• de vierde stap (Intensive Therapy) door specialisten kan worden uitgevoerd (denk aan seksuoloog NVVS, psycholoog, MW, medisch specialist).

5 A’s benadering

• Ask: vraag naar de uitgangssituatie
• Advise: adviseer iemand
• Access: inventariseer de haalbaarheid van het advies
• Assist: assisteer de patiënt
• Arrange: plan een volgende afspraak.

Echter, dit zijn geen instrumenten voor het signaleren, screenen of de diagnostiek. Uitzondering hierop zijn de Female sexual function inventory (FSFI) en de Brief Sexual Symptom Checklist (BSSC). De BSSC bestaat uit 4 vragen (tevredenheid seksueel functioneren, problemen bij seksueel functioneren, duur ervan, in hoeverre men hulp wil), er is zowel een versie gericht op mannen als op vrouwen. De FSFI richt zich alleen op vrouwen en bestaat uit vijf domeinen (pijn en ongemak, tevredenheid, orgasme, vaginaal vocht en verlangen en subjectief opwinding). Deze vragenlijsten zijn in eerste instantie ontwikkeld ter ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek, niet voor de dagelijkse praktijk. Ze zijn wel bruikbaar als verdiepings- en diagnose-instrument. Het zijn hulpmiddelen om de juiste behandeling te selecteren, voornamelijk voor verpleegkundig specialisten, minder voor POH of verpleegkundigen in bijvoorbeeld huisartsenpraktijk. FSFI wordt daarom alleen aanbevolen als gericht diagnostisch hulpmiddel voor het bepalen van een vervolgtraject voor patiënt. In het algemeen is voor verpleegkundigen de Female Sexual Distress Scale-Revised (FSDS-R) aan te bevelen die bestaat uit een overzicht van 13 vragen.

De studie van Taylor e.a. (2011) betreft een matig uitgevoerde systematische review (zie bijlage 7) over 21 studies over het gebruik van instrumenten voor het uitvragen van seksueel functioneren bij vrouwen met borstkanker en interventies voor seksueel disfunctioneren bij deze groep. Deze studie geeft een overzicht van beschikbare screeningsinstrumenten voor de doelgroep, met per instrument de beschikbare psychometrische gegevens. Als gevalideerde instrumenten (gericht op seksueel functioneren bij vrouwen) benoemen zij: de Female sexual function inventory en de Brief index of sexual functioning met 22 items over drie domeinen (seksuele interesse / verlangen, seksuele activiteit, en seksuele bevrediging). Ondanks dat instrumenten op validiteit en betrouwbaarheid zijn onderzocht, zijn er geen studies naar diagnostisch accuratesse gevonden.

Er zijn voorzichtige aanwijzingen dat de Brief Sexual Symptom Checklist (BSSC) bruikbaar is als kort screeningsinstrument om seksuele problemen te identificeren bij (risico) patiënten .

Er zijn aanwijzingen dat de Brief index of sexual functioning, de Female sexual function inventory en de Female Sexual Distress Scale – Revised bruikbaar zijn als screeningsinstrument om seksuele problemen te identificeren bij vrouwen.

Uitgangsvraag 2A: Voor de uitgangsvraag Op welke wijze kan de verpleegkundige/verzorgende veranderende seksuele gezondheid met de patiënt bespreken? beperkt de wetenschappelijke onderbouwing zich tot enkele formuleringen uit de NHG-richtlijn voor huisartsen welke behulpzaam kunnen zijn in het bespreken van veranderd seksueel functioneren bij diverse aandoeningen. De NHG-richtlijn heeft betrekking op het bespreekbaar maken van seksualiteit door huisartsen, maar de werkgroep gaat ervan uit dat de aanbevelingen in de NHG richtlijn ook van toepassing zijn op verpleegkundigen/verzorgenden.

Uitgangsvraag 2C: Voor de uitgangsvraag Welke verpleegkundige interventies zijn relevant in verband met veranderende seksuele gezondheid? beperkt de wetenschappelijke onderbouwing zich tot interventies voor mensen met kanker. Het vertrouwen in dit bewijs is over het algemeen vrij laag. Voor interventies voor ouderen of voor chronisch zieken is geen wetenschappelijk bewijs gevonden. De kwaliteit van bewijs voor het toepassen van psycho-educatie voor het verbeteren van seksuele gezondheid bij mannen met een prostatectomie en erectieproblemen is het meest overtuigend. De Canadese en Amerikaanse richtlijn zijn van voldoende kwaliteit, deze aanbevelingen zijn dus ook relevant voor de onderhavige richtlijn.

Er is geen wetenschappelijke evidentie voor de wijze waarop de verpleegkundige/verzorgende seksualiteit kan bespreken bij patiënten met traumatische ervaringen (uitgangsvraag 4). Het bespreken van traumatische ervaringen is in twee narratieve reviews aan de orde gekomen . De resultaten van deze ‘grijze literatuur’ komen aan de orde bij professioneel perspectief.

Uit de literatuur komt geen informatie over gewenste of ongewenste effecten rondom het bespreken van veranderende seksuele gezondheid. De werkgroep is van mening dat de levensfase waarin de patiënt verkeert, maar ook diens cultuur, religie, waarden en normen, van invloed kan zijn op het initiëren van een gesprek en het bespreken van veranderende seksuele gezondheid. Vooral ouderen praten soms minder makkelijk over seksualiteit, maar ook pubers en jongvolwassenen kunnen terughoudendheid en/of schaamte ervaren rondom dit thema. Daarnaast kan ook de vrees voor vooroordelen van de zorgprofessional meespelen. De zorgprofessional dient zich hiervan bewust te zijn.

In het algemeen lijkt met name tijdig starten met psycho-educatie met instemming van de patiënt (en diens partner) een positief effect te hebben op de seksuele gezondheid en geen nadelen te hebben. De evidentie hiervoor is alleen duidelijk onderzocht bij mensen die kanker (hebben gehad) en dan met name voor mannen met prostaatkanker en bij vrouwen met borstkanker of gynaecologische kanker. Voor ouderen, mensen met andere chronische ziekten of een lichamelijke beperking waren er geen systematisch reviews geïncludeerd.

De werkgroep benadrukt dat de openingsvraag cruciaal is voor het verloop van het gesprek over veranderende seksuele gezondheid. Als deze sensitief en duidelijk wordt gesteld, wordt er zelden negatief gereageerd op de zorgprofessional. Dit vergt oefening. Het is een vaardigheid die de zorgprofessional moet aanleren. Daarnaast moet er ook aandacht zijn voor het wegnemen van eventuele terughoudendheid van jezelf als zorgprofessional. Een goed voorbeeld hiervan is de ‘3 goede vragen methode’[ ]:

1. Wat zijn mijn mogelijkheden?
2. Wat zijn de voordelen en nadelen van die mogelijkheden?
3. En wat betekent dat in mijn situatie? De werkgroep geeft aan dat deze manier van spreken al in veel zorgdomeinen wordt ingezet (o.a. ziekenhuis, huisartsenpraktijk).

De professional kan deze ‘3 goede vragen’ aan de patiënt voorleggen om zo het gesprek over veranderende seksuele gezondheid te openen. Bijvoorbeeld in relatie tot een eventuele behandeling. Daarnaast kan de professional verwijzen naar patiëntenorganisaties voor informatie over veranderende seksuele gezondheid.

In een recente peiling van V&VN onder haar leden is gevraagd naar de voornaamste redenen om seksualiteit niet met de patiënt te bespreken. De belangrijkste redenen zijn ongemak/schaamte bij verpleegkundigen (11%), dat het niet speelt/er geen aanleiding voor is (11%), dat de patiënt er niet over wil/kan praten (11%) en dat verpleegkundigen dit moeilijk vinden (10%). Als belangrijkste manieren om het onderwerp bespreekbaar te maken worden genoemd: door het met collega’s te bespreken (32%), door het gesprek met de patiënt aan te gaan/vragen te stellen (28%) .

De zorgprofessional moet ervan uitgaan dat die het initiatief moet nemen bij het bespreken van veranderende seksuele gezondheid, omdat de patiënt dat vaak lastig vindt . De zorgprofessional doet er goed aan om kennis te vergaren over hoe bijvoorbeeld iemands geloofsovertuiging, seksuele oriëntatie, culturele achtergrond etc, invloed kan hebben op iemands visie op seksualiteit. Het bespreken van seksuele gezondheid kan plaatsvinden op initiatief van de zorgprofessional, het signaal moet daarmee worden afgegeven dat het een bespreekbaar onderwerp is . Een gesprek zonder een specifiek (gespreks)model moet ook mogelijk zijn. In de grijze literatuur wordt een aantal suggesties gedaan om het bespreken van seksuele gezondheid te verbeteren (zie o.a. Shell e.a., 2007, Galbraith, 2008, Bauer e.a., 2015, 2019) . Hieronder staan de belangrijkste benoemd:

De zorgprofessional:

• dient de eigen houding ten aanzien van seksualiteit en seksuele oriëntaties te onderzoeken: hoe open staat men hierin, wat zijn de eigen normen en waarden rondom seksualiteit, hoe kijkt men naar seksualiteit bij ouderen en bij chronisch zieken, hoe kijkt men naar sekse-, gender- en seksuele diversiteit?
• moet een open en niet-veroordelende houding hebben ten aanzien van seksualiteit.
• dient respectvol en duidelijk zijn, zonder gebruik van jargon. moet kennis hebben over veranderende seksuele gezondheid (waaronder de invloed van behandelingen en medicatie).
• moet beschikken over goede communicatieve vaardigheden om het onderwerp zoveel mogelijk te normaliseren.
• houdt rekening met culturele verschillen bij bespreken van veranderende seksuele gezondheid.
• maakt gebruik van uitnodigende signalen van de patiënt.
• maakt gebruik van momenten waarin het thema ter sprake komt en benut dit moment van contact om het mogelijk veranderd seksueel functioneren te bespreken.
• weet welke collega’s je kunt vragen om hulp rondom vragen over veranderd seksueel functioneren van cliënten en kent de sociale kaart.
• weet dat de professionele grens ligt bij het niet overnemen van seksuele Handelingen bij de cliënt.

In de literatuur worden aanbevelingen gedaan voor verpleegkundige interventies bij veranderde seksuele gezondheid bij diverse chronisch aandoeningen of fysieke beperkingen:

• Patiënten informeren over het gebruik van medicatie, implantaten, vacuümpomp en electro ejaculatie (bij erectie- en ejaculatieproblemen), over in vitro fertilisatie en kunstmatige inseminatie (bij onvruchtbaarheid), over mogelijkheden voor begeleidingsgesprekken en therapie (bij psychologische problemen) (Ricciardi e.a., 2007);
• Bij kathetergebruik: patiënten informeren en voorlichten over de gevolgen van het gebruik van urethrale- of suprapubische katheters voor intimiteit en seksualiteit en hoe daarmee om te gaan (Bostock & Kralik, 2008);
• Tijdens palliatieve fase: mannelijke patiënten informeren over medicatie, vacuümpomp en electro-ejaculatie; vrouwelijke cliënten over oefeningen, vaginale dilators, glijmiddelen, verdovende gels en vibrators. Ook kunnen aanbevelingen worden gedaan over experimenteren met verschillende seksuele posities, seksuele hulpmiddelen zoals vibrators, ontspanningstechnieken of gebruik van fantasie, en timing van seksuele activiteit (Stausmire, 2004);
• Bij cardiovasculaire problemen, COPD en kanker zijn diverse begeleidingsstrategieën mogelijk. De seksuele begeleiding kan worden aangepast aan de patiënt en de specifieke aandoening, op basis van inspanningscapaciteit, eventuele risico’s van seksuele activiteit en specifieke zorgen van de cliënt en de partner ;

In twee studies uit de grijze literatuur worden suggesties gedaan om traumatische seksuele ervaringen met patiënten te bespreken:

• Onderdeel van de assessment van veranderd seksuele gezondheid bij vrouwen met diabetes is om na te gaan of de patiënt ervaringen heeft met (seksueel) misbruik door de partner of door anderen ;
• Bij een patiënt die te maken heeft (gehad) met seksueel misbruik, kan een inwendig onderzoek of colonoscopie of een eenvoudige procedure, zoals een klysma of intubatie van de stoma, sterke reacties veroorzaken die te maken kunnen hebben met traumatische ervaringen. Personen met een voorgeschiedenis van seksueel misbruik kunnen ook bang zijn voor situaties zoals een ziekenhuisopname, die gevoelens van hulpeloosheid of kwetsbaarheid kunnen oproepen. Het is belangrijk om patiënten hierbij te ondersteunen . Ook bij andere vormen van verzorging kun je als professional merken dat het lichaam van de patiënt gespannen reageert. Dit kan een signaal zijn van traumatische ervaringen.

Wanneer je in gesprek gaat met patiënten met (vermoedens van) traumatische ervaringen, is het belangrijk om het onderwerp niet zwaar te maken en het spreken over de gevolgen van een trauma te normaliseren. Dit verlaagt de drempel voor de patiënt om hier open over te spreken. Het is belangrijk om open vragen te stellen. Bij vermoedens van traumatische ervaringen kun je ervoor kiezen om te vragen naar levensgebeurtenissen van de patiënt. Je kunt er een heel aantal opnoemen en steeds vragen of dit bij deze persoon weleens gebeurd is (negatieve en positieve voorbeelden). Als zorgprofessional is het belangrijk te onthouden dat je een verantwoordelijkheid hebt naar de patiënt: als je er niet naar vraagt, dan is het er ook niet, dus het is belangrijk om deze stap te zetten als professional. Als je dit lastig vindt wordt aangeraden te oefenen met collega’s of simpelweg voor de spiegel.

Concluderend kan gezegd worden dat het van belang is dat de zorgprofessional actief luistert, vragen stelt, aansluit bij de behoeften van de patiënt en diens achtergrond en tijdig doorverwijst indien nodig. Het probleem moet verhelderd worden en het is van belang dat er achterhaald wordt of er hulp gewenst is. De zorgprofessional moet zich ervan bewust zijn dat er sprake kan zijn van traumatische ervaringen en weten hoe dit besproken kan worden en eventueel doorverwezen.

Scholing kan georganiseerd worden in de initiële scholing van zorgprofessionals en aanvullend daarop specifieke training in het verlagen van de drempel om te bespreken met de patiënt in alle zorgsectoren. Dit kan via verschillende kanalen georganiseerd worden, zoals Thuisarts.nl (voor informatie en psycho-educatie), de beroepsorganisatie V&VN, Rutgers, zorgvoorbeter.nl, Vilans, seksindepraktijk.nl. Daarnaast kunnen teambesprekingen over veranderende seksuele gezondheid zorgprofessionals helpen om hier in hun weg te vinden. Dit maakt het bespreken makkelijker en zou dus ook gefaciliteerd mogen worden door de organisatie. Dit is een tijdsinvestering die de organisatie zou moeten maken. Het is belangrijk dit te verankeren in beleid en concrete werkprocessen. Daarnaast is het aan te raden dat de zorgprofessional zelf manieren vindt om veranderde seksuele gezondheid als vast onderdeel van diens werk te maken. De zorgprofessional dient vanuit een vertrouwensband met de patiënt te werk te gaan.

Uit een systematische review van Bauer e.a. (2019) blijkt dat er tal van organisatorische barrières zijn voor het bespreken van seksualiteit van ouderen in zorginstellingen, zoals gebrek aan training, gebrek aan kennis, beperkte communicatievaardigheden en tijdgebrek bij professionals. Een positieve cultuur en attitude van zorgprofessionals en een veilige omgeving met voldoende privacy zijn nodig om de bespreekbaarheid en openheid rondom seksualiteit te vergroten. Ook zorgorganisaties dragen een verantwoordelijkheid voor de kwaliteit van leven van patiënten die aan hun zorg zijn toevertrouwd; aandacht voor veranderende seksuele gezondheid is daar een onlosmakelijk onderdeel van. De werkgroep merkt op dat steeds meer thuiszorg- en ouderenzorgorganisaties hierin een actieve rol aannemen en het onderwerp een vanzelfsprekender thema op de agenda van de organisatie is geworden. Voor een zorgorganisatie is het organiseren van specifieke zorg zoals psycho-educatie ook belangrijk. In dit hoofdstuk wordt het belang van deze specifieke vorm van zorg benoemd en hierin is het noodzakelijk dat zorgorganisaties hier aandacht aan besteden in hun beleid en concretiseren in de praktijk.

Er leven taboes en mythes rondom seksualiteit en seksuele gezondheid en deze vormen belemmerende factoren voor de bespreekbaarheid, zowel bij zorgprofessionals als bij patiënten . Daarnaast worden seksuele hulpmiddelen voor patiënten vaak niet vergoed, zoals bijvoorbeeld glijmiddel of medicatie. Een doorverwijzing naar een seksuoloog of consulent seksuele gezondheid wordt vergoed, afhankelijk van de manier waarom iemand is doorverwezen en welke verzekering die persoon heeft. Ook is het afhankelijk van de aard van de klacht en of deze samenhangt met een andere psychisch of medische aandoening. De hulp kan uit het basis pakket vergoed worden of vanuit het aanvullende pakket. Een doorverwijzing van een huisarts is hiervoor noodzakelijk. Het advies is om rechtstreeks contact op te nemen met de desbetreffende hulpverlener om te zien wat mogelijk is, Voor een zorgprofessional is het dus lastig om te weten wat er precies geadviseerd moet worden; het aanbod is groot maar de kennis op maat gering.

Deze overwegingen komen voort uit aanvullende wetenschappelijke literatuur en praktijkkennis die is aangedragen door de werkgroep. Hier is specifieker op in gegaan door de topicgroep die uit een deel van de werkgroep leden bestaan. Voor het bespreken van veranderende seksuele gezondheid wordt een expliciet beroep gedaan op de zorgprofessional. De werkgroep benadrukt dat dit een verantwoordelijkheid is van de zorgprofessional, maar ook een deel van de verantwoordelijkheid ligt bij de patiënt. Uit de wetenschappelijke literatuur en de werkgroep komt als aanbeveling het PLISSIT-model met aanvullende suggesties vanuit de topicgroep met betrekking tot de NHG-standaard. Deze vullen elkaar volgens de werkgroep goed aan. Bij de uitgangsvraag rondom (vermoedens van) traumatische ervaringen zijn nog aanvullend experts geraadpleegd. Zoals in de tekst beschreven wordt aangeraden om het onderwerp te normaliseren, net als bij elke andere patiënt.

Uitgangsvraag 2A: Op welke wijze kan de verpleegkundig specialist/verpleegkundige/verzorgende veranderende seksuele gezondheid met de patiënt bespreken?
Met betrekking tot deze vraag werden twee systematische reviews gevonden en een NHG-richtlijn voor huisartsen (2015). De studie van Kotronoulas en collega’s (2009) betreft een review van 21 kwalitatieve studies over het bespreken van veranderd seksueel gedrag door oncologieverpleegkundigen. Uit deze studies blijkt dat oncologieverpleegkundigen het onderwerp seksuele gezondheid en eventuele vruchtbaarheidsproblemen nog te weinig bespreekbaar maken. Hiervoor wordt een samenvatting van 9 oorzaken (gebrek aan kennis, rolonduidelijkheid, barrières bij de patiënt, attitude verpleegkundige, barrières in de werkomgeving, gebrek aan bijscholing, culturele barrières) gegeven.

De studie van Fletcher en collega’s (2009) betreft een review over problemen die kunnen worden verwacht rondom seksuele gezondheid als gevolg van MS en hoe een multidisciplinair team dit moet oppakken. Echter uitspraken over het bespreken van seksuele gezondheid zijn in de review niet te herleiden naar geïncludeerde studies. In de NHG-richtlijn (bijlage 7) voor huisartsen (2015) worden op basis van literatuur en consensus in de werkgroep enkele formuleringen aanbevolen, welke behulpzaam kunnen zijn in het bespreekbaar maken van veranderende seksuele gezondheid bij diverse aandoeningen.

Uitgangsvraag 2B: Op welke wijze kan de verpleegkundig specialist/verpleegkundige/verzorgende seksualiteit bespreken bij patiënten met traumatische ervaringen?
Uit de search van de wetenschappelijke literatuur zijn geen studies gekomen die een antwoord geven op de uitgangsvraag en voldoen aan de gestelde (kwaliteits)criteria.

Uitgangsvraag 2C: Welke verpleegkundige interventies zijn relevant in verband met seksueel functioneren?
Vanuit de overkoepelende search (741 artikelen), zijn er 17 artikelen full tekst beoordeeld. Daarvan zijn er vijf geëxcludeerd omdat de onderbouwing ontbreekt. Vier studies zijn geëxcludeerd omdat er recentere reviews waren over hetzelfde onderwerp. Er bleven vervolgens acht reviews/richtlijnen over die geïncludeerd zijn.

In bijlage 7 staan de evidence tabellen per artikel, deze gaan allen over interventies gericht op seksueel functioneren bij patiënten met kanker. Voor ouderen en chronisch zieken zijn er geen systematische reviews geïncludeerd.

Eerst worden de twee gevonden richtlijnen beschreven en vervolgens worden de gevonden reviews onderverdeeld in bewijs voor effecten van interventies voor:

• mannen en vrouwen
• specifiek voor vrouwen
• specifiek voor mannen

Richtlijnen
Een richtlijn van voldoende kwaliteit uit Canada over seksuele problemen bij personen met kanker geeft een aantal aanbevelingen, deze staan geciteerd in kader 1. Deze richtlijn is later geadapteerd door de American society of clinical oncology en bevat dezelfde inhoud.

Kader 1: Aanbevelingen uit de Canadese/Amerikaanse richtlijn

Mannen en vrouwen
In een systematische review (n=15 (5 RCT’s)) met meta-analyse van lage kwaliteit werd de effectiviteit van psycho-educatie onderzocht bij mannen en vrouwen met kanker op het seksueel functioneren (fysieke, psychologische, cognitieve en sociale uitkomsten). Psycho-educatie had een middelgroot effect (SMD=0,75 (95% BI 0,51-1,00)).

Vrouwen
In een redelijk goed uitgevoerde systematische review (n=28)) is het effect onderzocht van psycho-educatie of psychotherapie, al dan niet in een groep of met partner, op seksueel functioneren bij vrouwen die gynaecologische kanker hebben gehad. Op basis van de gevonden resultaten konden de auteurs geen eenduidige conclusies trekken. In een redelijk goed uitgevoerde systematische review (n=11 RCT’s; N=975) is de effectiviteit van psycho-educatie (gericht op acceptatie en herstel) onderzocht bij vrouwen met gynaecologische kanker op het seksueel functioneren. Op basis van een narratieve conclusie (uitkomstmaten waren te heterogeen voor een meta-analyse) werden er aanbevelingen gedaan (Zie kader 2).

Kader 2

In een systematische review met meta-analyse van lage kwaliteit werd de effectiviteit van verschillende type interventies onderzocht bij vrouwen die borstkanker hebben (gehad) en last hebben van seksueel disfunctioneren. Psycho-educatie had een redelijk tot groot positief effect op seksueel functioneren.

Mannen
In een redelijk goed uitgevoerde systematische review (n=8 RCT’s; N=915) werd de effectiviteit van psycho-educatie onderzocht bij mannen met een prostatectomie die last hadden van erectieproblemen. Psycho-educatie (informatie voorziening of behandeling) was effectiever op coping m.b.t. het seksueel functioneren dan gebruikelijke zorg. In een zwak uitgevoerde systematische review (n=16 RCT’s) werd de effectiviteit van psychosociale interventies onderzocht bij mannen met prostaatkanker op het seksueel functioneren. Één op één interventies waar seksueel functioneren veel aandacht kreeg had enig effect op het verbeteren van het seksueel functioneren.

Uitgangsvraag 2A: Op welke wijze kan de verpleegkundig specialist/verpleegkundige/verzorgende veranderende seksuele gezondheid met de patiënt bespreken?
Er wordt door oncologieverpleegkundigen nog te weinig actief gesproken met patiënten over veranderende seksuele gezondheid en vruchtbaarheidsissues .

De volgende formuleringen kunnen voor huisartsen behulpzaam zijn bij het bespreekbaar maken van veranderende seksuele gezondheid:

• Bij deze aandoening/klachten hebben sommige patiënten ook seksuele klachten. Herkent u dat?
• Mag ik u iets vragen over seksualiteit/het vrijen/uw relatie?
• Bent u seksueel actief/in hoeverre speelt seksualiteit in uw leven een rol?
• Heeft uw aandoening/behandeling/situatie geleid tot verandering van seksualiteit/het vrijen/uw relatie? In hoeverre heeft u daar last van
• Wilt u hier hulp voor?

Uitgangsvraag 2C: Welke verpleegkundige interventies zijn relevant in verband met seksueel functioneren?
Er is in deze search geen wetenschappelijk bewijs gevonden voor de wijze waarop de verpleegkundige/verzorgende seksualiteit kan bespreken bij patiënten met traumatische ervaringen.

Over relevante verpleegkundige interventies zijn alleen studies van voldoende kwaliteit gevonden over interventies voor mensen met kanker. Psycho-educatie kan effectief zijn bij bepaalde vormen van kanker afhankelijk van het doel.

Andere richtlijnen en aanbevelingen
In een Canadese en Amerikaanse richtlijn van voldoende kwaliteit staan aanbevelingen (Kader 1 en 2) om het seksueel functioneren te verbeteren .

Mannen en vrouwen
Er zijn voorzichtige aanwijzingen dat psycho-educatie bij mannen of vrouwen met kanker effectief is om het seksueel functioneren te verbeteren .

Vrouwen
Het is onduidelijk of psycho-educatie / psychologische interventies bij vrouwen met gynaecologische kanker effectief zijn .

Er zijn voorzichtige aanwijzingen dat psycho-educatie (gericht op acceptatie en herstel na ziekte en behandeling) het seksueel functioneren kan verbeteren bij vrouwen met gynaecologische kanker .

Er zijn aanwijzingen dat het geven van alleen informatie effectiever is dan een gestructureerde interventie*** aan vrouwen met gynaecologische kanker op mentale aspecten van kwaliteit van leven .

Er zijn voorzichtige aanwijzingen dat er geen relevant verschil is tussen het geven van informatievoorziening en een gestructureerde interventie*** aan vrouwen met gynaecologische kanker op fysieke aspecten van kwaliteit van leven .

Er zijn voorzichtige aanwijzingen dat psycho-educatie aan vrouwen met borstkanker en seksueel disfunctioneren effectief is om het seksueel functioneren te verbeteren .

Mannen
Het is aannemelijk dat psycho-educatie (cognitieve gedragstherapie) het seksueel functioneren verbetert bij mannen met een prostatectomie en erectieproblemen. Deze effecten werden niet gevonden bij groepseducatie .

Er zijn aanwijzingen dat psycho-educatie (gesprekken over het weer krijgen van een erectie en seksuele tevredenheid) het seksueel functioneren verbetert bij mannen met een prostatectomie en erectieproblemen .

Er zijn voorzichtige aanwijzingen dat psycho-educatie (behandeling of internet interventie) het seksueel functioneren verbetert bij mannen met een prostatectomie en erectieproblemen. Deze effecten werden niet gevonden bij telefonische training copingsvaardigheden of peer ondersteuning .

Er zijn voorzichtige aanwijzingen dat individuele psychosociale interventies aan mannen met prostaatkanker effectief is om het seksueel functioneren te verbeteren .

Overweeg als verpleegkundig specialist, verpleegkundige of verzorgende om bij seksueel ontremd of grensoverschrijdend gedrag bij mensen met kanker, chronische ziekten, een lichamelijke beperking en ouderen de volgende stappen te ondernemen (kernaanbeveling):

• de eigen grenzen te communiceren naar de patiënt op het moment wanneer het gedrag plaatsvindt of wanneer de situatie weer veilig is;
• naar het gedrag van de patiënt te kijken en triggers van dit gedrag proberen weg te nemen of op een andere manier vorm te geven binnen een andere context. Dit in overleg met andere collega’s en waar mogelijk met de patiënt;
• binnen de gegeven werkstructuur vaste momenten met collega’s in te plannen om dit onderwerp te bespreken en te oefenen door middel van casuïstiek. Bijvoorbeeld tijdens een teamoverleg

Er zijn geen vergelijkende studies gevonden over het omgaan met grensoverschrijdend gedrag. Dit betekent dat er geen wetenschappelijk bewijs is voor de wijze waarop de zorgprofessional kan omgaan met seksueel ontremd en grensoverschrijdend gedrag van patiënten.

In de grijze literatuur wordt grensoverschrijdend gedrag alleen benoemd in studies met de doelgroep ouderen en met name in de context van zorginstellingen. Over patiënten met kanker, andere chronische ziekten of lichamelijke beperkingen is in de literatuursearch niets gevonden. De resultaten van de grijze literatuur komen aan de orde bij professioneel perspectief.

Om deze effecten te kunnen benoemen zal er een onderscheid moeten komen tussen gewenst en ongewenst. Uiteraard zullen deze effecten in elk geval de wet- en regelgeving binnen ons land moeten bevatten. Daarnaast zullen er wellicht richtlijnen moeten komen per instelling over wat gewenst en ongewenst gedrag is. Hierbij zal ook de persoonlijke mening van betrokkenen moeten worden meegenomen. Zodra er duidelijk is wat gewenst en ongewenst gedrag is, kan er gekeken worden naar de balans hiertussen. Er moet gekeken worden naar hoe een patiënt zich voelt in een bepaalde situatie en of beoordeeld worden of bepaald gedrag voortkomt uit bijvoorbeeld ziekten of medicatie.

Vanuit de patiënt gezien kan het gaan om gedrag dat de patiënt zelf niet ziet als gewenst of ongewenst. Het kan bijvoorbeeld gaan om een uiting door medicatie of ziektebeeld. Het kan ook juist zo zijn dat de patiënt grensoverschrijdend gedrag ervaart van een andere patiënt of vanuit de zorgprofessional, of zich er zelf toe aangemoedigd voelt.

Bij grensoverschrijdend gedrag kan het gaan om verschillende uitingen. Uitingen die seksueel getint overkomen maar waarbij het mogelijk gaat om behoeften aan intimiteit of aanraking die door de cognitieve staat van de betrokkene niet meer op adequate wijze worden geuit of doordat de persoon zich vergist in wie die tegenover zich heeft. Het kan ook gaan om reacties op goedbedoelde gedragingen van zorgpersoneel, zoals knuffelen of kussen van een bewoner of om misinterpretatie van gedragingen. Daarnaast kan de patiënt zich bewust seksueel ongewenst gedragen. Er moet goed worden gekeken wat het gedrag veroorzaakt of wat een persoon hiermee uitdrukt om op basis daarvan de geschikte actie te kunnen bepalen .

In de literatuur worden enkele concrete strategieën aangedragen om met overschrijdend gedrag om te gaan . Er worden soms medicijnen (o.a. hormonen, SSRI’s) gebruikt om het gedrag te verminderen. Hiervan wordt aangegeven dat deze niet/nauwelijks zijn onderzocht in vergelijkende studies. Hoewel er studies zijn die aangeven dat er kan worden overgegaan tot het verstrekken van medicatie wordt in andere afgeraden om dit medicinaal op te lossen, maar vooral te kijken naar wat de uiting zegt over de onderliggende oorzaak of behoefte en daar op een andere wijze aan te voldoen . De voorkeur heeft een gedragsmatige aanpak: patiënt aanspreken op diens gedrag, andere manieren ontwikkelen om tegemoet te komen aan de behoefte van de patiënt aan intimiteit of een aanpak waarbij de omgeving van de patiënt betrokken wordt. Verder moeten zorgprofessionals die te maken krijgen met overschrijdend gedrag hun verhaal kwijt kunnen vanwege de vervelende psychologische consequenties die dergelijk gedrag op hen kan hebben . Het is raadzaam om als team afspraken te maken hoe om te gaan met seksueel ontremd of grensoverschrijdend gedrag.

Er kan gekeken worden naar mogelijkheden om de seksualiteit van de patiënt vorm te geven binnen een geoorloofde context met geschikte hulpmiddelen. Denk aan pornografisch materiaal, een pop/knuffel, intimiteit met elders wonende partner en sekszorg. Mogelijk wordt het ongewenste gedrag minder als je wel de mogelijkheid biedt om seksuele behoeften te uiten op een manier die mogelijk/passend is.

Het helpt het zorg- en behandelbeleid bij seksueel ontremd gedrag wanneer de instelling een open bespreekbaar klimaat ondersteund en ontremd gedrag niet bij voorbaat gezien hoeft te worden als probleem gedrag. De zorginstelling is verantwoordelijk voor het opstellen van beleid rondom aandacht voor de mogelijk ongewenste gevolgen van seksueel ontremd gedrag. Daarnaast is de zorginstelling verantwoordelijk voor opvang van zowel cliënten als medewerkers die te maken hebben met seksueel ontremd gedrag en daarvan hinder hebben ondervonden. Een voorbeeld hiervan zijn een Collegiaal Opvang Team en/of een vertrouwenspersoon. Ook moeten organisaties hun medewerkers informeren over de ZorgMeldcode.

Seksueel ontremd of grensoverschrijdend gedrag is een moeilijk onderwerp in onze maatschappij. Slachtoffers kunnen gevoelens van schaamte of schuld ervaren waardoor niet snel om hulp wordt gevraagd. In Nederland is het mogelijk om mensen door te verwijzen naar een centrum seksueel geweld (www.centrumseksueelgeweld.nl): zij zijn gespecialiseerd in het begeleiden en behandelen van mensen die te maken hebben (gehad) met seksueel geweld. Zorgprofessionals dienen te weten dat dit een doorverwijsmogelijkheid is.

Dit hoofdstuk bevat informatie vanuit de wetenschappelijke search, werkgroep en extern geraadpleegde experts. Echter zijn concrete aanbevelingen beperkt. Er is nog weinig bekend over de effectiviteit van manieren om om te gaan met seksueel ontremd of grensoverschrijdend gedrag in de zorg. Het is wel een thema waar velen mee te maken krijgen in hun werk. Daarom zijn de geformuleerde aanbevelingen vooral gebaseerd op de praktijkkennis van de zorgprofessionals. De werkgroep acht deze bruikbaar voor de brede praktijk van zorgprofessional.

Na een eerste selectie van de literatuur bleven er vier full tekst artikelen over . Deze narratieve reviews (waarbij geen gebruik is gemaakt van een systematische search) zijn geëxcludeerd omdat deze niet voldeden aan de AMSTAR-kwaliteitseisen. De in de reviews opgenomen studies (meestal case studies of kwalitatieve studies) waren van te lage kwaliteit om conclusies te trekken voor een hele doelgroep. De geëxcludeerde studies zijn als ‘grijze literatuur’ in de praktijkoverwegingen opgenomen.

Er zijn geen reviews van voldoende kwaliteit gevonden om de uitgangsvraag te beantwoorden.