Verwerken meldingen en surveillance
Tuberculose is een meldingsplichtige ziekte in het kader van de Wet Publieke Gezondheid: alle tbc-patiënten worden hiertoe geregistreerd in het Nederlands Tuberculose Register (middels Osiris-NTR). Hierbij worden zowel wettelijk verplichte ziektegegevens vastgelegd, waarvoor geen toestemming van het individu is vereist, als aanvullende gegevens, waar de toestemming van het individu voor vereist is. Voor TBI geldt geen meldingsplicht, maar ook dit wordt (vrijwillig) geregistreerd in Osiris-NTR. De gegevens kunnen worden gebruikt om te bepalen hoe vaak tuberculose voorkomt, waar het voorkomt en bij welke bevolkingsgroepen op landelijk, regionaal en GGD niveau. Aan de hand van de aldus verkregen informatie kan de Commissie voor Praktische tbc-bestrijding, een GGD-regio of een individuele GGD tijdig ontwikkelingen signaleren die van belang zijn voor de tbc-zorg of- bestrijding en het beleid hierop afstemmen. Echter, volgens de tbc-verpleegkundigen vindt er momenteel weinig evaluatie van de gegevens plaats, terwijl dit wel wenselijk zou zijn ten behoeve van de lokale, regionale en landelijke surveillance. De tbc-verpleegkundigen zouden hier een rol in kunnen spelen, omdat zij goed zicht hebben op de patiënten, hun karakteristieken en behandelresultaten.
De tbc-verpleegkundige is (mede-)verantwoordelijk voor het aanleveren van de gegevens voor tuberculose meldingen in het Osiris-NTR. Het is van belang voor de juistheid van de gegevensregistraties en daarmee de evaluatie van beleid dat de tbc-verpleegkundige de gegevens gerelateerd aan de behandeling van tbc-patiënten tijdig, accuraat en volledig verwerkt in het NTR. Daarnaast heeft de tbc-verpleegkundige binnen haar GGD goed zicht op de patiëntenpopulatie omdat zij betrokken is bij de begeleiding van zowel de patiënten die gediagnostiseerd zijn binnen de GGD als in de ziekenhuizen. De verpleegkundige is daarom bij uitstek de persoon om tijdig bijzonderheden te detecteren die een obstakel (kunnen) vormen voor de collectieve patiëntenzorg. Voorbeelden van dergelijke problemen kunnen o.a. zijn de toename van bepaalde factoren in een bepaalde patiëntenpopulatie die de behandeling bemoeilijkt, medicijntekorten of obstakels in de zorgketen. Het is van belang om deze informatie regionaal of landelijk te delen, zodat eventuele uitdagingen voor de tbc-zorg of -bestrijding tijdig besproken en geadresseerd kunnen worden.
Bron en contactonderzoek
Het BCO is de belangrijkste preventieve – collectieve – interventie in de tbc-bestrijding waarmee de keten van transmissie wordt onderbroken. De tbc-verpleegkundige is verantwoordelijk voor de organisatie en uitvoering van het BCO. Deze verantwoordelijkheid beperkt zich niet alleen tot het contact met de individuele patiënt, maar is met name ook gericht op de groep rondom de patiënt (collectieve preventie).
Een belangrijk knelpunt bij de uitvoer van het BCO is de terughoudendheid van sommige patiënten om informatie over zijn/haar contacten te delen ten behoeve van het BCO. Dit kan komen door lage sociale en taalvaardigheden of angst voor uithuiszetting, het verliezen van een baan, of sociale isolatie. Andere belangrijke redenen zijn schaamte, angst of stigma. Tbc-verpleegkundigen krijgen vaak onvolledige contactgegevens, omdat contacten geen adressen, telefoonnummers, volledige namen, gezinssamenstelling, of BSN weten. Ook de werkgevers of uitzendbureaus verstrekken soms onvolledige lijsten/contactgegevens aan de GGD. Het verstrekken van contactgegevens door derden kan ook bemoeilijkt worden door de benodigde tijd om toestemming te vragen voor het delen van deze gegevens. Daarnaast spelen lage sociale- en taalvaardigheden en stigma een belangrijke rol in de terughoudendheid van de patiënt. Stigma kan zich uiten in onder meer schaamte voor de ziekte; angst voor uithuiszetting/uitsluiting; angst voor het verliezen van een baan, angst voor sociale isolatie.
De eerste stap in het proces om patiënten te motiveren om informatie te delen over mogelijke contacten is volgens de meeste tbc-verpleegkundigen het creëren van een vertrouwensband. Deze vertrouwensband is ook van belang voor het overwinnen van mogelijk wantrouwen van patiënten (voornamelijk met een vlucht- of migratieachtergrond) richting overheidsinstanties, gemeentelijke instanties – zoals de GGD – of ongeloof over de diagnose die gesteld is.
Daarnaast is gedegen, mondelinge voorlichting cruciaal. Deze voorlichting heeft tot doel het belang van het BCO en vroegtijdige opsporing uit te leggen. Sommige tbc-verpleegkundigen gaven aan dat het vaak helpt om daarbij in te spelen op de gevoelens van de patiënten. Dit kan door aan te geven: ‘door middel van het delen van de contacten kun je personen helpen omdat ze dan op tijd onderzocht kunnen worden op tuberculose en ziekte voorkomen kan worden’. Het kan daarbij helpen om de vraag om te draaien en te personaliseren. Verder kan het van belang zijn om aan te geven dat de GGD verantwoordelijk is voor BCO en preventie van tuberculose en dat dit een normale actie is bij besmettelijke tbc-patiënten. Sommige tbc-verpleegkundigen gaven aan dat het belangrijk is om de informatie in stapjes te verstrekken. Tijdens de voorlichting en het verzoek om informatie over contacten te delen is het volgens sommige tbc-verpleegkundigen van belang om de vertrouwensband met de patiënt concreet te benadrukken en aan te geven dat de contacten anoniem opgeroepen worden.
Een andere factor die het motiveren van contacten tot deelname bemoeilijken volgens de tbc-verpleegkundigen en andere tbc-professionals was een geringe risicoperceptie bij contacten. Praktische barrières die genoemd werden voor contacten om deel te nemen waren het reizen naar de GGD en daarmee gemoeide kosten en tijd, verlies van loon indien men niet werkt, geen medewerking van werkgever.
Voorlichting
In de focusgroepsdiscussies gaven de tbc-verpleegkundigen aan dat tijdens de intake mondelinge voorlichting wordt gegeven over tuberculose, het BCO wordt geïntroduceerd en een informatiefolder wordt meegegeven. De ervaring van de meeste tbc-verpleegkundigen is dat mondelinge voorlichting het beste effect heeft. De VAL wordt als leidraad gebruikt bij het aansnijden van onderwerpen tijdens de voorlichting, zoals: wat is tuberculose, hoe vindt transmissie plaats, wat is een BCO en waarom vindt deze plaats, hoe zal de behandeling er uit zien, wat zijn mogelijke bijwerkingen van de behandeling, welke infectiepreventiemaatregelen zijn nodig (zoals isolatie), en wat is de rol van de tbc-verpleegkundige en de GGD. Naast de voorlichting benadrukt de tbc-verpleegkundige ook dat de patiënt hem/haar altijd laagdrempelig kan benaderen met vragen. De voorlichting wordt deels herhaald en de tbc-verpleegkundigen verifiëren of de voorlichting goed begrepen is door de patiënt door indirect vragen te stellen over de voorlichting. Over het gebruik van de beschikbare voorlichtingsvideo’s waren de ervaringen van de tbc-verpleegkundigen wisselend. Sommigen hadden de ervaring dat de filmpjes niet goed werden ontvangen door de patiënten omdat de filmpjes te visueel waren en dit angst opriep bij de patiënt. Anderen zijn erg tevreden over de filmpjes en gebruiken ze regelmatig, met name in groepsverband. Weer andere tbc-verpleegkundigen waren niet bekend met het bestaan van de filmpjes. Het plaatjesboek wordt in het algemeen wel gebruikt, maar met een voorkeur voor de oudere versie.
Tijdens de contactmomenten worden de familieleden/ondersteunende naasten actief betrokken bij het gesprek dat gevoerd wordt met de patiënt. Zij krijgen daarbij ook de voorlichting over tuberculose, het ziektebeeld, het belang van de behandeling en het voltooien van de behandeling, het belang van isolatie en van BCO (in sommige gevallen). Door de familie of ondersteunende naasten actief te betrekken bij de behandeling en voorlichting te geven, wordt er aandacht besteed aan de zorgen die in de omgeving bestaan rondom de tuberculose episode van de patiënt, kunnen onzekerheden meteen getackeld worden en krijgen zij ook de mogelijkheid om vragen te stellen. Tijdens de contactmomenten kunnen eventueel taken verdeeld worden.
Stigma-reductie
De tbc-verpleegkundigen gaven tijdens de focusgroepsdiscussies aan dat stigma meestal wordt opgemerkt door schaamte, woede en het niet willen delen van contacten voor BCO. Het signaleren van “self-stigma” is lastig. Stigmatisering vanuit de omgeving wordt daarentegen vaak opgemerkt door verhalen die gedeeld worden door de patiënt. De ervaring van de tbc-verpleegkundigen is dat het stigma voornamelijk wordt gedreven door de angst van anderen om besmet te worden door de patiënt. Dit resulteert dan in exclusie en isolatie van de patiënt. De tbc-patiënt vraagt bijvoorbeeld de tbc-verpleegkundige om te mediëren bij exclusie van de patiënt door familie, werk, of de omgeving. De tbc-verpleegkundigen geven echter aan dat ze hoogstwaarschijnlijk veel stigma missen omdat hier niet systematisch naar gevraagd of gekeken wordt.
Het verminderen van taboe en stigma is een belangrijke component van het werk van de tbc-verpleegkundige. Voor het verminderen van anticiperende stigma gaven de meeste tbc-verpleegkundigen en andere tbc-professionals aan dat ze (herhaaldelijk) mondelinge voorlichting geven aan de patiënt, aan de familie en aan de omgeving en gaan zij in op de misvattingen rondom tuberculose die stigma veroorzaken. Daarnaast wordt ook schriftelijke informatie gegeven aan de patiënt en de familie. Meerdere tbc-verpleegkundigen gaven aan dat stigma hardnekkig is. Als voorbeeld wordt gegeven dat de familie en/of omgeving niet overtuigd is van het feit dat de patiënt niet (meer) besmettelijk is, en de exclusie en/of sociale isolatie voortzetten. In-persoon voorlichting waarbij de tbc-verpleegkundige zonder mondneusmasker naast de patiënt zit is dan nodig voor overtuiging.
Interventies gericht op het verminderen van stigma bij tuberculosepatiënten kunnen op verschillende niveaus worden ingezet:
- beleids- en organisatieniveau (door middel van wet- en regelgeving, beleid en taalgebruik binnen documenten, “code of conduct” en stigma-reductie training voor medewerkers),
- groepsniveau (door informatievoorziening en het betrekken van familieleden /huisgenoten van de patiënt)
- individueel niveau (support-groepen, consultaties, vaardigheden opbouwen, inclusief coping mechanismen bij de patiënt om met stigmatisering te kunnen omgaan, en integratie van tbc-zorg en de mentale gezondheidszorg (zoals maatschappelijk werk of psychologen)
Vanuit sommige tbc-verpleegkundigen werd de behoefte aangegeven voor een verdiepende training over stigma en zelfbewustzijn. Daarnaast is er behoefte aan training op het gebied van stigmatiserend taalgebruik, en scholing over verschillende culturen en opvattingen en vooroordelen over tuberculose.