Om deze vraag te kunnen beantwoorden is in de wetenschappelijke en grijze literatuur gezocht. Er is in de wetenschappelijke databases Embase, PubMed en CINAHL, met Mesh-termen en vrije zoektermen gezocht, gericht op mantelzorgers, meetinstrumenten en draaglast (zie Bijlage 5, Verantwoording per module).
We hebben studies geïncludeerd die 1) gaan over meetinstrumenten die (over)belasting van mantelzorgers in kaart brengen, 2) niet ziekte-specifiek zijn, 3) algemene overbelasting meten of meerdere dimensies van overbelasting en 4) toepasbaar zijn voor verzorgenden, verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten. Niet-Westerse studies zijn geëxcludeerd vanwege mogelijke culturele verschillen tussen Westerse en niet Westerse mantelzorgers. Ook is er een overzicht gemaakt van het aantal keren dat de meetinstrumenten in verschillende studies zijn voorgekomen. Er is als criterium aangehouden dat het meetinstrument in minstens drie verschillende studies gebruikt en gevalideerd moet zijn.
Vanuit de wetenschappelijke literatuur zijn tien wetenschappelijk gevalideerde meetinstrumenten gevonden om de draaglast van mantelzorger(s) in kaart te brengen. Vanuit de werkgroep is aanvullend het screeningsinstrument voor de draaglast van jonge mantelzorgers ingebracht (SACZO). De mogelijk geschikte meetinstrumenten die zijn gevonden zijn (zie Bijlagen Module 2, bijlage 9.1, Tabel 1):
- Zarit Burden Interview (ZBI)
- Caregiver Burden Inventory (CBI)
- Caregiver Strain Index (SCI)
- Caregiver Burden Scale (CBS)
- Caregiver Reaction Assessment (CRA)
- Burden Assessment Scale (BAS)
- Relatives’ Stress Scale (RSS)
- The Dutch Objective Burden Inventory (DOBI)
- Ervaren Druk door Informele Zorg (EDIZ)
- Ervaren Druk door Informele Zorg-Plus (EDIZ-Plus)
- Screeningsinstrument voor Adolescenten met een Chronisch Zieke Ouder (SACZO)
Ook is er gekeken in hoeveel studies deze meetinstrumenten zijn gebruikt (zie stroomdiagrammen 1 en 2 in de Bijlage 5, Verantwoording per Module).
Naast 1) wetenschappelijke validiteit (betrouwbaarheid, responsiviteit) hebben is de keuze voor een meetinstrument gebaseerd op de volgende overwegingen: 2) toepasbaarheid (doelgroep, meerdere domeinen, normering, tijdsinvestering, kan door de mantelzorger zelf worden ingevuld), 3) toegankelijkheid (vrij verkrijgbaar en beschikbaar in het Nederlands). Op basis van deze criteria worden de volgende meetinstrumenten aanbevolen om te gebruiken: Caregiver Strain Index (CSI), Ervaren Druk door Informele Zorg (EDIZ), EDIZ-plus voor werkende mantelzorgers en het Screeningsinstrument voor Adolescenten met een Chronische Zieke Ouder (SACZO).