Aanbeveling 2: Overweeg om in de vorm van een gesprek met de zorgvrager na te gaan of en op welke manier de zorgvrager betrokken wil zijn bij de ADL-zorg.
Dit kan worden bereikt door de volgende aanpak:
- Ga waar mogelijk in gesprek met de zorgvrager over de voorkeuren voor actieve betrokkenheid. Je kunt de mogelijkheden bespreken voor actieve betrokkenheid en duidelijk maken dat de zorgvrager het vormgeven van zijn/haar ADL-zorg mede kan bepalen. Vraag hierbij door, met oprechte aandacht voor het perspectief van de zorgvrager.
- Realiseer je dat de betrokkenheid, afhankelijk van bijvoorbeeld de leeftijd of ernst van de medische situatie, verminderd kan zijn. Je kunt samen met de zorgvrager afwegen bij welke stappen hij/zij betrokken wil zijn en hoe hij/zij invloed kan uitoefenen op de manier waarop de zorg wordt ingericht en uitgevoerd.
- Respecteer de keuze van de zorgvrager en wees je ervan bewust dat deze voorkeuren gedurende het proces – of per dag – kunnen veranderen. Je kunt er rekening mee houden dat zorgvragers aanvankelijk de verantwoordelijkheid om zelf beslissingen te nemen kunnen weigeren en dat ze van gedachten kunnen veranderen als ze eenmaal op de hoogte zijn van het scala aan opties die voor hen beschikbaar zijn. Ben je ervan bewust dat zorgvragers ook ervoor kunnen kiezen om de verantwoordelijkheid geheel bij de zorgverlener neer te leggen.
- Je kunt in dit gesprek ook stilstaan bij de rol van de mantelzorger en zijn/haar wensen met betrekking tot betrokkenheid bij de ADL-zorg. Doe dit waar mogelijk in afstemming met de zorgvrager. Je kunt daarbij aandacht hebben voor verschillende normen in ADL en gerelateerde culturele verschillen tijdens het gesprek en in de afstemming met de mantelzorger. Je kunt hierbij rekening houden met cultuurspecifieke ADL-gewoontes en rolverdelingen die van invloed kunnen zijn op de ADL.
Onderbouwing
Uit de vijf gevonden literatuurstudies blijkt dat de bereidheid om actief betrokken te zijn bij de ADL-zorg afhankelijk is van de voorkeuren en/of mogelijkheden van de zorgvragers . Het kan gebeuren dat zorgvragers niet open staan voor een actieve betrokkenheid in de keuzes die hun zorg betreffen, bijvoorbeeld wanneer een zorgvrager zich in een acute fase van ziekte, bijvoorbeeld in het ziekenhuis, bevindt, zoals beschreven in de literatuurstudie van Clark et al. (2009). Ook uit het literatuuronderzoek van Davis et al. (2017) komt naar voren dat de ernst of progressie van een ziekte invloed heeft op de mate waarin bijvoorbeeld mensen met dementie kunnen participeren in keuzes. Ook de leeftijd van de zorgvrager kan hierbij een rol spelen.
Jongere zorgvragers lijken meer open te staan voor een actieve rol in de besluitvorming . Clark et al. (2009) zien een nieuwe generatie zorgvragers die in het recente verleden zijn blootgesteld aan meer participatieve vormen van interactie met zorgverleners en hogere communicatieverwachtingen hebben als een mogelijke verklaring hiervoor. Aan de andere kant kan het zijn dat naarmate mensen ouder worden, zij zich meer op hun gemak voelen wanneer zij het nemen van beslissingen overlaten aan hun zorgverleners
Het is belangrijk dat de voorkeuren en mogelijkheden voor betrokkenheid van de zorgvrager door de zorgverlener geïnventariseerd worden . Ondanks dat voorkeuren en mogelijkheden van zorgvragers voor betrokkenheid in keuzes kunnen verschillen, laat onderzoek in Nederland zien dat zorgvragers over het algemeen meer betrokken willen worden dan op dit moment het geval is . Aanvullend hierop blijkt uit de richtlijn mantelzorg dat de mantelzorger een belangrijke hulpbron kan zijn voor de zorg geleverd door verpleegkundigen en verzorgenden . Ook mantelzorgers hebben voorkeuren m.b.t. de eigen betrokkenheid bij de ADL-zorg. Deze voorkeuren kunnen in het belang van de zorgvrager worden ingezet en geïnventariseerd.
Overwegingen vanuit de werkgroep
Ook de werkgroep benadrukt dat de mate van betrokkenheid van de zorgvrager in de praktijk per setting en individuele zorgvrager kan verschillen. In de praktijk blijkt dat het betrekken van de zorgvrager niet altijd wenselijk of mogelijk is. De werkgroep onderstreept dat een maximale betrokkenheid van de zorgvrager, afhankelijk van de ernst van de situatie of aandoening, ook in de ADL-zorg niet altijd mogelijk en wenselijk is. Hierbij valt te denken aan levensbedreigende of acute zorgsituaties, bijvoorbeeld in de ziekenhuisetting. Een constante dialoog met de zorgvrager over de mogelijkheden voor actieve betrokkenheid blijft hierbij echter het uitgangspunt. De werkgroep geeft tevens aan, dat met name bij mensen die moeite hebben om eigen voorkeuren te uiten, een spanningsveld kan ontstaan tussen de belangen van zorgvrager, mantelzorger en zorgverlener. De werkgroep adviseert om zo veel mogelijk samen met de zorgvrager naar de betrokkenheid en rollen van zorgvrager, mantelzorger en zorgverlener te kijken.
Conclusie
Niveau 4: Meningen van experts
De werkgroep is van mening dat het inventariseren van voorkeuren voor betrokkenheid ook in de ADL-zorg een belangrijke stap is in het betrekken van de zorgvrager bij het stellen van doelen, maken van afspraken en uitvoeren van de ADL-zorg. Dit omdat de voorkeuren en mogelijkheden voor betrokkenheid in de ADL-zorg afhankelijk zijn van de leeftijd of ernst van de medische situatie.