Centraal in deze handreiking staan de adviezen voor (wijk)verpleegkundigen en verzorgenden. In de modules hierna wordt duidelijk waarop deze zijn gebaseerd. Dit eerste hoofdstuk geeft een samenvatting van de adviezen.

Door de vergrijzing zal de komende jaren het aantal mensen met een behoefte aan palliatieve zorg toenemen. Ook is speciale aandacht voor palliatieve zorg thuis van groot belang, omdat in Nederland de meeste mensen tot aan het eind van hun leven thuis willen blijven . Het overheidsbeleid is er op gericht om zorg zoveel mogelijk thuis te verlenen, en dat geldt ook voor palliatieve zorg. Een kanttekening hierbij is dat niet iedereen op de hoogte is van de mogelijkheden van palliatieve zorg thuis, bijvoorbeeld migranten die de Nederlandse taal niet beheersen of mensen met beperkte gezondheidsvaardigheden.

Palliatieve zorg thuis steunt in Nederland sterk op (wijk)verpleegkundigen en verzorgenden, die daarvoor nauw samenwerken met huisartsen en waar nodig en gewenst vrijwilligers. De Hbo-opgeleide wijkverpleegkundige heeft hierin dikwijls een coördinerende rol; sinds 2015 is zij verantwoordelijk voor de indicatiestelling voor verpleegkundige zorg thuis (http://mgz.venvn.nl/Verpleegkundigeindicatiestelling). Om hun rol in de palliatieve zorg thuis goed te kunnen vervullen, is het voor (wijk)verpleegkundigen en verzorgenden van belang dat de samenwerking en afstemming met het interdisciplinaire team rond de patiënt, in het bijzonder met de huisarts, en zeker ook met de patiënt zelf en de direct betrokken naasten, optimaal verloopt. De adviezen in deze handreiking kunnen helpen daaraan richting te geven.

Onder leiding van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en Palliactief (de landelijke multidisciplinaire beroepsvereniging in de palliatieve zorg) hebben verschillende organisaties en verenigingen in 2017 het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland ontwikkeld. Doel van het Kwaliteitskader is dat ‘iedere burger vanaf 2020 is verzekerd van goede palliatieve zorg op de juiste plaats, op het juiste moment en door de juiste zorgverleners’.

Het ministerie van VWS, heeft (via ZonMw en V&VN) de projectgroep (zie Bijlage 1) verzocht dit Kwaliteitskader als uitgangspunt te gebruiken voor het schrijven van deze handreiking. Het Kwaliteitskader is echter interdisciplinair van karakter en spreekt zich niet specifiek uit over wat (wijk)verpleegkundigen en verzorgenden moeten doen. In deze handreiking wordt daarom een vertaalslag gemaakt van het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland naar het werk van (wijk)verpleegkundigen en verzorgenden. Deze vertaalslag betreft niet alle onderwerpen uit het Kwaliteitskader, maar een selectie van onderwerpen die voor (wijk)verpleegkundigen en verzorgenden uitermate relevant zijn, namelijk: versterken van eigen regie van thuis verblijvende patiënten en naasten, het herkennen van de palliatieve fase, indicatiestelling, proactieve zorgplanning, afstemming en informatieoverdracht en de benodigde competenties.

In navolging van het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland (2017) wordt uitgegaan van de volgende definitie van palliatieve zorg: Palliatieve zorg is zorg die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening of kwetsbaarheid, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van problemen van fysieke, psychische, sociale en spirituele aard. Gedurende het beloop van de ziekte heeft palliatieve zorg oog voor het behoud van autonomie, toegang tot informatie en keuzemogelijkheden.

Palliatieve zorg omvat naast aandacht voor lichamelijke symptomen, ook aandacht voor emotionele/psychische, sociale en spirituele zorgbehoeften evenals voor zingevingsvragen. Palliatieve zorg strekt zich ook uit tot de naasten van de patiënt.

Het doel van deze handreiking is bij te dragen aan optimale signalering, zorgverlening, samenwerking en overdracht in de palliatieve zorg thuis door (wijk)verpleegkundigen en verzorgenden; dit ten behoeve van de kwaliteit van zorg, kwaliteit van leven en kwaliteit van sterven van de patiënt in de palliatieve fase en diens naasten.

De adviezen in deze handreiking zijn bedoeld voor zowel mbo-opgeleide verpleegkundigen en verzorgenden in de wijk, als voor hbo-opgeleide wijkverpleegkundigen. In verband met de leesbaarheid staat meestal kortweg ‘(wijk)verpleegkundigen en verzorgenden’. Daar waar een onderdeel betrekking heeft op een specifieke zorgprofessional, bijvoorbeeld de wijkverpleegkundige, wordt die uitsluitend genoemd. Aanvullend hierop, deze handreiking richt zich op generalistisch werkende (wijk)verpleegkundigen en verzorgenden en niet op specialisten of experts in de palliatieve zorg.

Het gaat om palliatieve zorg thuis voor patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening of met kwetsbaarheid. Het gaat daarbij niet alleen om patiënten in de stervensfase. Zeker bij mensen met niet­ oncologische aandoeningen als COPD, hartfalen, dementie, sommige neurologische aandoeningen en algemene kwetsbaarheid op zeer hoge leeftijd, kan sprake zijn van een langdurig zorgtraject. Dat traject duurt soms maanden en soms zelfs jaren, waarin steeds meer het accent komt te liggen op de kwaliteit van leven in plaats van op levensverlenging.

Het accent ligt op adviezen over eigen regie van patiënt en naasten, het herkennen van de palliatieve fase, indicatiestelling, proactieve zorgplanning, afstemming en informatieoverdracht en de benodigde competenties daarvoor. In de handreiking staan geen adviezen over de zorg en behandeling van specifieke symptomen en klachten en van specifieke ziektebeelden. Daarvoor is in Nederland inmiddels een breed scala aan bruikbare richtlijnen voorhanden, te vinden op www.pallialine.nl.

In deze handreiking staan ook geen adviezen over de zorg thuis buiten de palliatieve fase of wijkverpleging in het algemeen (maar heeft daarmee natuurlijk wel veel gemeenschappelijk). Daarvoor zijn onder meer het Kwaliteitskader Wijkverpleging (https://www.zorginzicht.nl/) en het Expertisegebied Wijkverpleegkundige (de Bont e.a., 2012) relevant.

Voor het schrijven van deze handreiking is een projectgroep samengesteld (zie Bijlage 1). In het proces van ontwikkelen en schrijven is gewerkt volgens de principes uit de leidraad van de AQUA-Advies- en expertgroep (2015; zie Bijlage II). Belangrijke beginfasen waren de knelpuntenanalyse (zie Bijlage III) en het formuleren van uitgangsvragen in overleg met de projectgroep en adviesgroep. Deze uitgangsvragen zijn in eerste instantie beantwoord door te kijken naar wat het voornoemde Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland (2017) hierover zegt. Daarnaast is een systematische internationale literatuur review uitgevoerd, gebaseerd op analyse van bestaande systematische literatuur reviews en evidence based richtlijnen op het gebied van palliatieve zorg thuis (zie Bijlage IV). Dit heeft geleid tot de formulering van conceptadviezen die vervolgens zijn besproken binnen bijeenkomsten met en mailrondes onder de projectgroep en adviesgroep. Hierbij zijn nadrukkelijk ook patiëntvertegenwoordigers geraadpleegd (zie Bijlage 1). Uiteindelijk heeft dit geresulteerd in de definitieve adviezen.

Eigen regie is het naar vermogen zelf sturing geven. Bij eigen regie gaat het steeds om de mogelijkheden en vermogens van mensen om die verantwoordelijkheid ook daadwerkelijk te nemen. In de zorg betekent dat: mogelijkheden versterken waardoor mensen zelf verantwoordelijkheid kunnen nemen . Vanuit patiënten perspectief betekent eigen regie zoveel mogelijk behoud van eigen autonomie bij het inrichten van je leven. (Wijk)verpleegkundigen en verzorgenden hebben daarin een belangrijke ondersteunende en coachende rol.

Hoe kunnen (wijk)verpleegkundigen en verzorgenden eigen regie van patiënten en naasten in de palliatieve zorg thuis bevorderen?

Hierna staan de adviezen die aansluiten bij de voornoemde uitgangsvraag en waar mogelijk ook bij het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland (2017), voor zover dat gaat over het versterken van eigen regie van patiënten en naasten.

Een samenvatting met de onderbouwing vanuit de literatuur en de overige overwegingen staan in aparte paragrafen na de adviezen.

Uit de internationale literatuurstudie (waarin relevante reviews en richtlijnen zijn bestudeerd, zie Bijlage IV), blijkt dat het belangrijk is dat zorgprofessionals regelmatig met patiënt en familie communiceren over zorgbehoeften en zorgwensen, zorgopties, het te verwachten ziektebeloop en het zorg- en behandelplan . Zorgprofessionals moeten patiënten en familie ondersteunen om zelf keuzes te maken die in overeenstemming zijn met overtuigingen, waarden en voorkeuren aan het levenseinde .

Wilsverklaringen over bijvoorbeeld het al dan niet starten van levensverlengende of levensbekortende handelingen kunnen een onderdeel van proactieve zorgplanning zijn (zie ook Module 3.3), en zijn van belang om de eigen regie van patiënten te versterken. De internationale richtlijnen van NGC (2012) en NICE (2015) besteden aandacht aan wilsverklaringen en wijzen erop dat zorgverleners na moeten gaan of een patiënt een wilsverklaring heeft.

Uit de internationale literatuurstudie komt ook naar voren dat zorgprofessionals er voor moeten zorgen dat andere betrokken professionals op de hoogte zijn van een eventuele wilsverklaring van de patiënt . (In Nederland is voor palliatieve zorg thuis de huisarts de aangewezen zorgprofessional die de wilsverklaring van de patiënt documenteert in het dossier/individueel zorgplan, en zorgt dat collega huisartsen van de huisartsenpost hiervan op de hoogte zijn).

De richtlijn van NICE (2015) benadrukt ook dat het vermogen en de wens van patiënten om betrokken te zijn bij het nemen van beslissingen over de zorg kan veranderen als de conditie verslechtert. Daarnaast benadrukt de richtlijn van NCG dat het van belang is dat zorgprofessionals zich bewust zijn dat patiënten onderling verschillen in de mate waarin ze regie wensen, wat mede bepaald wordt door cultuur en religie .

Er moet normaal gesproken voldaan worden aan de wensen van een patiënt, maar wanneer dit niet mogelijk is, moet de reden daarvoor worden uitgelegd aan de patiënt en aan de naasten die belangrijk zijn voor de patiënt, volgens de richtlijn van NICE (2015).

Het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland en overige overwegingen: (Wijk)verpleegkundigen en verzorgenden kunnen de eigen regie van patiënten en naasten bevorderen door het respecteren van keuzes van patiënten. Volgens het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland (2017) moeten zorgverleners bijvoorbeeld nagaan welke personen de patiënt bij de zorg wenst te betrekken. Zij moeten die wens respecteren en daarmee rekening houden.

Patiënten willen soms vooral bezig zijn met het proces van hun ziek zijn en over het naderend einde, en hechten soms minder belang aan eigen regie over de zorg . Ook dat kan een keuze zijn, die (wijk)verpleegkundigen en verzorgenden moeten respecteren. Naast iemands cultuur en religie of levensbeschouwing, kan ook de sociale context (bijvoorbeeld of men een sterk sociaal netwerk heeft), van invloed zijn op de mate waarin mensen eigen regie willen of kunnen hebben. Belangrijk is dat (wijk)verpleegkundigen en verzorgenden daar oog voor hebben.

Patiënten met een niet-westerse culturele achtergrond, kunnen soms ook andere ideeën hebben over het einde van het leven dan (wijk)verpleegkundigen en verzorgenden gewend zijn. Het is belangrijk om over die ideeën in gesprek te gaan, om zo erachter te komen wat die voor patiënten en naasten betekenen en welke consequenties die hebben voor de zorg.

Het is dan van belang dat (wijk)verpleegkundigen en verzorgenden uitleg geven over hoe de zorg in Nederland is geregeld. Adviezen en voorlichting over palliatieve zorg aan mensen met een migratieachtergrond zijn te vinden in “Lessen uit gesprekken over leven en dood. Voorlichting over palliatieve zorg aan mensen met een migratieachtergrond” . Daarnaast is het van belang dat (wijk)verpleegkundigen en verzorgenden zich bewust zijn van hun eigen ideeën over het levenseinde, levensbekortende of levensverlengende behandelingen en bijkomende ethische vragen.

Ook kunnen (wijk)verpleegkundigen en verzorgenden ondersteuning bieden bij besluitvorming over behandelingen. Het komt regelmatig voor dat patiënten in de palliatieve fase verschillende behandelopties krijgen voorgelegd door hun arts. De behandelopties hebben vaak zowel voor- als nadelen. (Wijk)verpleegkundigen kunnen patiënten en hun naasten helpen bij de besluitvorming door aanvullende uitleg te geven over deze verschillende behandelopties, mits zij kennis hebben van die opties. Daarnaast kunnen zij patiënten en naasten ondersteunen bij levenseindebeslissingen als over al dan niet toediening van vocht, voeding of antibiotica, reanimatie, uitzetten van een ICD (inwendige cardioverter defibrillator), wel of niet doorbehandelen, palliatieve sedatie, euthanasie, orgaandonatie en bewust stoppen met eten en drinken (zie ook Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland, 2017 )

Om de eigen regie van patiënten en naasten te ondersteunen, is er een aantal relevante websites van onder andere patiëntenverenigingen en van de rijksoverheid, waarop patiënten en naasten gewezen kunnen worden, bijvoorbeeld:

• www.thuisarts.nl/levenseinde
• www.pratenoveruwlevenseinde.nl
• www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/palliatieve-zorg
• www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/levenseinde-en-euthanasie
• www.kiesbeter.nl/palliatievezorg
• www.uitbehandeldmaarnietuitgepraat.nl
• https://bestellen.longfonds.nl/product/patientenversie-palliatieve-zorg­copd/
• https://www.parkinson-vereniging.nl/wat-doen-wij/brochures-en­–literatuurlijst/
• www.3goedevragen.nl
• www.regelhulp.nl
• www.doodgewoonbespreekbaar.nl
• http://www.pharos.nl/nl/kenniscentrum/chronische-aandoeningen/palliatieve-zorg-bij-migranten /voorlichtingsmaterialen­palliatieve-zorg
• De patiënten versie van het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland (verschijnt in de loop van 2019)

Voor patiënten en naasten met een migratieachtergrond zijn er filmfragmenten ontwikkeld in verschillende talen (Papiamento, Kantonees, Turks en Berbers). Deze fragmenten helpen om te praten over de laatste levensfase en het sterven. Deze filmfragmenten zijn te vinden op: http://www.pharos.nl/nl/kenniscentrum/chronische-aandoeningen /palliatieve-zorg-bij-migranten /voorlichtingsmateri alen­ palliatieve-zorg/in-gesprek-over-de-laatste-levensfase

• Welke taken hebben (wijk)verpleegkundigen en verzorgenden bij (a) het herkennen van de palliatieve fase en (b) de indicatiestelling bij palliatieve zorg thuis?
• Hoe is de afstemming over het herkennen van de palliatieve fase en de indicatiestelling tussen (wijk)verpleegkundigen en verzorgenden en andere betrokken zorgverleners (met name de huisarts) en met naasten?

Hierna staan de adviezen voor (wijk)verpleegkundigen en verzorgenden, die aansluiten bij de uitgangsvragen en waar mogelijk ook bij het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland (2017), voor zover die gaan over het herkennen van de palliatieve fase of de indicatiestelling.

Een samenvatting met de onderbouwing vanuit de literatuur en de overige overwegingen staan in aparte paragrafen na de adviezen.

In de reviews en richtlijnen die in internationale literatuurstudie zijn bestudeerd (zie Bijlage IV), is er weinig aandacht voor het herkennen of markeren van de palliatieve fase. Wel beveelt de review van Lauermans e.a. (2014) aan dat zorgprofessionals topics uit de Gold Standards Framework gebruiken om inzicht te krijgen of iemand palliatieve zorg nodig heeft. De oorspronkelijke surprise question ‘Would you be surprised if this patient were to die in the next 6-12 months’, maakt onderdeel uit van de Gold Standards Framework (PaTz is de Nederlandse variant van de Gold Standards Framework).

Ook wijst de internationale literatuurstudie op het belang van tijdig en continu vaststellen van zorgbehoeften . Bijvoorbeeld de richtlijn van Levy e.a. (2016) beschrijft dat het tijdig vaststellen van een behoefte aan palliatieve zorg onderdeel is van een integrale ‘palliatieve zorg assessment’. Deze moet plaatsvinden bij patiënten met kanker met moeilijk te behandelen symptomen, metastasen, levensverwachting van 6 maanden of minder, en/of als patiënt of naasten bezorgd zijn over het beloop van de ziekte en/of verzoeken om palliatieve zorg .

Over de formele indicatiestelling zoals wijkverpleegkundigen die in Nederland doen, komen we in de bestaande reviews en richtlijnen niets tegen. Wel worden er gevalideerde instrumenten aanbevolen om zorgbehoeften of symptomen in kaart te brengen. Bijvoorbeeld de richtlijn van McCusker e.a. (2013) beveelt aan om de Edmonton Symptom Assessment System (ESAS) te gebruiken (een Nederlandse versie van de ESAS, is het Utrechts Symptoom Dagboek, zie https://hospicedemeter.nljkenniscentrum/onderzoek/usd4d/).

Voor het vaststellen van behoeften en problemen in de stervensfase worden topics uit de Liverpool Care Pathway/ lntegrated Care Pathway aanbevolen (de Nederlandse versie van deze ‘pathway’ heet het Zorgpad Stervensfase, zie onder andere http://www.netwerkpalliatievezorg.nljPortals/134/zorgpad%20stervensfase%20thuisz orgversie.pdf). Tevens wijst de review van Shaw e.a. (2012) er op dat familie als samenwerkingspartners moet worden gezien, en dat het ook belangrijk is dat rekening gehouden wordt met eventuele behoeften aan emotionele en praktische ondersteuning en aan rouwbegeleiding.

Het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland en overige overwegingen:
Ook het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland (2017) stelt dat tijdig moet worden herkend dat iemand in de palliatieve fase is, en wel aan de hand van de Nederlandstalige versie van de surprise question, die luidt: ‘Zou het me verbazen wanneer deze patiënt in de komende 12 maanden komt te overlijden?’. Als het antwoord op de surprise question is: ‘Nee, dat zou me niet verbazen’, dan wijst dit erop dat een patiënt mogelijk palliatieve zorg nodig heeft. Het gaat er vooral om dat patiënten met behoefte aan palliatieve zorg tijdig worden herkend, dat zorgverleners er zich bewust van zijn dat iemand in de palliatieve fase is, en vervolgens anticiperen op de zorg die in de toekomst nodig is.

De surprise question kan op verschillende momenten worden gesteld; bijvoorbeeld bij toenemende symptomen en klachten van de patiënt, wanneer de patiënt niet meer of niet goed opknapt van bijkomende aandoeningen, bij geen verbetering na eerdere behandelingen, als de patiënt zorgen over zijn situatie uit of bij een herindicatie van de zorg .

Bij een ontkennend antwoord (‘nee, het zou me niet verbazen’) is het belangrijk dat (wijk)verpleegkundigen en verzorgenden met elkaar en ook met de huisarts bespreken dat een overlijden binnen 12 maanden een reële mogelijkheid is. In dit overleg is het van belang om aan te geven wat de aanleiding is geweest voor het stellen van de surprise question, waar het antwoord op is gebaseerd, en wat van de huisarts verwacht wordt.

Aanvullend op de surprise question is de SPICT-NL, een handreiking met een aantal indicatoren om de palliatieve fase bij een patiënt te herkennen. Informatie over de SPICT-NL, maar ook over andere instrumenten in de palliatieve zorg, is te vinden op https://www.i knl.nI/docs/default-souree/palliatieve-zorg/palliatieve-zorg-in-beeld­ meetinstrumenten.pdf.

Uitkomsten van de surprise question of SPICT-NL, kunnen (mede) aanleiding zijn voor een (her)indicatie. Het is vanzelfsprekend dat (wijk)verpleegkundigen de formele indicatiestelling voor verpleging en verzorging in de palliatieve fase moeten uitvoeren in aansluiting bij de actuele door de beroepsgroep afgesproken normen en methoden en wet- en regelgeving (zie onder meer https://www.venvn.nl/Themas/lndicatiestelling/normenkader). Verder heeft de beroepsorganisatie Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN) een Toolbox Indicatiestelling ontwikkeld met daarin hulpmiddelen die ondersteunen bij de onderbouwing van de indicatiestelling. De toolbox kan worden ingezet bij het verzamelen van gegevens – de eerste fase van het verpleegkundig proces – om te komen tot een verpleegkundige diagnose. Ook kunnen de hulpmiddelen uit de toolbox worden gebruiken bij het herindiceren of evalueren van zorg (https://www.venvn.nl/toolbox-indicatieproces ).

Een methode die (wijk)verpleegkundigen daarnaast kunnen gebruiken om hun indicatiestelling goed te doen aansluiten bij de zorgbehoeften van de patiënt en die in Nederland in de palliatieve zorg veel wordt gebruikt, is ‘Besluitvorming in de palliatieve fase’ (ook wel ‘palliatief redeneren’ genoemd). Deze methode is gebaseerd op de principes van ‘klinisch redeneren’. Bij klinisch redeneren worden de eigen observaties en interpretaties systematisch gekoppeld aan medische kennis (fysiologie, anatomie, pathologie, farmacologie). De methode biedt structuur in het maken van afwegingen en zorgt voor transparantie in de gezamenlijke besluitvorming van patiënt, naasten en professionals. In de praktijk is de methode ook handig om te gebruiken tijdens interdisciplinaire besprekingen.

Verzorgenden voeren zelf niet de indicatiestelling uit, maar kunnen wel informatie aan wijkverpleegkundigen doorgeven die voor (her)indicaties zeer relevant kan zijn. Geschikt voor verzorgenden is de methode “Signalering in de palliatieve fase”. Deze methode biedt verzorgenden concrete handvatten voor signaleren, interpreteren en verwoorden van zorgproblemen van patiënten. Ook biedt de methode ondersteuning bij de voorbereiding op een multidisciplinair overleg of zorgplan bespreking.

Methoden en instrumenten zoals die bijvoorbeeld door IKNL zijn ontwikkeld, kunnen helpen bij het tijdig herkennen, signaleren en monitoren van symptomen en problemen. Zowel de methode ‘Besluitvorming in de palliatieve fase’ als de methode en instrumenten ‘Signalering in de palliatieve fase’ blijken in de praktijk bruikbaar om tijdig en op systematische wijze symptomen en problemen te signaleren. Nadere uitleg hierover is te vinden op de website van IKNL (https://www.iknl.nl/palliatieve­ zorg/verbetertra jecten/beslu itvorming-palli atieve-fase; https://www.iknl.nl/palliatieve-zorg/verbetertrajecten/signalering-palliatieve-fase).

Daarnaast is een aantal kernwaarden en principes uit het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland (2017), die aan bod komen in de Module 3.1 over versterken van eigen regie, eveneens relevant voor het vaststellen van behoeften en voor de indicatiestelling. Bijvoorbeeld dat de zorg moet worden afgestemd op de persoonlijke wensen en behoeften van de patiënt en mantelzorgers. Het vervullen van de mantelzorgrol kan voldoening geven, maar is vaak fysiek, psychisch en in existentiële zin belastend. Mantelzorgers hebben soms ook zelf behoefte aan begeleiding, voorlichting, advies en ondersteuning voor en na het overlijden van de patiënt. Specifieke aandacht voor hun individuele behoeften en wensen, stelt mantelzorgers in staat hun rol als mantelzorger beter te vervullen, kan stress verlichten en een betere balans tussen draaglast en draagkracht geven (Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland , 2017; richtlijn Mantelzorg/www.pallialine.nl).

Proactieve zorgplanning is het proces van vooruit denken, plannen en organiseren. Gezamenlijke besluitvorming maakt onderdeel uit van proactieve zorgplanning.
Binnen een continu en dynamisch proces vinden gesprekken plaats over huidige en toekomstige levensdoelen, keuzes en welke zorg daar nu en in de toekomst bij past. Een andere term voor proactieve zorgplanning is advance care planning .

Proactieve zorgplanning hangt ook nauw samen met afstemming en informatieoverdracht naar patiënt, betrokken naasten en zorgprofessionals.

• Welke taken hebben (wijk)verpleegkundigen en verzorgenden ten aanzien van:
• • proactieve zorgplanning
  • afstemming met en informatieoverdracht naar patiënt en naasten en andere zorgverleners (met name de huisarts)?

Hierna staan de adviezen voor (wijk)verpleegkundigen en verzorgenden, die aansluiten bij de voornoemde uitgangsvragen en bij het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland (2017).

Een samenvatting met de onderbouwing vanuit de literatuur en de overige overwegingen staan in aparte paragrafen na de adviezen.

Uit de internationale literatuurstudie (waarin bestaande review en richtlijnen zijn bestudeerd, zie Bijlage IV), komt naar voren dat het belangrijk is om met patiënten en hun naasten in gesprek te gaan over wensen, behoeften en voorkeuren voor toekomstige palliatieve zorg. Er moet normaal gesproken voldaan worden aan de wensen van een patiënt, maar wanneer dit niet mogelijk is, moet de reden daarvoor worden uitgelegd aan de patiënt en aan de naasten die belangrijk zijn voor de patiënt (NICE, 2015) (zie ook over “Eigen regie’).

Vaststellen van behoeften is een continu proces , dat zich uitstrekt tot de stervensfase . Een internationale richtlijn van NICE (2015) benadrukt ook dat het vermogen en de wens van patiënten om betrokken te zijn bij het nemen van beslissingen over de zorg, kan veranderen als de conditie verslechtert.

De uitkomsten van gesprekken met patiënten over wat zij belangrijk vinden voor toekomstige zorg worden vastgelegd in het individueel zorgplan . In het zorgplan worden onder andere de persoonlijke doelen, wensen, zorg- en communicatiebehoeften van de patiënt staan, evenals de plaats van voorkeur van de patiënt om te verblijven en uiteindelijk te sterven. Het zorgplan moet worden ge-update als er iets verandert . Het zorgplan moet bij de patiënt in huis blijven, die dus ook beslist wie inzicht in het zorgplan krijgt .

Onderwerpen voor proactieve zorgplanning kunnen worden afgeleid van de Gold Standards Framework ACP tool . De Nederlandse versie van de Gold Standards Framework is PaTZ. In specifiek de stervensfase zou de Liverpool Care Pathway/ lntegrated Care Pathway als tool voor proactieve zorgplanning kunnen worden gebruikt . De Nederlandse versie van deze ‘pathway’ is het Zorgpad Stervensfase.

Shaw e.a. (2010) en Thomas e.a. (2006) benadrukken dat informatieoverdracht aan naasten ook moet gaan over rouwbegeleiding (zie het advies daarover in de over proactieve zorgplanning, afstemming en informatieoverdracht).

Patiënt en familie moeten, als er sprake is van een interdisciplinair team, ook worden geïnformeerd over de rollen en competenties van de verschillende teamleden .

Voor wat betreft de afstemming met en informatieoverdracht naar andere professionals, bevelen diverse reviews en richtlijnen aan om interdisciplinair samen te werken, en met professionals binnen de eigen en andere zorgsettings af te stemmen .

Mulvihill e.a. (2010) bevelen aan om binnen de interdisciplinaire samenwerking te zorgen gemeenschappelijke taal en gedeelde filosofie, niet-hiërarchische relaties, respect voor elkaars competenties, en een protocol voor zorg buiten kantooruren. Ook Bainbridge e.a. (2016) benadrukken het belang van 24-uurs bereikbaarheid.

De review van Glaudemans e.a. (2014) beveelt aan om interdisciplinaire samenwerking in te richten naar voorbeeld van het Gold Standards Framework. Dit Framework is ontwikkeld in Groot Brittannië en gaat uit van een intensieve samenwerking tussen verpleegkundigen, de huisarts en andere deskundigen (de Nederlandse versie van dit Framework is Paîz). Het interdisciplinaire team komt regelmatig samen, zodat teamleden patiënten in de palliatieve fase identificeren, de behoeften van patiënten en naasten kunnen vaststellen en de zorg kunnen plannen .

Het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland en overige overwegingen:
Voor proactieve zorgplanning is gezamenlijke besluitvorming tussen patiënt, naasten en betrokken zorgverleners belangrijk. Het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland (2017) definieert gezamenlijke besluitvorming als het continue proces waarin alle betrokken personen samen besluiten nemen over de benodigde zorg en die zorg afstemmen op de persoonlijke situatie en realiseerbare waarden, wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten.

Het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland (2017) stelt ook dat in het proces van proactieve zorgplanning de centrale zorgverlener binnen het interdisciplinaire team de patiënt informeert en de patiënt zo veel mogelijk de regie over besluiten over de huidige en toekomstige behandeling en zorg laat voeren.

In het interdisciplinaire team werken meerdere disciplines . Dit team bestaat uit professionals en soms ook vrijwilligers in nauwe samenwerking met de patiënt en naasten. Dus ook (wijk)verpleegkundigen en verzorgenden kunnen deel uitmaken van een interdisciplinair team. Het team is dynamisch, op ieder moment beschikbaar en werkt met een individueel zorgplan . Alle afspraken van het interdisciplinaire team moeten worden vastgelegd in het individueel zorgplan. Elke patiënt in de palliatieve fase moet een individueel zorgplan hebben, dat zo nodig wordt bijgesteld gedurende het ziekteproces. Het individueel zorgplan is het middel om de patiënt, naasten, professionele zorgverleners en vrijwilligers op één lijn te houden en de gemaakte afspraken eenduidig en toegankelijk bij elkaar te hebben, ook in de nachten, weekenden, bij crisissituaties en in de stervensfase.

Het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland (2017) stelt ook dat de centrale zorgverlener de verbindende schakel is tussen het team en de patiënt. Voor elke patiënt moet een centrale zorgverlener beschikbaar zijn. Dit is een BIG­ geregistreerde zorgverlener met concrete taken en verantwoordelijkheden op het gebied van palliatieve zorgverlening, coördinatie en continuïteit van de zorg . Wie de centrale zorgverlener binnen het interdisciplinaire team wordt, moet worden afgestemd met de patiënt en zijn naasten. Veelal is dit de hoofdbehandelaar (in de thuissituatie de huisarts), maar deze kan de taken van de centrale zorgverlener delegeren naar een ander lid van het interdisciplinaire team . Dit teamlid kan een wijkverpleegkundige zijn.

(Wijk)verpleegkundigen en verzorgenden, maar ook andere leden van het interdisciplinaire team, zijn veelal generalisten die niet gespecialiseerd zijn in palliatieve zorg. Zij moeten wel een beroep kunnen doen op specialistische expertise van in de palliatieve zorg gespecialiseerde zorgverleners, een gespecialiseerd team of een regionaal consultatieteam palliatieve zorg. Zij doen dit in afstemming met de huisarts.

Een breed erkende, goed uitgewerkte vorm van interdisciplinaire teamsamenwerking betreft Paîz. De werkwijze van een Paîz-groep is afgeleid van het hiervoor al genoemde Gold Standards Framework Palliative Care uit Groot Brittannië. Een Paîz­ groep bestaat uit huisartsen en (wijk)verpleegkundigen en komt circa zes keer per jaar bij elkaar. De Paîz-groep wordt begeleid door een inhoudelijke deskundige in de palliatieve zorg en de deelnemers richten zich op vroegtijdig identificeren, proactief plannen van palliatieve zorg en, na het overlijden van de patiënt, de evaluatie van de palliatieve zorg; ‘lessons learned’ om het een volgende keer ‘beter te doen’ .

Specifiek in de stervensfase kan het Zorgpad Stervensfase als methode voor proactieve zorgplanning worden gebruikt (https://www.iknl.nl/palliatieve­ zorg/verbetertrajecten/zorgpad-stervensfase). Het Zorgpad Stervensfase is de Nederlandse versie van de Liverpool Care Pathway. Het is een zorgdossier, checklist en een evaluatie-instrument in één.

• Welke competenties hebben (wijk)verpleegkundigen en verzorgenden nodig:
• • om eigen regie van patiënten en naasten te versterken
  • voor herkenning van de palliatieve fase en/of de indicatiestelling bij palliatieve zorg thuis
  • voor proactieve zorgplanning, afstemming en informatieoverdracht?
• Met behulp van welke middelen, instrumenten of indicatoren kunnen deze competenties worden eigen gemaakt en/of getoetst?

Hierna staan de adviezen voor (wijk)verpleegkundigen en verzorgenden, die aansluiten bij de uitgangsvragen en bij het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland (2017), voor zover die gaan over de benodigde competenties voor palliatieve zorg thuis.

Een samenvatting met de onderbouwing vanuit de literatuur en de overige overwegingen staan in aparte paragrafen na de adviezen.

Uit de internationale literatuurstudie (waarin bestaande review en richtlijnen zijn bestudeerd, zie Bijlage IV), komt onder meer naar voren dat verpleegkundigen verantwoordelijk zijn voor het uitvoeren van palliatieve zorg in diverse fasen (tot en met nazorg) en in verschillende domeinen (lichamelijke, psychisch, spiritueel, praktisch; zie Bainbridge e.a., 2012 ). Om hun brede en verschillende taken uit te kunnen voeren dienen zij te beschikken over competenties over vele aspecten van palliatieve zorg, en moeten zij continu worden bijgeschoold .

Uit de bestudeerde reviews en richtlijnen (zie Bijlage IV), komt ook naar voren dat zorgprofessionals goede communicatieve- en samenwerkingsvaardigheden nodig hebben voor samenwerking met andere zorgverleners en/of om met de patiënt en naasten te communiceren .

Daarbij concluderen Mulvihill e.a. (2010) en NGC (2012) dat zorgprofessionals het bewustzijn en de sensitiviteit moeten hebben dat onder meer cultuur en religie van patiënten en naasten iemands communicatiestijl en besluitvorming beïnvloeden.

De bestudeerde reviews en richtlijnen noemen weinig of niets over welke specifieke middelen, instrumenten of indicatoren om de benodigde competenties te onderwijzen en te toetsen. Alleen Shaw e.a. (2010) noemen dat gebruik van audits en evaluaties in de praktijk belangrijk zijn om vaardigheden en leeruitkomsten in kaart te brengen.

Het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland en overige overwegingen:
Het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland (2017) vermeldt dat professionele zorgverleners gekwalificeerd moeten zijn voor de zorg die ze verlenen en dat ze aantoonbaar hun kennis actueel moeten houden met relevante bij- en nascholing. In Nederland is palliatieve zorg vooral generalistische palliatieve zorg. Dit impliceert dat zorgverleners ongeacht de setting of specialisme, palliatieve zorg kunnen verlenen.

Ook (wijk)verpleegkundigen en verzorgenden zijn veelal ‘generalisten’ en niet gespecialiseerd in palliatieve zorg, maar leveren die zorg wel. Dat stelt eisen aan hun competenties.

In het zogenaamde “Palliatieve Zorg Onderwijsraamwerk 1.0” (2016) staan de benodigde competenties van generalistische zorgverleners voor elk opleidingsniveau uitgewerkt; zo ook die van verpleegkundigen en verzorgenden (de Mbo-niveaus 2, 3, 4 en Hbo-niveau). Het onderwijsraamwerk kan worden gebruikt om te toetsen of de competenties voldoende aanwezig zijn.

De competenties die generalisten, en dus ook (wijk)verpleegkundigen en verzorgenden, zouden moeten beheersen zijn: toepassen van kennis over uitgangspunten en principes van palliatieve zorg; de fysieke, psychische, sociale en spirituele/zingeving dimensies; probleemoplossende, informatie, communicatie, leer­ en ontwikkelvaardigheden; attitudeaspecten en verantwoordelijkheid en zelfstandigheid van professionals (uit Palliatieve Zorg Onderwijsraamwerk 1.0, 2016). Daarnaast moeten ze kennis hebben van belangrijke aspecten van zorg, zoals de organisatie, stervensfase, verlies en rouw, cultuur, ethiek en recht .

(Wijk)verpleegkundigen en verzorgenden moeten ook competent zijn om het gesprek aan te gaan over het naderende levenseinde en zorgbehoeften, daarbij rekening houdend met de verschillende communicatiestijlen en behoeften van patiënten en naasten. In dat gesprek moet centraal staan wat voor patiënten en hun naasten belangrijk én onbelangrijk is bij de zorg aan het levenseinde. De ‘Inspiratiecyclus STEM’ (Sterven op je eigen manier) kan (wijk)verpleegkundigen en verzorgenden daarbij ondersteunen (voor meer informatie over STEM, zie http://www.stichtingstem.info/).

(Wijk)verpleegkundige en verzorgenden zijn verantwoordelijk voor het verlenen van goede palliatieve zorg. Dit betekent dat zij ook verantwoordelijk zijn om hun eigen deskundigheid over palliatieve zorg op peil te houden en waar nodig te verbeteren. Dit kan bijvoorbeeld door het volgen van landelijke en regionale scholingen en het bezoeken van symposia en masterclasses, maar ook door informeel leren op de werkvloer en casuïstiekbesprekingen in eigen team, binnen de netwerken palliatieve zorg of in PaTz-groepen.

Relevant is dat (wijk)verpleegkundigen en verzorgenden hun deskundigheidsbevordering inzichtelijk maken door hun scholingsactiviteiten te registeren in het leermanagementsysteem van hun eigen organisatie, het landelijke Kwaliteitsregister Verpleegkundigen & Verzorgenden (https://kwaliteitsregister.venvn.nljover-het-register) of in het Vakbekwaam heidsregister (http://voordewijk.nu/vakbekwaa mheidsregister/).

• Bijlage 1. Samenstelling projectgroep, adviesgroep en andere betrokkenen
• Bijlage 2. Fasen van ontwikkeling
• Bijlage 3. Methoden en resultaten van de knelpuntenanalyse
• Bijlage 4. Methoden en resultaten van de systematische literatuurstudie
• Bijlage 5. Kennishiaten
• Bijlage 6. Juridische betekenis
• Bijlage 7. Implementatie
• Bijlage 8. Begrippenlijst
• Bijlage 9. Referenties