Patiënten willen vaak weten op wat voor manieren hun ziekte effect heeft op hun seksuele gezondheid. Uit een studie onder 73 vrouwen met gynaecologische kanker wilden 60% meer informatie en 50% gaf aan niets of nauwelijks informatie te hebben gekregen, 60% gaf de voorkeur aan een individueel, persoonlijk gesprek met een zorgprofessional, 23,3% wil informatie na de diagnose, 39,5% na afronden van de behandeling . Naar aanleiding van dit onderzoek concludeerden de onderzoekers dat er op verschillende punten tijdens een behandeling gesproken dient te worden over seksualiteit.
Uit een onderzoek uit 2017 met kankerpatiënten blijkt dat direct na de behandeling een goed moment is om seksualiteit te bespreken. De ondervraagden geven aan dat dit een goed moment is omdat er vaak behoefte is aan intimiteit maar ook de effecten van de behandeling(en) zichtbaar zijn. Er kan sprake zijn van een vermoeid lichaam, bijwerkingen van de behandeling, veranderend zelfbeeld of veranderde verhouding in de relatie.
Uit een ander onderzoek uit 2017 onder 2.657 mensen met kanker en 230 partners, uitgevoerd door de Nederlandse Federatie voor Kankerpatiënten organisaties (NFK), blijkt dat 41% van de ondervraagden wel eens naar informatie over seksualiteit heeft gezocht . Mannen deden dit vaker dan vrouwen (respectievelijk 44% en 39%). Van de partners geeft 31% aan wel eens naar informatie over dit onderwerp te hebben gezocht. Internet is met afstand (64%) de belangrijkste informatie bron voor vragen over intimiteit en seksualiteit. De patiëntenvereniging komt op de tweede plaats (19%) en een folder of brochure op de derde plaats (17%). Van de patiënten die hebben gezocht naar informatie geeft 56% aan deze ook gevonden te hebben. Het betreft dan vooral een algemene bevestiging en herkenning van de situatie. Volgens 67% van de ondervraagden is seksualiteit en intimiteit slechter geworden na de diagnose kanker. 69% zegt dat het lichaam veranderd is, 53% zegt dat de emoties en gevoelens veranderd zijn en 21% denkt anders over zichzelf.Een voorbeeld van een hulpmiddel voor patiënten is de website www.sickandsex.nl. Op deze website vinden mensen met verschillende ziektebeelden informatie over de relatie van ziekte tot seksualiteit, intimiteit en relaties. Daarnaast hebben veel patiëntenorganisaties informatie over veranderende seksuele gezondheid, waarnaar zorgprofessionals kunnen verwijzen.
Een patiënt met kanker kan ervoor kiezen om ‘de Lastmeter’ in te vullen. Dit is een online vragenlijst waar seksualiteit ook aandacht krijgt. Deze kan thuis worden ingevuld en daarna met de desbetreffende zorgverlener besproken worden.